Publié le 4 janvier 2026 à 12h09. L’ancienne membre du groupe Little Mix, Jesy Nelson, a révélé que ses jumelles, nées prématurément, sont atteintes d’amyotrophie spinale (AMS), une maladie génétique rare qui pourrait les empêcher de marcher.
- Jesy Nelson a annoncé que ses filles, Ocean Jade et Story Monroe Nelson-Foster, souffrent d’amyotrophie spinale de type 1 (AMS1).
- L’AMS1 est une maladie musculaire grave qui affecte les muscles du corps, y compris ceux nécessaires à la respiration et à la déglutition.
- Un traitement est en cours, et Jesy Nelson espère que ses filles pourront surmonter les obstacles grâce à une prise en charge appropriée.
Dans une vidéo poignante partagée sur Instagram, Jesy Nelson a décrit les difficultés rencontrées après la naissance de ses jumelles en mai dernier. Elle a expliqué que les filles n’avaient pas autant de mouvements dans les jambes que prévu et avaient des difficultés à s’alimenter correctement. Après des mois d’inquiétude et de nombreux examens, le diagnostic d’AMS1 a été posé au Great Ormond Street Hospital de Londres.
« Essentiellement, avec le temps, cela tue les muscles du corps, et si ce problème n’est pas traité à temps, l’espérance de vie de votre bébé ne dépassera pas l’âge de deux ans », a-t-elle déclaré dans sa vidéo. Elle a également appris que ses filles « ne seraient probablement jamais capables de marcher. Elles ne retrouveraient probablement jamais la force de leur cou et seraient donc handicapées ».
Jesy Nelson a souligné l’importance d’un diagnostic précoce pour l’AMS. Elle a partagé son expérience pour sensibiliser et aider d’autres familles à obtenir un diagnostic rapide pour leurs enfants. Elle a également mentionné qu’elle avait dû apprendre à agir comme infirmière pour ses filles, y compris les aider à respirer.
L’AMS est une maladie génétique progressive qui affecte les motoneurones, les cellules nerveuses du cerveau et de la moelle épinière qui contrôlent les muscles. Selon SMA UK, environ 47 bébés naissent avec cette maladie chaque année au Royaume-Uni (2024), et environ une personne sur 40 est porteuse du gène modifié responsable de l’AMS.
En 2021, un traitement de thérapie génique révolutionnaire appelé Zolgensma a été approuvé par le Service national de santé britannique (NHS) pour traiter les bébés atteints d’AMS. Ce médicament délivre une copie saine du gène défectueux, mais son efficacité est maximale lorsqu’il est administré tôt, avant que des dommages irréversibles ne surviennent au système nerveux.
Actuellement, le dépistage de l’AMS n’est effectué qu’en cas de fratrie atteinte. SMA UK plaide pour l’inclusion de l’AMS dans le test sanguin néonatal qui dépiste déjà dix maladies rares mais graves.
Jesy Nelson, 34 ans, a donné naissance à ses jumelles à 31 semaines de gestation, après avoir révélé avoir rencontré des complications rares pendant sa grossesse. Elle a quitté le groupe Little Mix en décembre 2020 et a depuis poursuivi une carrière solo, avec notamment le single « Boyz » en featuring avec Nicki Minaj, sorti en 2021. Elle avait précédemment exprimé sa fierté pour son corps après la naissance de ses filles sur Instagram en octobre.