Publié le 27 décembre 2023 02:03:00. Une famille de Soda Springs, dans l’Idaho, lance un appel aux dons pour financer un traitement expérimental aux cellules souches pour leur fils, atteint de paralysie cérébrale suite à une complication lors de sa naissance.
- Clair Davids, aujourd’hui âgé de deux ans, souffre de tétraplégie spastique.
- Un traitement innovant, mais non approuvé par la FDA, est proposé par l’Institut des cellules souches de Panama.
- La famille a lancé une campagne de financement participatif (GoFundMe) pour couvrir les frais de traitement, estimés à 15 000 $ par séance.
Ce qui devait être une consultation prénatale de routine s’est transformé en une course contre la montre pour Chelsey et Cache Davids. À 37 semaines de grossesse, Chelsey s’est inquiétée du manque de mouvements de son bébé, Clair. Les médecins ont rapidement constaté que le rythme cardiaque de l’enfant était très faible.
Une césarienne d’urgence a été pratiquée et Clair a été immédiatement admis en unité de soins intensifs néonatals (USIN). Chelsey n’a eu qu’un bref aperçu de son fils avant qu’il ne soit pris en charge par l’équipe médicale. Le bébé, qui pesait environ 2,3 kg (5 livres), est resté 13 jours en USIN.
C’est là qu’un neurologue pédiatrique a informé les parents de Clair qu’il avait subi des lésions cérébrales. Le diagnostic était incertain, allant d’une paralysie cérébrale sévère à un simple retard d’apprentissage. Six mois plus tard, le verdict est tombé : Clair souffrait de tétraplégie spastique, une forme de paralysie cérébrale affectant l’ensemble de son corps.
En cherchant des solutions thérapeutiques, Chelsey a découvert l’Institut des cellules souches de Panama. L’institut mène des recherches sur l’utilisation des cellules souches pour régénérer les tissus cérébraux endommagés. Selon Chelsey, les tests ont identifié six types de cellules souches particulièrement prometteuses pour aider à la récupération. Il est important de noter que ce traitement n’a pas encore reçu l’approbation de la Food and Drug Administration (FDA) américaine.
« Les enfants atteints de paralysie cérébrale présentent des dommages à la myéline, aux tissus cérébraux et aux voies nerveuses, explique Chelsey. L’institut a découvert que les cellules souches pouvaient aider à restaurer certaines de ces connexions, à favoriser la guérison des tissus cérébraux et à stimuler le processus de myélinisation. »
L’institut a déjà donné son accord pour le traitement de Clair, et la famille prévoit de se rendre au Panama en février prochain. Le principal obstacle reste financier, Medicaid ne couvrant pas ce type de thérapie. Chaque séance de traitement coûte 15 000 $ et doit être financée par des fonds propres.
Malgré les défis, Chelsey reste optimiste. Elle décrit son fils comme un petit garçon plein de joie. Récemment, après des séances intensives de physiothérapie, Clair a réussi à se redresser légèrement assis et a éclaté de rire, comme pour dire : « Tu as vu ça, maman ? »
Clair a également développé un langage unique avec son père : un claquement de langue qu’ils partagent et qui le fait beaucoup rire. « Il pense que c’est la chose la plus drôle du monde, et je crois qu’il sait que les autres aiment aussi l’entendre faire ça », raconte Chelsey. « C’est une étape importante pour lui, comprendre où se trouve sa langue et comment produire ce son. »
Chelsey rêve d’un jour pouvoir avoir une conversation simple avec Clair, lui demander comment s’est passée sa journée. « Nous avons surmonté beaucoup d’épreuves grâce à notre équipe médicale, à notre famille et à nos amis », conclut-elle.
KSL.com ne garantit pas que les fonds versés sur le compte seront utilisés au profit des bénéficiaires désignés. Si vous envisagez de faire un don, il est conseillé de consulter vos propres conseillers et d’agir à vos propres risques.
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