Publié le 25 novembre 2023 06:02:00. Vivre une grossesse avec de l’épilepsie représente un défi particulier, entre la gestion des traitements et la crainte de complications. En Irlande, une nouvelle initiative vise à mieux informer et accompagner les femmes concernées, grâce à des ressources fiables et un accompagnement médical renforcé.
- Une nouvelle étude révèle que moins de la moitié des ressources en ligne fournissent des informations fiables aux femmes épileptiques souhaitant avoir un enfant.
- Le RCSI (Royal College of Surgeons Ireland) lance un ensemble de ressources pour aider les femmes épileptiques à naviguer dans la préconception, la grossesse, l’accouchement et le post-partum.
- Une enquête publique est en cours sur l’utilisation du valproate de sodium, un médicament antiépileptique associé à des risques importants pour le développement du fœtus.
Nicole McCarthy, 32 ans, originaire de Tallaght, Dublin, a vécu deux grossesses sous traitement antiépileptique. Son diagnostic d’épilepsie, posé quelques mois avant sa première grossesse en 2018, a suscité de vives inquiétudes. Les médicaments qu’elle prenait pour contrôler ses crises focales pouvaient potentiellement affecter le développement de son bébé.
Tous les médicaments antiépileptiques comportent un risque, généralement faible, de malformations congénitales. Idéalement, les femmes épileptiques devraient consulter une clinique de planification préconceptionnelle au moins un an avant de tenter de concevoir, afin de revoir leur traitement avec un spécialiste. Dans le cas de Nicole, l’avis médical a été de poursuivre la prise de ses médicaments, malgré le risque associé à l’un d’eux, qui pouvait augmenter le risque de malformations cardiaques chez le fœtus.
« Je me souviens que l’on ne m’avait pas vraiment expliqué les choses, on m’a simplement dit que je devais passer des examens supplémentaires et j’étais très incertaine, pensant qu’ils avaient vu quelque chose. En réalité, il s’agissait simplement d’une précaution supplémentaire », témoigne Nicole. Sa fille, Amelia, est née en bonne santé en 2018.
Sept ans plus tard, Nicole et son mari Donal attendent leur deuxième enfant. Cette fois-ci, elle constate une amélioration significative de la prise en charge des femmes épileptiques pendant la grossesse. « Pour mon premier enfant, j’ai été immédiatement exclue de certaines options, comme l’allaitement. Ils n’en voulaient même pas entendre parler. J’ai dû me battre, mais sans succès. Cette fois-ci, il y a beaucoup plus de soutien », explique-t-elle.
Les recherches sur les différents médicaments antiépileptiques se sont également multipliées. Grâce à une grossesse planifiée, Nicole a pu discuter de son traitement avec son neurologue et réduire le nombre de médicaments pris, passant de deux à un seul. La dose du médicament restant a été augmentée « pour m’assurer que j’étais suffisamment protégée pendant cette grossesse ». Malgré quelques crises occasionnelles, elle estime que celles-ci sont mieux contrôlées qu’au cours de sa première grossesse.
Nicole décrit ses crises comme des moments où elle perd parfois connaissance, mais reste souvent consciente de leur imminence. « J’entends les gens me parler, mais je ne peux pas répondre. Habituellement, j’ai le temps de me mettre en sécurité. »
L’expérience de Nicole souligne l’importance d’un accompagnement médical adapté et d’une information claire pour les femmes épileptiques qui souhaitent devenir mères. Lisa Whelan, mère de quatre enfants et bénévole pour Epilepsy Ireland, partage un parcours similaire. Diagnostiquée à 18 ans, elle a choisi de ne pas prendre de médicaments antiépileptiques pendant ses grossesses, préférant assumer le risque de crises. Elle a pu bénéficier d’un plan personnalisé avec une sage-femme spécialisée, qui lui a permis d’éviter les crises lors de ses trois dernières grossesses grâce à l’administration d’un médicament relaxant pendant le travail.
« Les ASM (médicaments antiépileptiques) peuvent avoir énormément d’effets secondaires sur l’enfant à naître… Nous ne voulions tout simplement pas prendre de risques et j’étais prête à prendre des risques moi-même, même si j’avais déjà eu des convulsions », explique Lisa Whelan.
Le RCSI a identifié un manque d’informations fiables en ligne pour les femmes épileptiques. Une étude a révélé que 28 % des ressources consultées étaient de qualité médiocre. C’est pourquoi l’organisation lance un nouvel ensemble de ressources, incluant une liste de contrôle des questions à poser aux professionnels de la santé et des informations spécifiques sur les médicaments. Epilepsy Ireland milite également pour une meilleure sensibilisation et promeut la campagne « Time-Safe-Stay » pour informer le public sur les gestes à adopter en cas de crise.
Parallèlement, une enquête publique est en cours sur l’utilisation du valproate de sodium (Epilim), un médicament antiépileptique dont les risques pour le fœtus sont désormais bien établis. Selon Epilepsy Ireland, 30 à 40 % des enfants exposés au valproate in utero présentent de graves troubles du développement, et 10 % présentent des malformations congénitales. L’enquête, présidée par Brid O’Flaherty, examinera l’autorisation et l’utilisation passée de ce médicament, ainsi que la capacité des services de santé à répondre aux problèmes de sécurité liés aux médicaments antiépileptiques.
Le projet EpiKnow, dirigé par le Dr Aisling Walsh, a bénéficié de la collaboration d’un large éventail d’experts, dont des personnes vivant avec l’épilepsie. L’objectif est d’améliorer la prise en charge des femmes épileptiques et de leur offrir un accompagnement personnalisé tout au long de leur parcours de maternité.