Un moment qui m’a changé : j’ai joué My Way devant des personnes atteintes de démence. L’effet – la clarté pure – était comme par magie | Démence

jen 2013, j’étais en dernière année d’études de théâtre et de performance à l’Université de Leeds. J’étais un étudiant assez normal, je pense. Je travaillais parfois dur, je buvais souvent trop et je pensais que j’étais vraiment cool, même si ce n’était définitivement pas le cas. Il y avait beaucoup de choses que je ne savais pas, mais j’étais sûr d’une chose : après l’université, j’allais aller à l’école d’art dramatique et devenir ensuite acteur. Vous savez, dans les films et tout ça.

Au cours de notre dernier module du trimestre, je me suis retrouvé devant la maison de retraite de Berkeley Court par un après-midi pluvieux avec trois camarades de cours et une idée sous-développée. Nous avions prévu de faire des ateliers de stimulation sensorielle avec les résidents pour tenter d’inspirer la mémoire et l’engagement social.

Je ne pense pas avoir rencontré quelqu’un vivre avec la démence avant. Ma grand-mère recevra plus tard un diagnostic de démence vasculaire au milieu des années 90, mais ce sera dans des années. Je me souviens avoir été nerveux, conscient que nous travaillions avec des personnes vulnérables – et que je n’avais aucune idée de ce que je faisais. J’avais un lecteur CD sous le bras car nous avions décidé de mettre de la musique à la fin de la séance. Si l’âge moyen des résidents était d’environ 80 ans, je pensais qu’ils auraient probablement écouté Frank Sinatra à la fin de la vingtaine. Nous avons choisi My Way parce que nous avons tous reconnu que c’était un banger.

Certains résidents étaient presque non verbaux, certains éprouvaient clairement des hallucinations ou des délires, certains étaient heureux de nous voir et d’autres non. En mettant timidement les paroles de la chanson sur chaque table « juste au cas où » quelqu’un aurait envie de chanter, je me souviens avoir pensé que nous nous étions probablement trompés. Je me suis traîné jusqu’au fond de la pièce en m’excusant et j’ai appuyé sur play.

C’était comme si un sort avait été lancé. Presque tout le monde dans la pièce s’est levé et a chanté ce qui semblait être chaque mot. Les partitions des chansons sont restées intactes. J’étais si profondément ému. En regardant de chaque côté de moi, j’ai vu que je n’étais pas le seul à avoir les larmes aux yeux. De nombreux résidents communiquaient désormais avec beaucoup plus de clarté qu’ils ne l’avaient été quelques secondes auparavant. Cela ressemblait et ressemblait à de la magie.

Je suis allé à l’école d’art dramatique, mais je pensais à cette expérience presque quotidiennement. Ainsi, lorsque nous avons eu l’opportunité d’écrire un scénario pour un festival de théâtre, j’ai créé une histoire d’amour sur la musique et la démence, couvrant 50 ans de vie de couple. La pièce, In Other Words, présentait la chanson Envole-moi vers la Lune (un autre bang).

Le fait que, 10 ans plus tard, le spectacle soit de nouveau diffusé à Londres grâce au Musique pour la démence campagne. Travailler pour ou autour des personnes atteintes de démence – en se concentrant particulièrement sur le pouvoir de la musique pour les connecter au monde et à leurs proches – a constitué la partie la plus constante de ma carrière au cours de la dernière décennie.

Je suis acteur et cela ne me dérangerait toujours pas de jouer dans des films, mais ce moment à Berkeley Court a fondamentalement changé ce qui me motive et je me sens extrêmement chanceux d’avoir découvert cela.

Lorsque ma grand-mère a reçu un diagnostic de démence vers la fin de sa vie, je n’ai pas été intimidée ni perdue, et je n’ai pas eu de difficulté à communiquer avec elle comme d’autres personnes dans la vingtaine auraient pu le faire. Je me sentais plus à l’écoute de ce dont elle avait besoin et mieux équipée pour voir ma grand-mère sous la maladie. J’ai pris un réel plaisir dans les moments où elle a brillé, quelle que soit la forme que cela a pris.

Je sais maintenant que les interventions basées sur la musique réduisent le besoin de médicaments antipsychotiques chez plus de 60 % des personnes atteintes de démence. Ce n’est pas toujours aussi simple, mais parfois c’est presque le cas. Je ne sais pas ce que serait mon Fly Me to the Moon. Je ne sais pas si un classique de la drum’n’bass aurait le même impact sur le plan émotionnel, mais je pense certainement que nous devrions tous nous efforcer de trouver notre chanson et faire de notre mieux pour rester connectés aux personnes avec qui nous la partageons.

Je rencontre souvent des gens qui souhaitent partager leur histoire après avoir vu In Other Words. Je suis constamment frappé par les actes remarquables de compassion, de résilience et d’optimisme dont les êtres humains sont capables, en particulier lorsqu’ils prennent soin de quelqu’un qu’ils aiment.

Cela m’a appris à mieux accéder à ces qualités en moi-même, et j’ai également appris qu’il est possible de trouver des moments d’espoir et de beauté même dans les circonstances les plus sombres.

Autrement dit est à l’Arcole théâtre jusqu’au 30 septembre marquer Monde Alzheimer Mois. Une version numérique de le jeu peut être regardé via le Musique pour la démence site web.