Publié le 14 novembre 2023 10h30. L’endométriose, une maladie chronique et souvent méconnue, touche une femme sur dix en âge de procréer. Un spécialiste de Yale décrypte les raisons de cette sous-estimation, les symptômes et les avancées thérapeutiques.
- L’endométriose est une maladie dans laquelle un tissu semblable à la muqueuse utérine se développe à l’extérieur de l’utérus, provoquant des douleurs intenses et pouvant entraîner une infertilité.
- Le diagnostic de l’endométriose est souvent long, pouvant prendre jusqu’à 12 ans, en raison d’un manque de sensibilisation et de la difficulté à aborder les douleurs liées aux règles.
- De nouvelles pistes thérapeutiques, notamment des traitements immunologiques, sont actuellement à l’étude pour améliorer la prise en charge des patientes.
L’étude de l’endomètre, la muqueuse de l’utérus, a toujours passionné le docteur Hugues Taylor. Mais ce sont les témoignages de ses patientes qui l’ont véritablement conduit à se consacrer à la compréhension de l’endométriose.
Cette affection, qui se manifeste par la prolifération d’un tissu semblable à l’endomètre en dehors de l’utérus, peut engendrer des douleurs chroniques, des troubles de la fertilité et d’autres complications. Malgré sa prévalence – environ une femme sur dix en âge de procréer aux États-Unis est concernée – l’endométriose reste une maladie mal comprise, tant sur ses causes que sur ses mécanismes.
« En tant qu’endocrinologue de la reproduction, je suis régulièrement confronté à des femmes souffrant d’endométriose, que ce soit à cause de leurs douleurs ou de leurs difficultés à concevoir », explique le docteur Taylor, jeune professeur Anita O’Keeffe et président du département de gynécologie obstétrique et des sciences de la reproduction à la Yale School of Medicine. « Il était frustrant de constater que de nombreuses femmes vivaient avec cette maladie pendant des années avant d’obtenir un diagnostic précis. »
« J’ai réalisé que l’endométriose était une pathologie très répandue et pourtant largement méconnue. Cela ne pouvait pas continuer », ajoute-t-il.
Aujourd’hui, le docteur Taylor est reconnu mondialement comme un expert en endométriose. Il est également professeur de biologie moléculaire, cellulaire et du développement à la Faculté des arts et des sciences de Yale et chef du service d’obstétrique et de gynécologie à l’hôpital Yale New Haven.
Dans une interview, le docteur Taylor revient sur les raisons de cette méconnaissance persistante, sur la manière dont l’endométriose affecte l’organisme et sur les démarches à suivre pour les femmes qui suspectent être atteintes.
Pourquoi l’endométriose est-elle si mal comprise ?
« Jusqu’à récemment, il était souvent difficile d’aborder ouvertement les questions liées aux règles et aux douleurs menstruelles. C’était un sujet tabou, que les gens avaient tendance à garder pour eux. Cette réticence concernait non seulement les patientes elles-mêmes, mais aussi leur entourage et même certains médecins. Les douleurs lors des selles ou des rapports sexuels peuvent être difficiles à évoquer. Je pense que la société évolue et que nous sommes plus à l’aise pour parler de ces sujets qu’auparavant. Mais il reste un obstacle important, qui a freiné les avancées dans la recherche. »
Hugues Taylor, docteur et spécialiste de l’endométriose
Le docteur Taylor souligne que les crampes menstruelles sont souvent considérées comme une douleur normale, ce qui conduit à minimiser les symptômes de l’endométriose. « Lorsqu’une femme atteinte d’endométriose parle de sa douleur, on lui répond souvent : ‘J’ai aussi des crampes, prends un anti-inflammatoire et ce sera passé’. Or, la douleur liée à l’endométriose est beaucoup plus intense, progressive et s’aggrave avec le temps. Elle peut être extrêmement invalidante. La douleur est subjective et difficile à quantifier. Comment savoir si votre douleur est excessive ? »
Il insiste sur le fait que l’endométriose est trop souvent ignorée, qu’il est difficile d’en parler et que, pour l’instant, nous ne comprenons pas pleinement la maladie ni les moyens de la diagnostiquer et de la traiter efficacement.
Pourquoi le diagnostic prend-il autant de temps ?
« Il faut souvent entre cinq et dix ans, voire jusqu’à 12 ans, pour qu’une personne présentant des symptômes d’endométriose obtienne un diagnostic confirmé. Tout d’abord, les symptômes sont souvent minimisés. Presque tous mes patients me racontent qu’ils ont vécu cette expérience. Ensuite, la convention voulait qu’on ne puisse diagnostiquer l’endométriose qu’au moyen d’une intervention chirurgicale. Cette nécessité d’opérer pour poser un diagnostic constituait un frein majeur. Il fallait atteindre un niveau de douleur très élevé pour envisager une opération. Aujourd’hui, nous pouvons diagnostiquer l’endométriose cliniquement, en tenant compte des antécédents du patient, d’un examen physique et en éliminant d’autres possibilités. Nous commençons presque toujours le traitement sans recourir à la chirurgie. »
Taylor
Comment l’endométriose affecte-t-elle le corps ?
« Une grande partie de mes recherches au cours de la dernière décennie a été consacrée à cette question. Nous avons démontré que l’endométriose est une maladie systémique qui touche l’ensemble de l’organisme et affecte plusieurs systèmes. Nous observons une augmentation de la dépression et de l’anxiété chez les femmes atteintes d’endométriose. Elles ont également tendance à être plus minces, à souffrir d’infertilité et à avoir une sensibilité accrue à la douleur. Les troubles intestinaux sont fréquents. L’ensemble de l’abdomen est inflammatoire. Elles peuvent également ressentir des douleurs à la vessie. Nous constatons également que les femmes atteintes d’endométriose sont plus susceptibles de développer d’autres affections qui s’aggravent avec l’âge, comme l’athérosclérose et les maladies cardiaques. »
Taylor
Quels traitements sont disponibles ?
« La plupart des traitements reposent sur des hormones, car l’endométriose est une maladie qui dépend des hormones reproductrices féminines. Elle est stimulée par les œstrogènes et apparaît généralement au moment des premières règles, lorsque les niveaux d’œstrogènes augmentent, et disparaît à la ménopause, lorsque les niveaux d’œstrogènes diminuent. La progestérone, une autre hormone féminine, ralentit l’endométriose. Nous utilisons donc souvent la progestérone – ou une version synthétique appelée progestatif – comme traitement de première intention, généralement sous forme de contraceptif. »
Le docteur Taylor mentionne également l’utilisation d’agonistes de l’hormone de libération des gonadotrophines (GnRH), des médicaments qui réduisent les œstrogènes. « Il existe désormais une version plus douce, les antagonistes de la GnRH, qui ralentissent l’activité des ovaires plutôt que de les arrêter complètement. J’ai été le premier auteur de l’étude publiée dans le New England Journal of Medicine qui a conduit à l’approbation du premier antagoniste oral de la GnRH aux États-Unis en 2017. Cela a ouvert la voie à l’utilisation de ces médicaments pour l’endométriose et d’autres affections, comme les fibromes. »
Son laboratoire mène également des recherches sur de nouvelles approches thérapeutiques, notamment des thérapies immunologiques. « Les patientes atteintes d’endométriose subissent chaque mois une hémorragie interne qui provoque une inflammation de l’abdomen et de l’organisme. Recentrer le système immunitaire sur l’élimination de cet endomètre anormal pourrait être une piste prometteuse. »
Que conseiller à une personne qui suspecte souffrir d’endométriose ?
« Si une personne pense souffrir d’endométriose, il y a de fortes chances qu’elle ait raison. Il est important d’en parler à son gynécologue. La plupart des gynécologues connaissent cette maladie. Mais si ce n’est pas le cas, il est conseillé de consulter un spécialiste de l’endométriose, capable de poser un diagnostic précis et de proposer un traitement personnalisé. »
Taylor
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