Publié le 24 novembre 2025 18h33. Malgré une progression rapide de la sclérose latérale amyotrophique (SLA), Victoria Sandsjoe, une jeune Suédoise de 27 ans, se mobilise pour la recherche afin d’offrir un espoir aux générations futures, même si elle sait qu’elle ne bénéficiera probablement pas des avancées médicales.
- Victoria Sandsjoe, atteinte de SLA depuis l’âge de 21 ans, participe à la campagne de Noël de la Fondation Cérébrale (Hjärnfonden) pour sensibiliser et collecter des fonds.
- Elle est l’une des plus jeunes personnes atteintes de cette maladie neurodégénérative en Suède.
- Malgré la détérioration de son état, elle espère que ses efforts contribueront à des découvertes thérapeutiques pour les autres.
Les yeux de Victoria Sandsjoe s’illuminent lorsqu’elle évoque la campagne nationale de Noël de Hjärnfonden. Cependant, elle préfère ne pas apparaître ni ne pas être entendue dans la vidéo promotionnelle. « Le discours est devenu bien pire, c’est le plus difficile », confie-t-elle. Pourtant, participer à cette campagne en tant que visage de la SLA était une évidence pour elle.
« On m’a posé la question et j’ai tout de suite voulu m’impliquer et contribuer. Je ne peux pas faire grand-chose, mais je peux faire ça », explique Victoria. Elle a été diagnostiquée avec la SLA il y a six ans et est l’une des plus jeunes personnes touchées par cette maladie en Suède.
Victoria suit l’évolution de sa maladie depuis des années et ne s’attend pas à bénéficier directement des fruits de la recherche financée par Hjärnfonden. « De nombreuses recherches sont en cours sur de nouveaux médicaments pour ralentir la progression, mais personne que je connaisse ne peut m’aider. Il y aura peut-être des médicaments qui aideront les autres, plus tard. À un moment donné, on finira probablement par percer le mystère », dit-elle avec un mélange d’espoir et de résignation.
Le défi est d’autant plus grand que la SLA de Victoria n’est pas d’origine génétique clairement identifiée, ce qui complique la recherche de traitements ciblés. « J’ai toujours l’impression que je n’ai pas le temps. Je sais combien de temps il faut pour développer un nouveau médicament. Mais je fais campagne pour la recherche et une nouvelle avancée, c’est de cela qu’il s’agit », affirme-t-elle.
Sa mère, Lotta Svenneling Johnson, qui est son assistante à temps plein, se réjouit des nombreux voyages qu’ils ont pu faire pendant les premières années de la maladie. « À l’époque, nous planifiions semaine par semaine, voire mois par mois, mais maintenant nous osons penser plus loin. Et un nouveau voyage est définitivement prévu – et de nouveaux défis à relever avec les compagnies aériennes pour transporter son fauteuil roulant motorisé », explique-t-elle.
Ils envisagent de se rendre à Paris au printemps prochain. « J’y suis allée quand j’avais un an et j’attends tout avec impatience : la nourriture, les promenades, le Louvre et les cafés. C’est agréable d’avoir quelque chose à espérer », confie Victoria.
Mais avant cela, ils célébreront Noël. « Ce que j’attends le plus à table, ce sont les œufs. Et décorer le sapin », conclut-elle avec un sourire.
Vous pouvez visionner le film de Noël de Hjärnfonden et Lumière du cerveau avec Victoria. La campagne est diffusée dans toute la Suède, sur les réseaux sociaux (Facebook, YouTube), dans la presse écrite et sur les écrans extérieurs, notamment dans les abribus. Des décorations de sapins de Noël seront également installées dans le parc Kungsträdgården à Stockholm en décembre.
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