Publié le 12 octobre 2025 06:37:00. Une famille irlandaise a vécu l’angoisse d’un diagnostic de tumeur cérébrale chez leur jeune fille, Luiza, après des symptômes initialement attribués à une simple fatigue estivale. Son parcours souligne l’importance d’une vigilance accrue face à des signes inhabituels chez l’enfant.
- Luiza Bertunes Zaboto, âgée de huit ans, a été diagnostiquée avec un médulloblastome, une tumeur cérébrale.
- Les premiers symptômes, tels que la fatigue, la fièvre et les douleurs aux jambes, ont été initialement considérés comme bénins.
- Le diagnostic rapide et la prise en charge médicale ont été essentiels dans le traitement de Luiza.
C’est en été, alors que Luiza avait six ans, que les premiers signes sont apparus. Sa mère, Regiane Zaboto, n’était pas particulièrement inquiète face aux plaintes de sa fille concernant des douleurs dans les jambes, de la fièvre et une fatigue générale. « Tous les enfants semblaient un peu plus fatigués à cette période de l’année, et il y avait beaucoup d’insectes dans la crèche », explique Regiane, qui vit à Limerick avec son mari, Leandro, tous deux managers dans le secteur informatique.
L’inquiétude a commencé à grandir lorsque Luiza a commencé à vomir le matin, à jeun. « Elle vomissait l’estomac vide », se souvient Regiane. Après une première consultation médicale et la prescription de médicaments pour faciliter le transit intestinal, l’état de Luiza ne s’est pas amélioré.
D’autres symptômes plus troublants ont ensuite attiré l’attention de ses parents. « Elle fermait l’œil gauche pour regarder la télévision. Et, en rentrant de la crèche, elle tournait la tête de côté pour me parler, afin de pouvoir me voir avec son œil droit. Son équilibre était également affecté ; elle trébuchait, ne voyait pas bien ce qui se trouvait devant elle. »
Prise de panique, Regiane envisageait de consulter un ophtalmologiste, mais le médecin généraliste a finalement orienté Luiza vers les urgences de l’hôpital universitaire de Limerick. Les examens oculaires ont révélé une vision parfaite, mais ont également mis en évidence une inflammation du nerf optique. Une IRM a alors été prescrite pour approfondir les investigations. « À ce moment-là, j’ai senti que quelque chose de grave se passait. J’avais un mauvais pressentiment », confie Regiane.
Le verdict est tombé : Luiza était atteinte d’un médulloblastome, une tumeur cérébrale. Leandro était à la maison pour s’occuper de leur plus jeune fille, Helena, tandis que Regiane était submergée par l’annonce.
« Quand ils ont dit que c’était une tumeur, je suis devenue vide. Je ne pouvais ni parler, ni pleurer, ni faire quoi que ce soit. Je me suis assise là, tranquille. Ils m’ont demandé : “Avez-vous des questions ?” Je ne pouvais pas formuler de questions. Ils m’ont suggéré d’appeler mon mari. Et, en lui disant, j’ai pleuré, je ne pouvais pas m’arrêter – tout m’est alors venu à l’esprit. »
Regiane Zaboto, mère de Luiza
Malgré le choc, Regiane a su trouver la force nécessaire pour sa fille. « En tant que parent, je savais que je devais me montrer forte pour Luiza. Je me suis essuyé le visage, mais elle savait que quelque chose n’allait pas. Elle a dit ‘Que se passe-t-il ?’ Ils nous ont transférés immédiatement à Temple St, alors j’ai dit qu’elle devait passer d’autres tests dans un autre hôpital et que papa venait, et elle a pris ce que j’ai dit et est restée calme. »
Après des examens complémentaires à Temple St, Luiza a subi une intervention chirurgicale pour retirer la tumeur et drainer le liquide de son cerveau. « Au début, je disais ‘Si vous pouvez l’enlever, enlevez-le’. Mais la veille de l’opération, le médecin m’a expliqué toutes les choses qui pouvaient mal se passer. Par exemple, lorsqu’elle revenait de l’opération, elle pouvait être une personne différente. Après cela, nous avons paniqué. »
Heureusement, les médecins ont rassuré la famille en indiquant que la tumeur de Luiza n’était pas aussi agressive que d’autres. « Habituellement, l’enfant a des épisodes d’évanouissement, d’épilepsie, d’évanouissements. Luiza n’en a pas eu. Entendre cela a beaucoup aidé. »
L’opération, qui a duré six heures, s’est déroulée avec succès. « L’appel est arrivé. On nous a dit qu’elle était en salle de réveil, qu’on pouvait la voir. Ils ont dit que tout s’était bien passé, que l’opération avait été un succès. Mais en entrant à l’hôpital, nous avions tellement peur de ce que nous allions trouver ; peut-être qu’elle ne pourrait pas parler ou avaler tout de suite. »
À leur grande surprise, Luiza était éveillée et parlait à la fois en portugais et en anglais. « C’était un tel soulagement. Elle était surveillée et ils continuaient à prélever du liquide de son cerveau ; ils craignaient qu’elle ait besoin d’un shunt, mais elle n’en a pas eu. »
Luiza a ensuite suivi six semaines de thérapie par faisceaux de protons à Manchester, un type de radiothérapie de haute précision, suivies d’une chimiothérapie de novembre 2023 à août 2024. Elle effectue désormais une IRM tous les trois mois.
« Chaque IRM est difficile pour nous. Mais nous sommes très optimistes. On nous a dit que les risques de récidive pour ce type de tumeur sont très faibles ; nous y croyons et restons concentrés et forts », explique Regiane, qui est également mère de Clara, âgée de trois mois.
Aujourd’hui, Luiza, âgée de huit ans, est en pleine forme. Elle pratique la danse irlandaise, la gymnastique et la natation, et suit une scolarité normale. « Nous devons juste garder un œil sur son équilibre. En raison du type d’opération et de l’emplacement de la tumeur, cela a affecté son équilibre. Mais c’est quelque chose sur lequel elle peut travailler et s’améliorer ; c’est une très petite chose. C’est une petite fille très active et intelligente. Nous nous sentons bénis. »
Environ 65 enfants et jeunes adultes sont diagnostiqués chaque année avec une tumeur cérébrale ou du système nerveux central (SNC) en Irlande. Au cours de la décennie précédant 2020, ces tumeurs représentaient 27 % des cancers infantiles, à égalité avec la leucémie (également 27 %).
« Parfois, les gens sont vus en médecine générale et aux urgences et sont renvoyés chez eux avec un diagnostic de migraine ou de virus. Un scanner n’est effectué que lorsqu’ils sont très malades. Nous essayons donc de sensibiliser, tant les médecins généralistes que les médecins des services d’urgence, au fait que, si quelqu’un présente des symptômes, il faut entreprendre un scanner. »
M. John Caird, neurochirurgien pédiatrique au CHI Temple St
John Caird, neurochirurgien pédiatrique au CHI Temple St, souligne l’importance d’un diagnostic rapide. Il explique que les symptômes initiaux peuvent être subtils et communs à d’autres maladies. Il encourage les parents à consulter en cas de symptômes persistants et inexpliqués.
Le Dr Jane Pears, oncologue pédiatrique consultant au CHI Crumlin, insiste également sur la nécessité de prendre en compte les tumeurs cérébrales lors de l’évaluation des symptômes chez l’enfant. Elle encourage les parents à demander à leur médecin de rassurer sur l’absence de tumeur cérébrale.
- Pour marquer la Semaine nationale de sensibilisation aux tumeurs cérébrales, du 20 au 26 octobre, la campagne « Heads Up » de Brain Tumor Ireland met en lumière les symptômes des tumeurs cérébrales chez les enfants et les adolescents. Ils ont élaboré un guide destiné au grand public pour identifier les symptômes pouvant survenir chez les bébés, les enfants âgés de cinq à 11 ans et les adolescents de moins de 18 ans.
- Un webinaire sur l’accompagnement des enfants atteints d’une tumeur cérébrale aura lieu le lundi 20 octobre, de 18h à 19h30. Pour vous inscrire à cet événement, pour télécharger le guide « Heads Up » et pour obtenir tous les détails sur tous les événements ayant lieu dans le cadre de la semaine, visitez : braintumourireland.com