Merci d’avoir publié l’article sur le syndrome des ovaires polykystiques (SOPK) de Charlie Brinkhurst-Cuff (j’ai été diagnostiqué avec le SOPK – et je me suis rapidement noyé dans la désinformation, 22 juin). Il a résonné avec mon expérience du diagnostic et de la frustration face à l’absence totale de soutien. J’ai été testé pour la première fois dans mon adolescence et j’ai dit que mon test sanguin était normal. J’ai été retesté à 34 ans lorsque je suis allé à mon médecin généraliste sur la prise de poids et aux prises avec l’épuisement. Quand j’ai été confirmé qu’il avait du SOPK, j’ai été averti des problèmes de santé, et j’ai dit que la meilleure chose que je pouvais faire était de perdre du poids, même si ce serait très difficile, et de revenir quand je luttais pour concevoir.
Charlie a raison: le temps et l’énergie que je devais consacrer pour essayer de comprendre comment être en bonne santé a été un énorme drain. En particulier à travers les masses de désinformation. Il m’a fallu deux ans et beaucoup de travail pour comprendre un régime et un plan d’exercice qui ont fonctionné pour moi. Cela a été difficile et solitaire à essayer de naviguer par moi-même.
Malgré les avertissements, j’ai eu de la chance et je suis tombée enceinte facilement. Malheureusement, mes soins de maternité sont colorés par un manque de compréhension du SOPK. Je sais que je suis plus à risque de fausse couche, de diabète gestationnel et de pré-éclampsie, mais ma sage-femme a rejeté mes préoccupations concernant tous sauf le diabète. J’ai passé un test supplémentaire pour le diabète au début de ma grossesse, heureusement négatif et un autre réservé pendant 28 semaines. Mais j’ai eu du mal à l’anxiété, car je suis plus à risque sans soutien ni conseil. Être rejeté comme s’inquiéter de rien n’a pas aidé.
Le NHS doit fournir une meilleure compréhension et un meilleur soutien aux personnes atteintes de SOPK. J’espère que cela s’améliore rapidement. Je détesterais, si j’avais une fille, pour elle d’avoir la même expérience que moi.
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