Publié le 25 novembre 2025 à 09h32. De plus en plus de patients chroniques s’insurgent contre l’utilisation du terme « parcours » pour décrire leur expérience de la maladie, qu’ils jugent infantilisant et déconnecté de la réalité de leur souffrance.
- Environ 20 millions d’Américains souffrent du syndrome d’infection post-aiguë, communément appelé Covid long.
- L’utilisation du terme « parcours » dans la littérature biomédicale a explosé ces dernières années, suscitant des critiques de la part des patients et de linguistes.
- Les patients chroniques expriment leur frustration face à une rhétorique qu’ils perçoivent comme minimisant la gravité de leur condition.
Pour des millions de personnes, le Covid long n’est pas une aventure, mais une réalité quotidienne faite de fatigue invalidante, de troubles neurologiques et de limitations physiques. « J’aimerais qu’ils s’arrêtent. Je suis coincé par ça, coincé avec ça. J’ai l’impression de n’arriver à rien », témoigne un patient, exprimant le sentiment d’impuissance ressenti par beaucoup.
Cette aversion pour le terme « parcours » n’est pas nouvelle. Depuis 2007, le BMJ publiait une série d’articles sur l’expérience des patients atteints de maladies chroniques, utilisant ce même terme. Selon le linguiste Mark Liberman de l’Université de Pennsylvanie, son utilisation dans la littérature biomédicale a connu une augmentation exponentielle depuis 2010, multipliant par plus de 20 sa fréquence d’apparition en 2024. Il suggère que l’intelligence artificielle, avec sa tendance à l’homogénéisation du langage, pourrait être en partie responsable de cette prolifération.
La critique ne se limite pas au milieu médical. Un article récent du New York Times, intitulé « Quand tout est-il devenu un voyage ? », a suscité une vague de commentaires négatifs, avec de nombreux lecteurs dénonçant l’utilisation abusive de ce terme, même en dehors du contexte médical. « Répugnant et fleuri », « prétentieux », « bavardage de yoga » sont quelques-uns des qualificatifs employés.
Pour les personnes atteintes de maladies chroniques complexes, comme le Covid long, qui se manifeste par une fatigue débilitante, des vertiges, un brouillard cérébral, des difficultés respiratoires, une faiblesse musculaire et une intolérance à l’exercice, le terme « parcours » est perçu comme une banalisation de leur souffrance. Les mécanismes biologiques sous-jacents, tels que l’inflammation, les troubles auto-immuns et la dysautonomie, sont bien réels et ne se prêtent pas à une métaphore positive.
Cette aversion pour le terme s’étend à d’autres maladies graves, comme le cancer. Barbara Ehrenreich, auteure et militante politique atteinte d’un cancer du sein, avait déjà dénoncé, en 2001, la « culture du cancer du sein » et son penchant pour la sentimentalité et l’infantilisation.
Les patients comparent souvent leur expérience à une prison, une cage ou un « déraillement », soulignant le manque de contrôle et la perte de liberté. « Si quelqu’un me pose des questions sur mon parcours face au cancer, je le couperai et lui demanderai comment se déroule son parcours hémorragique », s’indigne un internaute sur Reddit. Susan Sontag, dans son ouvrage « La maladie comme métaphore », avait déjà critiqué l’« esthétisation » de la maladie, évoquant l’exemple de la tuberculose, autrefois perçue comme une source d’élévation spirituelle.
Si certains patients utilisent le terme « parcours » pour se donner du courage ou trouver un sens à leur expérience, la plupart s’accordent à dire qu’il ne doit pas être imposé par les autres. « Quiconque n’a pas vécu cette expérience ne peut appeler cela un voyage », résume un internaute.
Peter A. Swenson, professeur émérite à l’Université de Yale et auteur de « Trouble : une histoire de réforme, de réaction et d’argent dans la médecine américaine », souligne que le terme est devenu un cliché commercial, utilisé par les pharmacies en ligne pour promouvoir des produits de perte de poids ou par les chirurgiens plasticiens pour rassurer leurs patients. L’American Society of Plastic Surgeons parle même de « votre parcours de chirurgie plastique ».
En définitive, la métaphore du « voyage » semble inappropriée pour décrire la réalité brutale et souvent solitaire de la maladie chronique. Comme le suggère Sontag, il serait peut-être plus juste de parler de « lieu », un lieu sombre et isolé où l’on se retrouve souvent seul avec sa souffrance.
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