De nombreuses jeunes femmes se sentent gênées de montrer leur corps sur la plage, mais Corinna Bordolli était inquiète à ce sujet, car les gens pourraient apercevoir le patch HRT collé à sa cuisse.
Normalement, c’est quelque chose que vous voyez sur les femmes dans la quarantaine ou la cinquantaine pour gérer les symptômes de la ménopause: Corinna portait un patch de remplacement hormonal d’environ l’âge de 25 ans pour une condition différente.
Corinna, maintenant âgée de 29 ans, qui vit dans le Nord Londressouffre d’une ménopause prématurée – ou d’une insuffisance ovarienne prématurée (POI).
En substance, cela signifie que les ovaires cessent de travailler par intermittence comme normaux – bien que pour Corinna, car cela a commencé si tôt dans son adolescence, on pense qu’ils n’ont jamais fonctionné du tout (le cas de Corinna est inhabituel en ce qu’elle l’a développée si jeune).
La plus courante chez les femmes âgées de 35 à 40 ans, la condition signifie que les femmes ne produisent pas suffisamment d’œstrogènes et d’autres hormones fabriquées dans les ovaires, telles que la progestérone et de petites quantités de testostérone.
Le problème est que trop souvent, les femmes touchées sont diagnostiquées tardives, les présentant à un risque à long terme d’os affaiblis et de déclin cognitif en raison du manque d’œstrogènes.
“Le manque d’hormones peut provoquer un large éventail de symptômes, notamment des cycles menstruels irréguliers, des bouffées de chauves-souris, des sueurs nocturnes, des troubles de l’humeur, des palpitations, des douleurs articulaires, une sécheresse vaginale, une faible libido – ainsi que des changements de peau et de cheveux”, le Dr Kate Maclaran, gynécologue consultant chez Chelsea and Westminster Hospital Foundation Trust in Londres.
Le POI peut également conduire à l’infertilité – mais alors qu’avec la ménopause qui fait que les ovaires arrêtent de façon permanente, POI signifie que “ l’activité ovarienne peut être des grossesses intermittentes et spontanées peut encore se produire chez certaines femmes ”, explique Sangeeta Khinder, un obstétricien consultant et gynécologue à la clinique privée de London Gynecology.
Corinna, maintenant âgée de 29 ans, qui vit dans le nord de Londres, souffre d’une ménopause prématurée – ou d’une insuffisance ovarienne prématurée (POI)
Sans traitement, les femmes atteintes de POI peuvent autrement risquer de risques à plus long terme tels que les os affaiblis, les maladies cardiovasculaires et le déclin cognitif
Environ une femme sur 100 de moins de 40 ans au Royaume-Uni développe du POI – «Souvent sans avertissement, avec le premier symptôme une période manquée par exemple», ajoute le Dr Khinder. “Cela peut faire en sorte que le diagnostic se sente à la fois soudain et déroutant.”
Le Dr Maclaran, qui est administrateur du réseau Daisy, un organisme de bienfaisance offrant des informations et un soutien à ceux qui ont la maladie, ajoute: “Un diagnostic de POI a un impact psychologique énorme sur les femmes.”
Un manque d’oestrogène peut provoquer de l’anxiété et de la dépression et le diagnostic lui-même fait un bilan émotionnel – «les sentiments d’isolement, la perte de féminité et le vieillissement prématuré sont courants, ainsi que les effets potentiellement dévastateurs de la perte de fertilité», explique-t-elle.
Corinna et ses médecins ne savaient pas que les symptômes qu’elle ressentait depuis l’âge de dix ans – y compris les palpitations cardiaques, les migraines, l’anxiété et les cordons vocaux secs que cela faisait mal de chanter – étaient tous liés à la maladie.
Ce n’est qu’à l’âge de 15 ans et sans aucun signe de puberté – «je n’avais pas développé de seins ou commencé mes règles», se souvient Corinna – qu’elle a été référée à une spécialiste des hormones, qui a effectué des tests sanguins.
Corinna a entendu sa mère sangloter quand elle a reçu l’appel du médecin pour dire que les ovaires de sa fille ne fonctionnaient pas et qu’elle ne pourrait jamais avoir d’enfants.
«Maman a été secouée et a versé quelques larmes, mais je ne comprenais pas vraiment ce qui se passait», dit-elle.
Mais à ce moment-là, Corinna et sa maman ont été laissées dans l’obscurité à propos de la cause.
Le Dr Louise Newson, spécialiste des hormones privées, a progressivement déplacé Corinna à une dose plus élevée de THS pour améliorer ses symptômes
«J’étais confus, en colère et bouleversé que les médecins n’ayaient pas expliqué ce qui se passait – les conséquences ou le meilleur traitement», explique Corinna, qui dirige une agence de garde d’enfants appelée Cocorio.
Son médecin a dit qu’elle serait mise sur la pilule, ce qui lui ferait une «période» – en réalité, un saignement de sevrage qui se produit en raison de la baisse des niveaux d’hormones après une rupture dans les comprimés contraceptifs, conduisant le corps à perdre la doublure utérine.
La pilule a aidé à certains symptômes, tels que les palpitations, mais n’a pas atténué d’autres telles que ses migraines – et à l’âge de 25 ans, la liste des symptômes que présentait que Corinna était devenus avait grandi pour inclure des sautes d’humeur erratiques, une faible libido et une acné.
Elle a également eu du mal à digérer le gluten et les produits laitiers et a remarqué qu’elle semblait se blesser facilement – une fois cassé un os dans son pied juste en se tenant sur sa pointe.
C’est lors de la recherche sur Google ses symptômes que Corinna a tombé sur des détails sur POI – et a immédiatement reconnu les signes.
Le diagnostic est normalement confirmé par un test sanguin pour vérifier les niveaux d’élevage d’hormone stimulant les follicules – qui est libéré de la glande hypophysaire dans le cerveau, et aide à contrôler la fonction ovarienne.
Chez les femmes atteintes de POI, l’hypophyse pompe plus de FSH que la normale, pour essayer de stimuler les ovaires en l’absence d’œstrogènes.
Il est important de détecter la condition dès que possible car les œstrogènes à long terme ont également des propriétés vitales, cardiaques et protégeant le cerveau.
Sans traitement, les femmes atteintes de POI peuvent autrement risquer de risques à plus long terme tels que les os affaiblis, les maladies cardiovasculaires et le déclin cognitif.
Les femmes se voient généralement offrir l’hormonothérapie de remplacement des hormones (THS) – généralement considérée comme une combinaison d’œstrogènes et de progestérone – jusqu’à ce que l’âge de la ménopause naturelle compense leur déficit.
Cependant, le Dr Maclaran ajoute: «De nombreuses femmes subissent des retards importants dans le diagnostic et doivent voir plusieurs professionnels de la santé avant qu’un diagnostic ne soit posé. Nous avons besoin d’une meilleure éducation pour garantir que les femmes bénéficient d’un traitement en temps opportun.
Après avoir trébuché sur POI Online, Corinna a contacté son spécialiste «qui savait apparemment que j’avais déjà POI mais ne m’avait jamais dit – et a accepté de me passer de la pilule au THS», se souvient-elle.
«Cependant, encore une fois, ils n’ont pas expliqué pourquoi on ne m’avait proposé que la pilule pour commencer. Il aurait été important pour moi de faire un choix éclairé, sachant que le THS est l’alternative la plus similaire aux hormones naturelles produites par des femmes en bonne santé.
“Je pense que peut-être que les médecins ont tendance à donner aux femmes les jeunes rapides et faciles – il est plus facile de donner à une fille une pilule par jour qui la rendra légèrement meilleure qu’un régime complexe qui doit être ajusté.”
Corinna a également reçu des œstrogènes vaginaux, des plaques d’oestrogène, des pilules de progestérone et du gel de testostérone.
Mais elle a perdu beaucoup de poids et ses problèmes digestifs ont empiré dans la vingtaine – Elle a donc fini par consulter un spécialiste des hormones privées, le Dr Louise Newson, qui l’a progressivement transférée à une dose de THS plus élevée.
«Pour la première fois de ma vie, je me suis senti vivant», explique Corinna.
Bien que sa santé physique et émotionnelle soit considérablement améliorée, elle a eu du mal quand elle était plus jeune: “ J’avais trop honte de dire à quiconque que je n’avais pas de règles et que mes seins n’avaient pas grandi – je ne suis pas entièrement plat mais qu’ils ne se sont pas développés correctement ”, dit-elle.
«Je me sentais tellement conscient de moi, en particulier sur la plage ou à la natation pendant mes adolescents et au début des années 20, où j’étais sûr que les gens pourraient voir mon patch HRT.
«Alors que mes amis commençaient à s’intéresser aux garçons, je me suis rendu clair parce que je ne voulais avoir à dire à personne ce qui n’allait pas avec moi.
Jusqu’à 70% des cas de POI – y compris Corinna – restent inexpliqués.
Mais grâce aux récentes percées, les scientifiques croient désormais que certains cas peuvent être en partie auto-immunes – où le système immunitaire attaque faussement le tissu ovarien, l’empêchant de travailler correctement.
Il est connu que les femmes atteintes des conditions auto-immunes telles que la thyroïdite auto-immune (qui provoque une glande thyroïde sous-active) et la maladie d’Addison (affectant les glandes surrénales) peuvent également développer un dysfonctionnement ovarien.
Les facteurs génétiques et environnementaux peuvent également jouer un rôle.
«La chimiothérapie, la radiothérapie dans la zone pelvienne et la chirurgie ovarienne peuvent également le provoquer, car ils peuvent endommager les ovaires», ajoute le Dr Khinder. “Dans de rares cas, les infections virales et les toxines environnementales pourraient également constituer une menace pour la santé ovarienne.”
Les changements de style de vie – y compris l’apport adéquat en calcium et en vitamine D, en maintenant un poids santé, en évitant de fumer et en faisant un exercice de poids régulier – peut aider, mais «il y a de nouveaux traitements à l’horizon», explique le Dr Khinder.
«Les premières études suggèrent que les thérapies sur les cellules souches et les injections de plasma riche en plaquettes (PRP) peuvent réactiver les follicules dormants dans les ovaires qui libèrent des œufs et aident à restaurer une fonction ovarienne – offrant potentiellement des traitements futurs pour les femmes confrontées à la perte d’hormones et à l’infertilité à un âge précoce, ajoute le Dr Khinder.
Ces approches sont actuellement expérimentales et peu susceptibles de profiter à Corinna.
Elle a maintenant des examens annuels, ses hormones sont régulièrement surveillées et elle a régulièrement des scans Dexa pour vérifier sa densité osseuse.
Lorsque Corinna a commencé à sortir ensemble, elle a toujours été honnête avec des partenaires potentiels qu’elle ne pouvait pas avoir d’enfants – bien qu’il ait eu du mal à expliquer la cause.
Elle a maintenant des conseils privés, qui, selon elle, l’aident à «accepter ma santé et à ne pas avoir honte».
Elle ajoute: «J’ai dû repenser mon idée de« ce qu’est une femme »- il ne s’agit pas seulement d’avoir des enfants. Si je veux des enfants à l’avenir, j’adopterais probablement ou ferais un don d’oeufs FIV.
Surtout, elle aimerait les autres femmes dans sa position pour réaliser qu’elle n’est pas seule: «Vous ne devez pas avoir honte car il y a tellement de femmes qui vivent une expérience similaire», dit-elle.
