Publié le 2025-12-02 13:45:00. Un rapport accablant révèle des lacunes majeures dans les soins palliatifs en Irlande du Nord, mettant en lumière le cas poignant d’une femme ayant souffert de douleurs insupportables faute d’accès rapide à des soins adaptés.
- Un rapport du comité de la santé de Stormont dénonce des défaillances dans l’accès aux soins palliatifs, notamment en dehors des heures d’ouverture.
- Le témoignage d’Alan Sheppard, dont l’épouse a vécu une fin de vie douloureuse, souligne l’urgence d’améliorer l’accès aux traitements contre la douleur.
- Le rapport recommande une législation pour garantir le financement adéquat et la mise en place de services de soins palliatifs en Irlande du Nord.
L’histoire d’Anne Sheppard, décédée en juillet 2023 à l’âge de 71 ans des suites d’un cancer diagnostiqué en 2010, est devenue le symbole des difficultés rencontrées par les patients en fin de vie en Irlande du Nord. Son mari, Alan Sheppard, a raconté avec émotion les moments d’agonie de sa femme, impuissant face à sa souffrance.
« Anne se tortillait de douleur sur le lit et me serrait la main si fort que je lui ai dit que si elle avait besoin de me casser les doigts pour continuer, c’était terrible à regarder, nous nous sentions impuissants », a déclaré M. Sheppard. Il explique que, lors d’un week-end férié, le personnel hospitalier, débordé, n’a pu lui administrer que du paracétamol, alors qu’elle aurait eu besoin de morphine pour soulager ses douleurs atroces.
Ce témoignage a été rapporté au comité de la santé de Stormont, qui a mené une enquête sur l’amélioration des soins palliatifs et de fin de vie en Irlande du Nord. Le rapport qui en découle pointe du doigt un manque de financement et une organisation déficiente des services.
Actuellement, seulement 30 % des services de soins palliatifs sont financés par le gouvernement, le reste dépendant de collectes de fonds. Le comité recommande l’adoption d’une législation garantissant un financement à 100 % de ces services, ainsi que la nomination d’un responsable clinique régional indépendant des soins palliatifs.
Les chiffres sont alarmants : environ 350 millions de livres sterling (environ 410 millions d’euros) sont dépensés chaque année pour les soins de santé des personnes en fin de vie, mais 56 % de cette somme est consacrée aux admissions d’urgence et seulement 4 % aux hospices. Le comité souligne qu’un investissement accru dans les soins palliatifs s’inscrit dans la politique du ministre de la Santé visant à développer les services de proximité.
Hospice Alliance NI, qui regroupe Evora Hospice, Foyle Hospice, Marie Curie et le Northern Ireland Hospice and Children’s Hospice, a appelé le ministre de la Santé à agir « de manière décisive » pour mettre en œuvre les recommandations du comité. Marie Curie, par exemple, est une organisation caritative qui fournit des soins palliatifs et un soutien aux personnes atteintes de maladies en phase terminale.
« Les soins palliatifs sont un service Cendrillon », déplore M. Sheppard. « J’espère vraiment que les députés débattront de ce rapport et prendront en compte ses recommandations. S’occuper des personnes mourantes devrait certainement être une priorité absolue. » Il craint, comme beaucoup, que ce rapport ne rejoigne les nombreux autres qui restent lettre morte.
L’Irlande du Nord compte quatre hospices principaux, ainsi que des services de soins palliatifs hospitaliers et spécialisés répartis dans les cinq régions. Le coût de fonctionnement d’un lit d’hôpital spécialisé s’élève à environ 600 000 £ (environ 705 000 €) par an. La demande est en constante augmentation, avec une projection d’une hausse de 57 % des besoins en soins palliatifs d’ici 2040.
Les hospices soignent actuellement environ 12 000 personnes chaque année, dont 70 % décèdent à domicile, grâce à un accompagnement personnalisé prodigué par du personnel spécialisé. Les données montrent également que 25 % des admissions à l’hôpital concernent des patients en fin de vie, qui pourraient bénéficier de services de soins palliatifs à domicile ou en établissement spécialisé.
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