Des démangeaisons intenses, persistantes et invalidantes : c’est le calvaire quotidien de milliers de personnes atteintes de prurigo nodulaire en Corée du Sud. Face à l’impact psychologique dévastateur de cette maladie cutanée chronique, les experts plaident pour un meilleur accès aux traitements innovants, et notamment à une prise en charge par l’assurance maladie.
Selon le député Nam In-soon, membre de la commission de la santé et du bien-être de l’Assemblée nationale, 7 438 patients coréens ont reçu un diagnostic de dépression, de troubles anxieux ou de troubles du sommeil en 2023 en raison du prurigo nodulaire. Sur les 76 558 personnes diagnostiquées avec cette affection cutanée la même année, près de 10 % ont eu besoin d’une prise en charge médicale pour des problèmes de santé mentale.
Le prurigo nodulaire se manifeste par l’apparition de dizaines, voire de centaines, de nodules sur la peau, provoquant des démangeaisons extrêmes qui ne sont pas soulagées par le grattage. Cette dernière peut même entraîner des saignements. Maladie chronique, elle se caractérise par un épaississement progressif de la peau, une décoloration et la formation de cicatrices permanentes. Les patients décrivent des sensations de brûlure intense ou de piqûres d’aiguilles.
On estime que 70 000 à 80 000 personnes sont atteintes de cette maladie en Corée du Sud. La majorité des patients, soit 60 %, ont entre 20 et 50 ans, une tranche d’âge active sur le plan social et économique.
L’intensité des démangeaisons est telle qu’elle dépasse celle observée dans la dermatite atopique. Plus de la moitié des patients souffrent de ces démangeaisons sévères depuis plus de deux ans. Les conséquences sur la qualité de vie sont considérables : une étude a révélé que les patients atteints de prurigo nodulaire ont une qualité de vie inférieure à celle des personnes ayant subi un accident vasculaire cérébral ou une insuffisance cardiaque.
« Si le niveau de démangeaisons était sur 10, il serait supérieur à 10 », témoigne un patient qui vit avec cette maladie depuis plus de 20 ans.
Le professeur Jang Yong-hyeon, dermatologue à l’hôpital universitaire national de Kyungpook, souligne que « les patients atteints de prurigo nodulaire ont des difficultés à mener une vie normale en raison de démangeaisons insupportables ». Il ajoute : « Les troubles mentaux tels que les troubles du sommeil, l’anxiété et la dépression peuvent détruire non seulement la vie des patients, mais aussi celle de leurs familles. »
Les lésions nodulaires se localisent principalement sur les cuisses, les jambes et les bras. Bien que la cause exacte du prurigo nodulaire reste inconnue, les traitements actuels comprennent des antihistaminiques, des stéroïdes et la photothérapie (exposition aux rayons ultraviolets). Cependant, ces traitements ne sont pas toujours efficaces.
Récemment, de nouveaux traitements biologiques ont été développés, comme le Dupixent de Sanofi, initialement conçu pour traiter la dermatite atopique. Des études ont montré que ce médicament peut réduire considérablement les démangeaisons chez environ 60 % des patients dans les trois semaines suivant le début du traitement, et même réduire la taille des nodules à long terme.
Le principal obstacle à l’accès à ce traitement reste son coût élevé : environ 700 000 wons (environ 480 euros) par injection, administrée toutes les deux semaines, et qui n’est pas remboursée par l’assurance maladie. « De nombreux patients renoncent au traitement en raison de la charge financière », déplore le professeur Jang, appelant à une « couverture rapide de l’assurance maladie pour les traitements innovants afin que les patients puissent bénéficier d’une prise en charge au bon moment ».