Une nouvelle loi qui permet l’aide médicale à mourir (AMM) comme option pour les adultes en phase terminale et mentalement capables est entrée en vigueur le mois dernier au Nouveau-Mexique.
Le Nouveau-Mexique est le 10e État (plus une juridiction) à avoir une telle loi, mais la législation du Nouveau-Mexique est un peu différente des lois des autres États ― la loi du Nouveau-Mexique a supprimé les obstacles à l’accès.
Jusqu’à présent, ces lois ont été modelées sur la législation originale qui a été adoptée en Oregon en 1997, le premier État à légaliser l’AMM.
Le Nouveau-Mexique a brisé le modèle en supprimant certains des défis auxquels les patients ont été confrontés en essayant d’accéder à l’aide médicale à mourir sans affaiblir les protections contre les abus.
Il a “supprimé certains des barrages routiers inutiles… C’est le premier État qui a amélioré le projet de loi de l’Oregon, et c’est ce que les autres États doivent faire”, a déclaré Kim Callinan, député, PMP, président et chef de la direction. responsable de Compassion and Choices, le plus grand groupe national de défense de l’AMM.
Le projet de loi HB 47 du Nouveau-Mexique, connu sous le nom d’Elizabeth Whitfield End-of-Life Act, est entré en vigueur le 1er juin. Il porte le nom d’un ancien juge de district de l’État qui a témoigné en faveur de l’AMM en 2017 et qui est décédé d’un cancer l’année suivante.
Il comprend plusieurs dispositions qui s’éloignent du modèle original de l’Oregon :
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Pour la première fois, les infirmières autorisées en pratique avancée (APRN) et les adjoints au médecin (AM) peuvent participer en servant de clinicien prescripteur ou consultant.
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Il réduit la période d’attente pour recevoir des médicaments d’aide à la mort à 48 heures et permet au clinicien prescripteur de renoncer à la période d’attente si une personne est susceptible de mourir avant l’expiration de la période d’attente.
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Il clarifie que si un clinicien s’oppose à participer à l’AMM, il ou elle doit en informer le patient et orienter le patient vers un professionnel de la santé qui est capable et désireux de participer ou à une autre personne ou entité pour aider l’individu demandeur à rechercher cette fin -option de vie.
Obstacles à l’accès
Un Américain sur cinq (22 %) vit désormais dans une juridiction qui permet aux patients en phase terminale de choisir la fin de leur vie avec l’aide médicale d’un médecin. La plupart de ces patients ont un cancer.
Cependant, les aspects pratiques de la mise en pratique de ce que la loi permet sont formidables, et les patients qui choisissent cette option doivent souvent surmonter des obstacles imprévus.
Pour être admissible aux médicaments d’aide à la mort, une personne doit répondre à quatre critères : avoir 18 ans ou plus; être en phase terminale et avoir un pronostic de 6 mois ou moins à vivre; être mentalement capable de prendre ses propres décisions en matière de soins de santé ; et être capable d’auto-ingérer le médicament.
Le processus d’AMM exige que deux demandes orales soient faites et qu’au moins 15 jours s’écoulent entre les demandes. Il exige également qu’une demande écrite soit faite en utilisant un formulaire statutaire qui est inclus dans la loi de l’État sur l’aide à mourir. De nombreux États exigent également une deuxième période d’attente, au cours de laquelle le médecin doit attendre 48 heures à compter de la réception de la demande écrite pour rédiger l’ordonnance.
De plus, deux médecins sont tenus de certifier que les critères sont remplis : un qui est considéré comme le médecin traitant et qui rédige l’ordonnance, et un second, le consultant, qui certifie que tous les critères prévus par la loi ont été remplis.
Des études ont montré que la loi protège les patients, avec peu de preuves d’abus.
“Mais nous avons également des données solides montrant que la loi ne répond pas à ses intentions et que nous avons érigé trop d’obstacles pour que beaucoup y accèdent”, a déclaré Callinan. Nouvelles médicales de Medscape. “Nous voulons maintenir les bonnes garanties en place, mais nous voyons un si petit nombre de personnes l’utiliser, et dans de nombreux cas, c’est parce qu’elles ne peuvent pas y accéder.”
Des rapports récents ont confirmé que seul un petit nombre de patients qui ont choisi l’AMM ont terminé le processus.
Ne pas reculer
La législation sur l’aide médicale à mourir au Nouveau-Mexique a une longue histoire. Le premier projet de loi a été présenté en 1995. Le projet de loi dans sa forme actuelle n’a pas été adopté à plusieurs reprises, a expliqué Phyllis Bergman, infirmière autorisée, infirmière praticienne en santé des femmes à Albuquerque, au Nouveau-Mexique, qui défend la loi. “Mais nous avons pris la décision de ne pas le rendre faible et de le rabaisser”, a-t-elle déclaré. “Nous n’allions pas reculer, et par conséquent, c’est révolutionnaire.”
Alors qu’il se frayait un chemin dans les deux chambres de la législature du Nouveau-Mexique, le HB 47 a été modifié à plusieurs reprises. Tous les amendements qui ont finalement été adoptés ont été considérés comme « amicaux » par les parrains du projet de loi et n’ont pas eu d’incidence substantielle sur les dispositions clés du projet de loi.
Bergman a souligné la nécessité d’impliquer les IP et les AM. “C’est un état très rural, et la plupart des gens ne vivent pas à Albuquerque et Santa Fe”, a-t-elle déclaré. “La capacité de permettre aux infirmières praticiennes et aux AM de consulter et de prescrire est énorme, et la capacité d’utiliser la télémédecine est énorme.”
Elle a souligné que bien que le projet de loi ne traite pas spécifiquement de l’utilisation de la télémédecine, cela n’est pas nécessaire, car ce n’est pas interdit par la loi au Nouveau-Mexique.
La réduction de la période d’attente était un élément essentiel du projet de loi. “C’est draconien de faire attendre les gens 15 jours”, a-t-elle déclaré. “C’est quelque chose qu’ils y pensent depuis leur diagnostic, pas quelque chose qu’ils décident sur un coup de tête.”
Bergman a noté que lors de la rédaction du projet de loi, elle a souligné l’accessibilité comme “un gros problème”. Son plaidoyer pour cela vient d’une expérience personnelle. Sa sœur cadette Vicki, qui vivait à Los Angeles et se mourait d’un cancer du pancréas, avait demandé l’aide médicale à mourir.
Son expérience a été semée d’embûches et d’obstacles aux soins. Elle avait un médecin qui ne voulait pas participer et qui ne l’aiderait pas à trouver un autre médecin. L’un d’eux a finalement été localisé, mais à ce moment-là, Vicki était en soins palliatifs, médicalement fragile et pesait 85 livres.
Après sa première consultation, la loi californienne lui a demandé de revenir 15 jours plus tard. Bergman a insisté pour une visite de télésanté, car se rendre au rendez-vous initial avait été une expérience ardue. Mais l’idée a été rejetée, et on leur a dit qu’elle devait revenir en personne.
“Il aurait dû y avoir une voie rapide pour que ma sœur passe à travers le processus”, a-t-elle déclaré. “Même se rendre au premier rendez-vous est une tâche monumentale pour une personne mourante. Une personne atteinte d’un cancer du pancréas de stade IV mérite une procédure accélérée c’est une maladie qui ne va pas s’améliorer ou devenir plus tolérable.”
Vicki a atrocement souffert au cours de ses dernières semaines, et elle n’aurait pas dû, a ajouté Bergman. “J’ai témoigné à ce sujet devant la législature du Nouveau-Mexique”, a-t-elle déclaré.
Bergman a expliqué que pour faciliter l’adoption de la législation, un comité de mise en œuvre a été formé. “Nous avons eu 8 mois de réunions – nous avons parlé à des pharmacies, des hospices et des médecins pour essayer de comprendre comment cela pourrait fonctionner”, a-t-elle déclaré. “Nous n’avons pas encore croisé tous les ‘t’ ni pointé tous les ‘i’, mais c’est une bonne longueur d’avance.”
Mise à jour de la Californie
En Californie, qui a légalisé l’AMM en 2015, une loi est en instance qui modifiera certaines dispositions pour faciliter l’accès. La nouvelle loi proposée, connue sous le nom de SB-380, apporterait les modifications clés suivantes à la loi californienne :
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Le SB-380 éliminerait la “clause d’extinction” de la loi d’origine et rendrait permanente la loi d’origine, qui doit expirer à la fin de 2025.
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Il réduirait la période d’attente obligatoire du minimum actuel de 15 jours à 48 heures entre les deux demandes orales de médicaments d’aide à mourir pour tous les patients éligibles.
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Les systèmes de santé et les hospices devraient publier leurs politiques d’AMM sur leurs sites Web, ce qui augmenterait la transparence pour les patients en phase terminale qui ont besoin d’un accès rapide à ces informations.
“La loi du Nouveau-Mexique a examiné toutes les questions et en a fait la loi la plus accessible et la plus raisonnable à ce jour”, a déclaré Chandana Banerjee, MD, MPA, HMDC, professeure adjointe de clinique en hospice et médecine palliative à City of Hope National. Centre médical, à Duarte, en Californie.
“L’un des changements les plus importants est de raccourcir le temps d’attente”, a-t-elle déclaré Nouvelles médicales de Medscape. “Du point de vue d’un médecin, ce n’est pas une chose à laquelle un patient pense soudainement – il y pensera depuis longtemps, depuis son pronostic.”
Il n’y a aucun but ou avantage à attendre 15 jours supplémentaires, a déclaré Banarjee. Une fois qu’un patient a reçu une ordonnance, elle ne sera pas utilisée tant qu’il n’aura pas atteint un certain point, a-t-elle expliqué.
“D’après mon expérience ainsi que d’avoir entendu cela d’autres prestataires parfois, la progression de la maladie peut être drastique au cours de ces 2 semaines, et les patients peuvent atteindre le point où ils ne peuvent plus ingérer le médicament eux-mêmes”, a-t-elle déclaré.
Ayant travaillé avec des patients qui ont opté pour l’AMM et qui ont terminé le processus, elle a déclaré que l’obtention de l’ordonnance leur donne une certaine tranquillité d’esprit, qu’ils choisissent ou non de l’ingérer.
Un autre point clé du nouveau projet de loi en instance en Californie est qu’il améliorerait la transparence. “À l’heure actuelle, les établissements de santé peuvent renoncer à la participation et n’ont aucune obligation d’informer leurs patients de leur politique”, a déclaré Banerjee. “Cette loi les obligerait maintenant à le faire.”
Le SB-380 exige que toutes les demandes orales et écrites soient documentées et datées et que si les soins sont transférés, le dossier de ces demandes doit également être transféré.
“Donc, si les patients transfèrent les soins, la date est là et ils n’ont pas à recommencer le processus”, a-t-elle déclaré. “Mais si ce n’est pas le cas, le patient doit recommencer le processus, et cela retardera encore plus les choses.”
La loi exige également que tout professionnel de la santé qui ne peut ou ne souhaite pas participer doit informer le patient, documenter la date de la demande et l’avis du praticien de son objection, et transférer le dossier médical pertinent du patient sur demande.
“C’est quelque chose que nous devons tous faire pour l’humanité”, a déclaré Banerjee. “Nous n’en apprenons pas dans les facultés de médecine, et nous devons le normaliser et l’accepter.
“C’est un mauvais service de ne pas le faire”, a-t-elle ajouté. “Nous devons changer le langage qui l’entoure. Certains médecins appellent encore cela l’euthanasie et le suicide – ce n’est pas le cas. C’est de l’aide médicale à mourir, et nous devons être clairs dans le langage et l’enseigner de la bonne façon, et c’est alors que nous verra un changement de culture.”
Avancer
Dans certains États, les lois sur l’AMM ont été mises à jour et dans d’autres, des modifications sont envisagées.
L’Oregon a mis à jour sa loi en 2019. Les patients y sont dispensés d’avoir à attendre une période dépassant leur espérance de vie. Les patients dont la durée de vie prévue est inférieure à 15 jours sont dispensés de la période d’attente de 15 jours entre la première et la deuxième demande orale de médicaments.
À Hawaï et à Washington, des amendements qui réduiraient la période d’attente et permettraient aux APRN et/ou aux AP de participer, ainsi que d’autres amendements, ont été soumis aux législatures des États respectifs cette année mais n’ont pas été adoptés.
“Au cours de cette session législative, nous avons vu des États commencer à innover à partir du modèle de l’Oregon”, a déclaré Callinan. “Le projet de loi d’Hawaï sera réintroduit, mais nous ne sommes pas sûrs pour Washington.”
Callinan a noté que dans les États qui envisagent des mesures pour la première fois, “nous voyons certainement des législateurs qui sont prêts à débattre de ce qui fait une bonne loi plutôt que de simplement suivre le modèle de l’Oregon”.
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