Publié le 12 décembre 2023. De plus en plus de patients atteints de sclérose en plaques (SEP) optent pour une prise en charge à domicile, une tendance favorisée par l’arrivée de traitements efficaces et mieux tolérés, et qui permet de redonner aux malades le contrôle sur leur quotidien.
- La thérapie à domicile permet aux patients de mieux gérer leur temps et de retrouver une certaine normalité.
- Les traitements à domicile peuvent modifier favorablement l’évolution de la maladie en réduisant les rechutes et en améliorant la qualité de vie.
- Cette approche n’est pas adaptée à tous les patients et nécessite une forte motivation et une bonne observance.
Pour la plupart des patients, le retour à la maison après le diagnostic de SEP est privilégié. « Ceux qui commencent une thérapie à domicile y retournent rarement », explique Eleonora Cocco, professeure de neurologie à l’Université de Cagliari et responsable du Centre de Sclérose en Plaques de l’ASL de la capitale sarde. Si certains se sentent plus en sécurité à l’hôpital, la majorité recherche la liberté et l’autonomie que procure la gestion de la maladie à domicile.
Selon la spécialiste, le diagnostic de SEP représente une « rupture biographique », mais la thérapie à domicile offre la possibilité de reconstruire le quotidien sans bouleversements majeurs. Elle souligne que pour les patients, souvent jeunes, ne pas avoir à se rendre à l’hôpital leur permet d’organiser leur journée, de gérer leur temps et d’éviter de se sentir constamment définis par leur maladie.
La SEP est souvent diagnostiquée entre 20 et 40 ans, une période cruciale de construction de l’avenir sur les plans des études, du travail et des choix de vie. Disposer de traitements « solides, efficaces et administrables à domicile » représente donc un avantage considérable, permettant de mieux gérer le temps et de retrouver une normalité souvent compromise par le diagnostic.
« Nous vivons aujourd’hui un changement de rythme crucial dans la gestion de la maladie », affirme Eleonora Cocco. Les thérapies actuelles offrent une efficacité moyenne à élevée avec un meilleur profil de tolérance qu’auparavant, marquant le début d’une nouvelle phase. Avec des traitements réalisables à domicile, « la personne atteinte de SEP revient vraiment au centre ». Les études scientifiques confirment d’ailleurs que les thérapies à domicile peuvent modifier l’histoire naturelle de la maladie, en prévenant les rechutes et les incapacités à long terme, et en améliorant la qualité de vie.
« La thérapie doit être considérée comme un investissement dans l’avenir. »
Eleonora Cocco, professeure de neurologie à l’Université de Cagliari
Cependant, la thérapie à domicile n’est pas adaptée à tous les patients. « Cela dépend de la situation clinique et des aspects logistiques », précise la neurologue. Certaines contraintes prescriptives sont également en attente de réévaluation par l’Agence italienne des médicaments (AIFA), mais « nous disposons déjà aujourd’hui de diverses options à domicile ». Pour réussir une thérapie à domicile, il est essentiel d’être motivé et d’avoir conscience de l’importance du traitement. Les thérapies contre la SEP ont une valeur préventive et leurs effets ne sont pas toujours immédiats : il est donc important de comprendre que les efforts d’aujourd’hui contribuent à un meilleur bien-être demain.
L’adhérence et la régularité sont également primordiales. « Ceux qui préfèrent un contrôle plus étroit pourraient s’en sortir mieux avec une administration à l’hôpital, où les rendez-vous fixes permettent d’éviter d’oublier des doses », note Eleonora Cocco. Mais le choix reste partagé : chaque décision est prise en commun avec le patient, en tenant compte de son état clinique, de son mode de vie, de ses capacités manuelles et de sa dextérité.
Enfin, l’aspect psychologique est crucial. « Devenir autonome, c’est gérer soi-même sa maladie. C’est un pas vers l’autonomisation, vers une plus grande autodétermination », conclut la professeure Cocco. « Cela signifie vivre plus sereinement et reconstruire la normalité que le diagnostic a pu nuire. »
Pour plus d’informations, vous pouvez consulter l’article complet sur livinglikeyou.com.
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