Une famille de Mendoza se bat pour que les soins essentiels de leur fille atteinte d’une malformation congénitale complexe soient assurés par l’OSEP, l’organisme de sécurité sociale des employés publics. Malgré une décision de justice favorable, la livraison régulière des fournitures médicales nécessaires à la survie de l’enfant reste compromise, plongeant ses parents dans une précarité financière et un stress constant.
Martina Torres, âgée de quelques années, souffre du syndrome VACTERL, un ensemble de malformations congénitales affectant la colonne vertébrale, l’anus, le cœur, la trachée, l’œsophage, les reins et les membres. Diagnostiquée dès la naissance, elle a déjà subi de multiples interventions et hospitalisations, comme l’atteste son dossier médical établi par les hôpitaux Alexander Fleming et Notti.
Au-delà de son oxygénothérapie et de son appareil de ventilation BiPAP, Martina a besoin mensuellement d’une quantité importante de fournitures médicales, pour la plupart importées, que l’OSEP est censée prendre en charge. Son père, Marcos Torres, dénonce un manque de respect flagrant de cet engagement depuis maintenant dix mois. « On se réveille chaque jour en se demandant comment gagner plus d’argent », témoigne-t-il, expliquant que la situation est devenue intenable.
Les dépenses mensuelles de la famille s’élèvent à plusieurs millions de pesos (environ plusieurs milliers d’euros). Parmi les postes de dépenses les plus importants figurent les trois boîtes de poches de colostomie (environ 200 000 pesos l’unité), les pulvérisations (90 000 pesos chacune), les thérapies, le transport et les frais d’électricité liés à la dépendance de Martina à des appareils électriques (environ 1 million de pesos).
« Ma femme est enseignante et cumule deux autres emplois. Je suis commerçant et je travaille 12, 14, voire 16 heures par jour, du dimanche au dimanche », décrit Marcos Torres. « Il s’agit de travailler, travailler et travailler pour couvrir toutes ces dépenses. C’est un stress constant. On ne cherche pas à partir en vacances, mais simplement à offrir à notre fille les soins de base dont elle a besoin. »
Marcos Torres déplore un manque d’empathie de la part de l’OSEP. « On a souvent l’impression que les enfants handicapés sont considérés comme un problème. Nos enfants ne sont pas des numéros, ce ne sont pas des tableurs. Nos enfants handicapés méritent le meilleur. Quand on a un enfant handicapé, la seule chose qui compte est de lui offrir une bonne qualité de vie. »
En 2022, la famille avait obtenu une décision de justice obligeant l’OSEP à fournir les fournitures médicales nécessaires. Bien que l’organisme ait initialement respecté cette décision, la famille affirme ne plus recevoir qu’une partie des fournitures depuis dix mois. « Dès que l’affaire a été rendue publique, ils ont envoyé une livraison d’urgence, représentant environ 30 à 40 % des besoins annuels. Mais ce n’est pas suffisant. Pourquoi un parent doit-il se battre, engager des procédures judiciaires ou médiatiques pour obtenir ce qui est dû ? », s’indigne Marcos Torres.
Contactée par nos confrères, l’OSEP a déclaré qu’il n’y avait pas de décision judiciaire en cours et qu’aucun ordre de justice n’avait été ignoré. L’organisme affirme que deux audiences de conciliation avaient eu lieu, au cours desquelles le juge avait encouragé un accord entre les parties. Selon cet accord, les parents devaient fournir une liste annuelle des besoins de Martina, et l’OSEP s’engageait à effectuer les achats et les livraisons correspondantes. L’OSEP assure que les achats pour 2024 ont été effectués et que les fournitures ont été livrées jusqu’en octobre. Un nouvel achat (dossier EX-2025-06915798-GDE) aurait été attribué le 15 octobre, et les livraisons correspondantes auraient été effectuées conformément à l’accord.
« Les affirmations de la presse sont infondées, car les besoins en fournitures sont satisfaits et il n’y a aucune réclamation légale de la part de la famille », a déclaré l’OSEP. Cependant, les justificatifs fournis par l’organisme de sécurité sociale indiquent que la livraison de 2025 n’a eu lieu que le 15 octobre, une date qui coïncide avec les déclarations de la famille dans les médias.
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