Un jeune garçon de 12 ans, atteint d’une maladie neurodégénérative rare, va relever un défi exceptionnel : participer au Marathon des Sables en 2026. Porté dans une joëlette, Léon s’apprête à traverser le Sahara pour sensibiliser le public et lever des fonds pour la recherche sur sa pathologie.
Léon a été révélé au grand public il y a trois ans, lors du Téléthon, où son visage a servi à illustrer la maladie à axone géant, un syndrome neurodégénératif encore trop méconnu. Pour financer la recherche sur cette maladie rare, ses parents, Alexandre et Emilie, ont créé l’association LEOZAN.
Malgré les difficultés liées à sa maladie, Léon conserve une énergie débordante et un goût prononcé pour l’aventure. C’est cette soif de dépassement qui l’a poussé à s’inscrire au Marathon des Sables, une course mythique qui se déroulera dans le Sahara du 3 au 13 avril 2026.
Pour accomplir cet exploit, Léon pourra compter sur le soutien de l’association « Du sable dans les yeux », qui lui fournira une joëlette, un fauteuil tout-terrain spécialement conçu pour les terrains difficiles, dans laquelle il sera porté tout au long de l’épreuve.