Publié le 7 octobre 2025 14h30. Brit et Stef jonglent avec les défis quotidiens liés à l’achondroplasie de leur fils Sam, une forme courante de nanisme, tout en luttant pour l’accès à un traitement prometteur et en naviguant les complexités de la parentalité.
- Sam, atteint d’achondroplasie, nécessite des soins particuliers et une attention constante en raison de sa condition.
- Ses parents se battent pour l’accès à un médicament qui pourrait améliorer significativement sa qualité de vie.
- La famille fait face aux défis logistiques et émotionnels liés à l’éducation d’un enfant différent, notamment en raison de la fertilité limitée du père.
La vie de Brit et Stef a basculé lors d’une échographie à 32 semaines de grossesse, révélant que leur fils Sam était atteint d’achondroplasie, la forme la plus fréquente de nanisme. « Jusqu’à l’échographie des 20 semaines, tout semblait parfait, se souvient Brit. Mais à 32 semaines, on nous a annoncé qu’il avait une achondroplasie. Au début, je ne comprenais pas ce que j’entendais. Dans les semaines qui ont suivi, j’ai vécu dans la peur, me demandant comment l’accouchement se déroulerait et quelles seraient les conséquences. »
Heureusement, l’accouchement s’est bien passé, mais depuis, Sam est soumis à une série d’examens médicaux : radiographies, bilans sanguins, études du sommeil et IRM. « On ne sait jamais ce qui va arriver », confie Brit. L’achondroplasie impose des précautions particulières dans la vie quotidienne. « On ne peut pas simplement le prendre dans les bras comme un autre bébé. Il faut toujours bien soutenir sa nuque, car il y a un risque de compression à l’arrière de la tête ou d’une croissance anormale si on ne le fait pas correctement. »
En conséquence, Sam doit être maintenu aussi à plat que possible, même pendant les repas, le bain et les trajets en voiture. « Sam ne peut pas être installé dans un siège auto de type Maxi-Cosi, un porte-bébé ou un transat », explique Stef. Les tâches les plus simples prennent plus de temps. « Quand on descend, j’enlève d’abord Liz ou Sam, puis je reviens chercher l’autre. On n’a qu’une voiture. Et comme je travaille dans un village, je fais tout à vélo. »
Récemment, Stef a dû se rendre au travail plus tôt que d’habitude, tandis que les parents de Brit étaient en vacances. Malheureusement, le lit parapluie plat ne rentrait pas dans la voiture de sa mère. Brit s’est alors retrouvée dans une situation délicate : « Je n’avais pas d’autre choix que de laisser Sam à la maison pendant que j’emmènais rapidement Liz à la garderie. J’ai mis un mot derrière la vitre de la voiture : “Il y a un autre bébé à la maison.” C’était risqué, mais il n’y avait vraiment aucune autre solution. »
Parallèlement aux soins quotidiens, Brit, ainsi que six autres mères, se battent pour l’accès à un médicament qui pourrait avoir un impact significatif sur la vie de leurs enfants. Ce traitement pourrait permettre aux enfants atteints d’achondroplasie de gagner jusqu’à 30 centimètres. « Ce n’est pas seulement une question de taille, explique Brit. Le médicament influence la croissance osseuse, créant plus d’espace dans le corps. Cela signifie moins de complications, moins d’opérations, moins de douleur et, surtout, une meilleure qualité de vie et une plus grande autonomie. Il y a une grande différence entre mesurer 1,30 mètre et 1,60 mètre pour un homme. »
L’histoire de Sam est également marquée par le recours à un don de sperme, Stef étant infertile. « C’était quelque chose avec laquelle il a dû apprendre à vivre. Parfois, c’est encore difficile quand les gens disent que les enfants lui ressemblent, mais maintenant je vois vraiment ses traits dans la personnalité de Liz. » Pour le couple, l’important est que Stef soit un père aimant et présent. « Peu importe s’il est le père biologique. On peut avoir un père biologique qui n’est jamais là ou qui ne donne pas d’amour – peut-on vraiment l’appeler un père ? Nous pensons qu’il est important d’être ouverts à ce sujet. Liz et Sam pourront plus tard contacter le donneur s’ils le souhaitent. »
Liz, la sœur aînée de Sam, grandit en acceptant la différence de son frère, même si elle ne la comprend pas encore pleinement. « Elle dit souvent que maman et papa vont à l’hôpital avec Sam. Elle a l’impression qu’il a plus d’attention que lui, et elle le ressent parfois. Récemment, elle a voulu se blottir dans son lit et a tourné la tête. Nous avons immédiatement été stressés. On travaille constamment là-dessus. »
Brit et Stef s’efforcent de maintenir un équilibre entre leur vie professionnelle et leur vie familiale. Brit bénéficie toujours de son congé de maternité, tandis que Stef travaille à temps plein dans le secteur de la chimie. Ils ont un compte commun pour les dépenses fixes et un compte personnel pour les achats individuels, ce qui leur permet de conserver une certaine liberté financière.
« Je cuisine habituellement, mais quand Stef rentre plus tôt, il prend le relais. Nous avons bien réparti les tâches et nous nous complétons bien : je fais généralement la lessive et lui s’occupe des réparations. » Sam a maintenant sa propre chambre, mais ses parents veillent toujours sur lui. « Nous dormons toujours avec une oreille et des yeux ouverts. Je me réveille plusieurs fois par nuit, je regarde le babyphone ou je vais vérifier si tout va bien. En réalité, il n’y a aucune raison de s’inquiéter, mais on le fait par précaution. »
Malgré les défis, Brit et Stef restent optimistes. « Les gens disent souvent que Sam a choisi ses parents, car il ne pouvait pas avoir de parents plus positifs. Je pense que c’est le plus important. »
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