Vie quotidienne: Quelles difficultés des patients handicapés étaient-ils dans leur carrière de grossesse avant la création de “handi’cap à la maternité”?
Dr Aline Delgranche: Avant la création de ce système, les femmes handicapées ont suivi une grossesse guidée “que vous pouvez”, dans un système médical pas nécessairement adapté à leurs besoins. Les problèmes de troubles matériels n’étaient pas nécessairement prévus. Un fauteuil, par exemple, a été accueilli dans une pièce pour rien à l’installer facilement sur la table d’examen. Au moment de l’accouchement, il pourrait arriver qu’il ait eu une caisse césarienne, puis il s’est retrouvé chez lui avec son enfant sans être préparé et organisé dans la façon dont la salle de bain ou les changements auraient lieu.
Grâce au chemin que nous avons mis en place, nous accueillons les parents dans une salle adaptée par les gyges et, surtout, nous travaillons avec des thérapeutes de l’emploi. Ils gèrent avec nous la grossesse la plus rassurante possible et l’accouchement; Ils prévoient le retour chez eux, facilitant également le relais avec les structures de la ville.
Comment fonctionne le programme?
Idéalement, nous voulons rencontrer des patients avant la grossesse, préconçus pour organiser leur voyage en fonction du type de handicap. Mais en général, les femmes nous contactent lorsqu’elles sont enceintes. Le suivi est effectué par paires: gynécologue ou obstétrique et praticien de la médecine physique et de la réadaptation, selon le type de handicap. Nous sommes inquiets en ce moment avec les progrès de l’accouchement et de rentrer chez nous. La clé du succès, bien sûr, est l’anticipation!
Pour relever ce défi, nous travaillons sur les scénarios. Pour l’accouchement, par exemple, c’est une “visite blanche”. Un professionnel de maternité et un autre du service de réadaptation accueillent le couple et jouent tout ce qui se passera le jour de la naissance: ils découvrent les clubs, comment le patient sera installé. Nous prenons des photos que nous enregistrons dans le fichier pour permettre à la sage-femme qui les accueillera pour savoir ce qui devrait ou ne peut pas faire ou ne peut pas faire. Le couple travaille également à la maison avec un thérapeute de l’emploi, selon le handicap et l’hébergement.
Comment avez-vous développé ce programme?
Lorsque nous voulions définir ce projet, il n’y avait qu’un seul appareil, sous une forme plus petite à Paris. Nous avons également énormément appris à partir de la rétroaction de nos patients. Ils nous aident quotidiennement en partageant les suggestions et les astuces de leur voyage. Nous prévoyons d’organiser des réunions formalisées entre ces patients et les futurs parents.
Comment est l’équipe qui intervient dans le cadre de la “maternité handi’cap”?
Deux services sont associés: la maternité, avec les gynécologues et les sages-femmes et l’équipe de médecine physique et de réadaptation, avec un médecin et des thérapeutes. Des professionnels plus transversaux participent: un travailleur social, un psychologue et notre psychiatre périnatal.
Nous sommes également aidés par l’équipe mobile pour accéder aux soins aux personnes handicapées (EMAH), composées de thérapeutes et d’infirmières en matière d’emploi, qui soutiennent ces personnes sur leur chemin de soins et les coordonnent.
Comment évaluez-vous cette action?
Nous avons déjà accompagné une centaine de couples. Les rendements qui nous arrivent à travers les questionnaires de satisfaction sont vraiment bons. Certains patients qui ont accouché avant de mettre en œuvre le programme et même après, ils nous ont dit qu’ils les avaient beaucoup aidés.
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