Une femme de New York, 24 ans, souffre d’un trouble de la desquamation qui fait perdre sa peau 10 fois plus vite

Une femme de New York a partagé ses luttes quotidiennes contre une maladie rare de la perte de peau.

La responsable des communications Becca Joy Stout, 24 ans, de Brooklyn, est incapable de s’allonger ou de s’asseoir pendant de longues périodes sans risquer de perdre des morceaux de peau.

Elle souffre d’hyperkératose épidermolytique, une maladie sur 300 000 qui fait que sa peau pèle jusqu’à dix fois plus vite que la normale et devient si sèche qu’elle ne peut plus bouger.

Mme Stout est obligée de dormir sur le ventre, les bras épinglés de chaque côté de son corps afin de préserver sa peau et d’éviter les cloques pendant la nuit.

Elle doit hydrater sa peau plusieurs fois par jour pour éviter la formation d’infections mortelles dans ses plaies béantes.

Cela a limité sa capacité à pratiquer ses passe-temps préférés comme jouer du piano, écrire et faire de l’exercice, ce qui a nui à son bien-être mental.

Une mutation du gène de la kératine 10 signifie que les cellules de sa peau ne se lient pas comme elles le devraient, ce qui rend sa peau particulièrement sujette aux cloques et aux plaies ouvertes.

Elle a été diagnostiquée avec la maladie à la naissance parce que sa mère souffrait également de la même maladie héréditaire.

Dès son plus jeune âge, Mme Stout s’est souvenue que ses camarades de classe à l’école l’appelaient par des noms et la frappaient avec des livres afin de «voir ce qui se passait» lorsqu’ils le faisaient.

En vieillissant, Mme Stout a remarqué que l’attention des autres était moins physique et plus intrusive, car des étrangers l’approchaient et lui posaient des questions personnelles sur sa peau, lui donnant l’impression qu’ils la traitaient comme moins qu’humaine.

Cela s’est particulièrement aggravé après qu’elle a commencé à publier des vidéos expliquant son état et à quoi ressemble sa vie au quotidien à cause de cela, sur TikTok, sous son nom de compte @becxjoy.

Pour sensibiliser à son état et aider les autres dans une situation similaire, Mme Stout a lancé un profil TikTok avec plus de 21 000 abonnés et sa vidéo la plus populaire étant visionnée par plus de 472 000 personnes.

Cependant, depuis qu’elle a gagné sa suite, elle a dû supporter des trolls qui l’appelaient “grossière” et la déshumanisaient en lui posant des questions intrusives comme si elle pouvait avoir des relations sexuelles alors que sa peau ne tolérait pas les frottements.

Cette douleur constante a paralysé la vie de Mme Stout depuis son enfance, car elle ne peut pas faire les choses moyennes que la plupart des gens de son âge font dans le cadre de leurs routines quotidiennes, comme prendre le métro pour aller travailler ou s’asseoir. pendant des heures dans un bureau, car rester assise pendant de longues périodes lui cause une douleur insupportable.

Elle a déclaré: «En termes simples, les cellules de ma peau ne se lient pas comme elles le devraient et elles prolifèrent trop rapidement. La combinaison de ces éléments signifie que ma peau est particulièrement sujette aux cloques et aux plaies ouvertes.

«La compression (comme lorsque je suis assis, couché ou que du tissu me presse) provoque des cloques sur ma peau en plaques rouges surélevées qui sont douloureuses et chaudes au toucher et ressemblent souvent à des coups de soleil.

“La friction (comme le fait de se frotter ou de se cogner contre quelque chose) me fait déchirer la peau.

‘Je n’ai pas de brûlures de brosse ou de tapis, à la place, la ou les couches supérieures se détachent, ce qui est particulièrement le cas si j’ai déjà une ampoule, mais cela se produit encore fréquemment, même lorsqu’il n’y a pas d’ampoule en vue. ‘

Elle a ajouté: «Je ne peux pas non plus utiliser de pansements car l’adhésif me déchire la peau. Je suis également extrêmement sujette aux infections cutanées, même lorsque je n’ai pas de grandes plaies ouvertes, car j’ai des microdéchirures cutanées, comme lors du rasage.

Mme Stout a souffert de douleurs chroniques, d’ampoules et de plaies ouvertes susceptibles d’infections mortelles dues à la déchirure de sa peau de son corps.

Elle ne peut pas utiliser de pansements car l’adhésif arrachera entièrement la peau.

Parfois, la douleur a été si insupportable que Mme Stout a dû ouvrir elle-même des cloques dans les plaies afin d’arrêter la douleur et de commencer le processus de guérison.

Après avoir épluché la peau, la plaie sera extrêmement sensible, douloureuse et larmoyante pendant un jour ou deux.

Pendant ce temps, elle l’enveloppe dans de la gaze et des crèmes stéroïdes ou de la néosporine et change régulièrement les bandages.

Différentes saisons affectent même sa peau différemment, comme sa peau étant beaucoup plus sujette à mourir, à se fendre et à se fissurer en hiver, alors que sa peau est beaucoup plus sujette aux déchirures en été.

Mme Stout a appris à gérer sa douleur grâce à différentes techniques et traitements, comme se frotter la peau et utiliser quotidiennement des lotions spécialisées.

Elle a déclaré: «Plusieurs fois par jour, j’utilise des lotions, des plus épaisses en hiver, des plus légères en été et une combinaison à l’automne et au printemps.

“Je passe les lotions si rapidement qu’un grand pot qui durerait la plupart des mois ne me durera probablement que quelques semaines si j’ai de la chance.”

Elle a ajouté: “Tous les jours sous la douche, j’utilise des nettoyants corporels hydratants et un nettoyant antiseptique pour éliminer le plus de bactéries possible et une fois par semaine, je frotte mon excès de peau avec une pierre ponce ou une brosse à pédicure en forme de pierre.

«Cela se fait en trempant dans une baignoire. Je trempe généralement une vingtaine de minutes avant de commencer. Il me faut généralement environ quarante minutes pour frotter tout mon corps, donc dans l’ensemble, c’est un processus d’environ une heure.

«Je prends du Tylenol lorsque je ressens une douleur extrême pour aider à contrôler l’enflure et la douleur, et j’utilise une poignée de crèmes stéroïdes prescrites lorsque j’ai une infection. J’utilise aussi des pansements de gaze pour panser les plaies ouvertes quand j’en ai.

Mme Stout a eu du mal à suivre ses pairs toute sa vie et dit que bien que la douleur de son état soit horrible, les difficultés qu’elle affronte pour passer du temps avec des amis sont la pire partie de son état.

Elle a dit que la pire chose à propos de son état est la stigmatisation sociale qui l’entoure.

“Je souffre très souvent. Cependant, les inconvénients qui accompagnent cette douleur sont très ennuyeux », a déclaré Mme Stout.

« Par exemple, lorsque j’ai mal et qu’il est difficile de bouger ou de m’habiller, me rendre au travail en métro ou assister à des réunions peut être particulièrement douloureux.

«La douleur limite également ma capacité à sortir avec des amis, car passer de longues heures à danser dans un club ou à discuter peut me faire mal.

“Une douleur extrême peut aussi me faire rater des activités que j’aime faire, comme faire de l’exercice.”

Bien que Mme Stout ait eu du mal à rester en contact avec ses amis, elle s’est également sentie mise à l’écart de la société en raison des réactions et des commentaires des autres.

«Je peux marcher en boitant ou ne pas être capable de tordre ou de bouger mon bras. Ma peau peut avoir l’air brûlée par le soleil alors qu’elle est en fait couverte d’ampoules. Je peux avoir des plaies ouvertes ou des bandes de gaze visibles », a-t-elle déclaré.

“Bien que tout cela soit courant pour moi, j’ai trouvé que ce n’était pas tant ces choses mais plutôt les réactions des autres qui étaient vraiment inconfortables et même douloureuses.”

«Ces marques visibles de handicap encouragent des connaissances et des inconnus au hasard à m’approcher pour me donner des conseils mal informés et importuns, poser certaines des questions les plus intrusives et faire des commentaires incroyablement blessants sur l’apparence de ma peau.

“Par conséquent, les pires choses à propos de vivre avec mon trouble cutané surviennent à la suite de mon trouble cutané, mais pas nécessairement en tant que symptômes directs de mon trouble cutané, au lieu de cela, elles sont causées par les changements dans ma capacité à faire les choses que je veux ou besoin de faire et par les interactions que j’ai avec d’autres personnes en raison de mes différences.

Malgré ces revers incroyablement difficiles que Mme Stout a endurés tout au long de sa vie, elle reste forte et déterminée à tirer le meilleur parti de sa vie, même si ses journées sont remplies de douleur et d’attention non désirée.

«Je travaille à plein temps dans un bureau hybride, je suis actuellement étudiant diplômé et je fais également une poignée d’autres activités, comme jouer du piano, écrire et faire de l’exercice. De l’extérieur, ma vie n’a pas l’air différente à cause de mon problème de peau. dit-elle.

“Cependant, sur la base de l’expérience et des observations, je pense que j’ai une perspective très différente de celle de nombreuses autres personnes et que je vis ma vie différemment des autres personnes sans mon trouble.”

Elle a ajouté: «Je planifie stratégiquement mes tenues en fonction de tout ce que je pourrais faire ce jour-là, comme le matériel sur lequel je pourrais finir par m’asseoir, ce que je ferai, combien de temps je serai absent et ce que je dois emporter avec moi (les sacs peuvent aussi frotter ma peau à vif au niveau de mes épaules).

«Je suis plus prudent pour éviter de heurter d’autres personnes. Surtout dans une ville animée comme New York, cela peut être très dangereux pour moi, car quiconque me heurte ou me heurte accidentellement ses sacs peut me déchirer la peau.

«Malgré ma prudence, je pense aussi avoir une perspective plus insouciante en ce qui concerne la douleur en général.

«Je suis beaucoup plus susceptible que la plupart des gens que je connais d’essayer une nouvelle activité d’entraînement ou de faire quelque chose comme l’équitation et les arts martiaux qui, je le sais, entraîneront de la douleur. Je sais que je vais ressentir de la douleur de ne rien faire, alors je préfère ressentir cette douleur en sachant que j’ai fait quelque chose d’agréable. La douleur, pour moi, est inévitable, donc je la préférerais à mes propres conditions.

Mme Stout est restée volontaire et positive tout au long de son parcours avec sa maladie rare, donnant même des conférences sur son état de peau afin d’informer les gens de ses difficultés et de sa persévérance. Elle étudie actuellement un programme de maîtrise en études sur le handicap à la City University of New York.