lignes directrices cliniques

L’administration Trump a commencé à restaurer Sites Web et ensembles de données liés à la santé qu’il a supprimés en janvier afin de se conformer à une ordonnance d’un juge fédéral, qui a déclaré que des agences comme le CDC supprimé illégalement Lignes directrices de traitement et autres données critiques qui ont altéré la capacité des médecins à prendre soin des patients.

Les agences fédérales signalent qu’ils ont restauré 67 des 212 pages Web que les plaignants incluaient leur liste, selon un document de justice déposé le 18 juillet. Ces sites comprennent des pages sur santé des adolescents et de l’école, endométrioseet Disparités en matière de santé chez les jeunes LGBTQ.

La purge initiale de l’administration des informations sur la santé en ligne a incité un procès du groupe de défense des médecins Médecins pour l’Amérique et la ville et le comté de San Francisco, qui a cherché à forcer le gouvernement à restaurer les informations.

«Avec cette décision, nous pouvons fournir des soins à nos patients et protéger la santé publique en fonction des preuves, plutôt que de l’idéologie», a déclaré Reshma Ramachandran, MD, MPP, MHS, un membre du conseil d’administration de Doctors for America, dans une déclaration.

La bataille juridique a commencé lorsque le président Trump a publié un décret anti-transgenre le premier jour au pouvoir. L’ordonnance nie la reconnaissance du gouvernement des personnes transgenres, déclarant: «Il est de la politique des États-Unis de reconnaître deux sexes, hommes et femmes.»

Le Bureau de la gestion du personnel (OPM), l’agence des ressources humaines du gouvernement fédéral, a déclaré aux agences fédérales de se conformer à l’ordre de Trump. Dans un mémo publié le 29 janvier, l’OPM a donné des têtes d’agence jusqu’au 31 janvier «supprimer tous les supports orientés vers l’extérieur» qui reconnaissent ou référent les identités transgenres.

Dans le cadre d’une ordonnance d’interdiction temporaire rendue en février, le juge John D. Bates du tribunal de district américain du district de Columbia ordonné les agences fédérales Pour restaurer les sites Web manquants sur lesquels les plaignants se sont appuyés. Bien que les agences dit qu’ils ont suivi l’ordonnance du jugeles plaignants ont rapporté que certaines pages Web sont encore manquant.

Les informations restent manquantes

Des mois plus tard, certaines des pages Web supprimées sont encore vides.

Une page Web du CDC avec des informations sur le VIH et les patients transgenres dit «le La page que vous recherchez n’a pas été trouvée», Par exemple. Une page Web de la FDA sur Équité de santé dans l’intelligence artificielle ne contient aucune donnée. Et une page Web de la FDA avec des conseils pour augmenter le nombre de minorités dans les essais cliniques a été trouvée. «Dans une commande le 2 juillet, Bates annulé les directives des agences de santé fédérales appelant à la suppression des informations publiques.

Dans un avis juridique qui l’accompagne, Bates a constaté que les agences fédérales n’a pas suivi la loi fédérale lorsqu’ils ont éliminé les informations médicales des sites Web du gouvernement en janvier.

Il ordonné aux plaignants Pour compiler une liste de sites Web et de jeux de données dont ils avaient besoin pour traiter les patients d’ici le 11 juillet et pour que les agences fédérales déposent une mise à jour sur leurs progrès pour restaurer les sites.

Dans leur réponse juridique, les agences fédérales ont déclaré qu’ils finira de restaurer les pages Web Cela relève de l’ordonnance du juge «dès que pratiquement possible», mais que le rythme de la restauration «est limité par le personnel et d’autres contraintes de ressources, ainsi que par des garanties d’agence qui nécessitent plusieurs couches d’approbation afin de modifier un site Web.»

Mais les agences fédérales ont également déclaré qu’elles Je n’ai pas pu restaurer certaines pages Web Parce que les plaignants ne leur ont pas donné de lien Web spécifique, selon des documents judiciaires. Dans d’autres cas, les agences soutiennent dans les documents judiciaires que certains sites Web manquants sont exemptés de l’ordonnance du juge parce qu’ils ont été supprimés pour des raisons autres que les ordonnances maintenant aventées.

À son avis, Bates a écrit que bien que les présidents aient le droit d’émettre des décrets, le Suppression de «centaines ou même milliers«Des pages Web et des ensembles de données sur lesquels les médecins, les chercheurs et Loi fédérale qui réglemente comment les agences agissent.

“La décision rappelle que le gouvernement doit suivre la loi, tout comme le reste d’entre nous”, a déclaré Zach Shelley, avocat du groupe de litige citoyen public et avocat principal des plaignants, dans une déclaration.

Mais dans un document judiciaire déposé en mars, Les agences fédérales ont défendu la purge en disant que les sites Web de santé et les ensembles de données étaient «incompatibles avec la politique d’administration» à la fois en termes de sexe et de sexe, ainsi que des activités de l’ordre exécutif de Trump qui promouvoir la diversité, l’équité et l’inclusion.

Dans le document, les agences ont écrit: «Forcer [US Department of Health and Human Services] Le HHS pour héberger des sites Web avec des informations contraires à la politique actuelle entraînerait gravement l’autorité du gouvernement de choisir quoi dire et de ne pas dire. »

«Arbitraire et capricieux»

Dans leur procès, plusieurs médecins de Doctors for America ont décrit comment la perte de directives médicales professionnelles sur le site Web du CDC Soins aux patients blessés. Par exemple, Stephanie Liou, MD, FAAP, membre du conseil d’administration du groupe, a déclaré que la perte soudaine de ressources en ligne pour traiter les infections sexuellement transmissibles a entravé ses efforts pour lutter contre une épidémie de Chlamydia dans «l’une des lycées les plus mal desservies de Chicago» »,” Selon les documents judiciaires.

Ramachandran a décrit comment la disparition abrupte des ressources du CDC a retardé sa prise en charge d’une patiente ayant des antécédents médicaux complexes. Sans accès aux directives professionnelles du CDC, Ramachandran a dû rechercher ailleurs des instructions spécifiques sur la prescription de médicaments pour empêcher le VIH pour ce patient, Selon les documents judiciaires.

Dans un article dans The New England Journal of Medicine, Un médecin et deux chercheurs juridiques ont noté que 13% des ensembles de données CDC avaient disparu entre le 21 janvier et le 11 février, ce qui a laissé les chercheurs et les décideurs politiques incapables d’évaluer les mesures clés de la santé américaine, d’identifier les éclosions de maladies infectieuses ou de tendances ponctuelles dans les surdoses. Les déménagements ont également altéré la capacité des agences étatiques et locales à surveiller la santé publique.

“Sans accès à un travail précis et opportun, le travail des scientifiques deviendra plus difficile, et nous comprendrons moins sur le monde”, ont écrit les auteurs.

Bates a demandé pourquoi les représentants du gouvernement ont agi avec une telle hâte en janvier. Le décret de Trump a mis un calendrier de 120 jours – pas 48 heures – pour débarrasser des sites Web fédéraux de références à ce que le président appelle «l’idéologie de genre».

Les directives précipitées de l’OPM étaient «arbitraires et capricieuses», Bates écrit à son avis. «Cette affaire implique que les responsables gouvernementaux agissent en premier et réfléchissent plus tard.»

Les responsables fédéraux n’avaient pas besoin de commander «la suppression en vrac des ressources de soins de santé» pour se conformer au décret, Bates a écrit de l’avis.

Le juge Noté dans les documents judiciaires que certains responsables de l’agence ont adopté une approche mesurée en remplaçant simplement les termes auxquels Trump s’oppose, tels que «genre» et «personnes enceintes», avec des alternatives telles que «sexe» et «femmes enceintes». Autres responsables de l’agence, Bates écrit à son avisa adopté une «approche slapdash» en «supprimant pleinement toute page Web avec un langage offensant, peu importe à quel point le minimum, sans aucune intention énoncée de modifier et de republier la page Web».

«Le gouvernement est libre de dire ce qu’il veut, y compris sur« l’idéologie de genre »», Bates écrit à son avis. «Mais en agissant, il doit respecter les limites de l’autorité et les procédures que le Congrès a prescrites.»

Pas le dernier mot

Bates a noté à son avis que les agences fédérales peut retourner «à la planche à dessin» pour «élaborer une politique légale avec des objectifs similaires».

Et Janet Freilich, professeur à la Boston University School of Law, Boston, a décrit la décision du tribunal comme «une victoire partielle» pour les médecins et le personnel de santé publique, notant que les agences fédérales sont susceptibles de faire appel de la décision.

La décision de Bates «n’empêche pas entièrement ces ensembles de données et ces pages Web d’être retirés à l’avenir», a déclaré Freilich. «Le gouvernement pourrait trouver un moyen licite de modifier et de supprimer les ensembles de données.»

Freilich a également noté que la décision ne ressusciterait pas nécessairement toutes les données qui ont disparu cette année. En effet, les agences fédérales ne sont obligées de restaurer les pages Web spécifiques de la liste des plaignants.

Pourtant, Bates a laissé la porte ouverte pour récupérer des pages Web supplémentaires, a déclaré Shelley. Par exemple, d’autres médecins ou chefs de santé publique pourraient potentiellement poursuivre pour forcer l’administration Trump à restaurer des pages Web particulièrement importantes pour eux.

“Le raisonnement est que tous ces déménagements sont illégaux”, a déclaré Shelley dans une interview. «Cette administration a été incroyablement imprudente. Elle a parfois été une malveillance.

Bien que de nombreuses pages Web de santé soient de retour en ligne, elles affichent désormais une étiquette d’avertissement jaune proéminente notant que les agences de santé étaient légalement tenus pour restaurer les pages et que leur contenu peut ne pas être fiable. Dans sa décisionBates a écrit que les agences fédérales n’ont pas besoin de supprimer les clauses de non-responsabilité, qui lisent: «Toute information sur cette page favorisant l’idéologie de genre est extrêmement inexacte et déconnectée de la réalité biologique immuable selon laquelle il y a deux sexes, hommes et femmes…. Cette page ne reflète pas la réalité biologique, et donc l’administration et ce département le rejette.»

Les critiques de l’administration Trump ont déposé plus de 300 poursuites pour bloquer ses politiques, selon LawFare, une publication multimédia à but non lucratif.

Deux chercheurs de la Harvard Medical School a poursuivi l’administration Trump En mars, après que leurs recherches ont été retirées d’une ressource de sécurité des patients en ligne sur le site Web de l’Agence pour la recherche et la qualité des soins de santé, qui font partie de HHS, en raison de la tentative de l’agence de se conformer au décret exécutif anti-transgenre. L’un des articles supprimés, qui se concentrait sur l’endométriose, a noté que les médecins devraient être conscients que la maladie douloureuse peut se produire chez les patients transgenres et non binaires. Un autre article a noté que les personnes qui s’identifient comme LGBTQ présentent un risque plus élevé de suicide.

En mai, le juge fédéral Leo Sorokin a ordonné à l’administration de restaurer les articles tandis que l’affaire est litigieuse. Dans son ordre, Sorokin a écrit que «les plaignants devraient réussir à prouver que la suppression de leurs articles était un exemple de manuel de discrimination de point de vue par les défendeurs en violation du premier amendement.»

Bien que les juges des tribunaux inférieurs ont suspendu de nombreuses politiques de Trumpla Cour suprême a inversé plusieurs de ces décisions. La disparition soudaine des masses de données publiques a sapé la foi dans les agences de santé gouvernementales, a déclaré Dorit Rubinstein Reiss, PhD, LLB, professeur de droit à l’Université de Californie à San Francisco.

“Si le gouvernement a besoin d’une décision judiciaire pour fournir une bonne science, nous ne pouvons pas croire qu’elle le fournira dans les cas où les gens ne poursuivent pas”, a déclaré Reiss.