Publié le 17 novembre 2025 à 16h32. Carrie Haverty, experte en conseil génétique, prendra les rênes de la National Society of Genetic Counselors (NSGC) en 2026, alors que le domaine s’étend rapidement et que les défis liés au remboursement et à l’accès aux soins restent prégnants.
- Carrie Haverty a été choisie pour succéder à Sara Pirzadeh-Miller à la présidence de la NSGC.
- L’expansion du conseil génétique dans de nouvelles spécialités, notamment en neurologie et en oncologie, est un point fort actuel.
- Le remboursement des services de conseil génétique et l’intégration des conseillers dans les équipes de soins multidisciplinaires sont des enjeux majeurs.
Carrie Haverty, titulaire d’une maîtrise en conseil génétique de l’Université de Californie à Irvine, a bâti une carrière solide dans le domaine, débutant par les soins prénatals à haut risque et évoluant jusqu’au poste de vice-présidente de la gestion des produits chez Mirvie, où elle dirige le développement de la plateforme Mirvie RNA. Son expérience clinique directe a été déterminante dans le développement et la commercialisation de technologies innovantes chez Counsyl, Myriad et Miroculus, en plus de Mirvie.
Lors de la 44e conférence annuelle de la NSGC, qui s’est tenue du 6 au 10 novembre à Seattle, Washington, Haverty a présenté son projet de leadership, soulignant les opportunités et les défis auxquels sont confrontés les conseillers en génétique. Elle a également accordé une interview exclusive à NeurologieLive® pour faire le point sur l’état actuel du conseil génétique et de la thérapie génique.
Haverty a mis en évidence l’importance croissante des conseillers en génétique dans diverses spécialités médicales, soulignant leur rôle dans la personnalisation des soins et l’empathie envers les patients. Elle a également abordé les difficultés liées au remboursement des soins et à la navigation des patients dans le système de santé.
NeurologieLive : Quels sont les points forts de la conférence de cette année que vous aimeriez partager, ou y a-t-il quelque chose sur la conférence que vous souhaitez souligner ?
« J’ai été vraiment enthousiaste d’être à la conférence cette année, et il y a eu plusieurs domaines qui ont suscité un grand intérêt. Les sujets liés aux questions professionnelles ont été particulièrement enrichissants. Nous avons eu un excellent panel avec des conseillers en génétique pionniers qui réalisent des choses vraiment innovantes et intéressantes tout au long de leur carrière, ce qui est très pertinent pour les professionnels du secteur. »
Carrie Haverty, MS, CGC
Haverty a également souligné l’intérêt suscité par l’expansion du conseil génétique dans de nouveaux domaines de spécialité, notamment le soutien aux personnes en fin de vie, où les conseillers en génétique peuvent aider à gérer les tests statistiques et à accompagner les familles et les patients.
Y a-t-il quelque chose dans le domaine du conseil génétique en général qui vous passionne en ce moment, que ce soit lors de la conférence ou plus largement ?
« Ce qui est extrêmement excitant, c’est l’expansion des thérapies ciblées et l’implication croissante de l’industrie biopharmaceutique dans les tests génétiques, ainsi que le rôle que jouent les conseillers en génétique à cet égard. Non seulement en informant les familles sur les options de traitement, mais également en développant des outils de diagnostic qui aident à orienter les bons traitements vers le bon patient, au bon moment. »
Carrie Haverty, MS, CGC
Haverty a insisté sur le rôle essentiel des conseillers en génétique dans la médecine de précision, non seulement en oncologie, mais aussi en cardiologie, en pédiatrie et dans d’autres domaines. La thérapie génique, autrefois considérée comme de la science-fiction, est désormais une réalité et les conseillers en génétique sont essentiels pour comprendre ses avantages et ses risques, ainsi que pour identifier les patients éligibles aux essais cliniques.
Y a-t-il quelque chose de spécifique à la thérapie génique que vous aimeriez souligner ?
« La thérapie génique est définitivement un domaine en pleine croissance. Lorsque j’étais étudiante et que j’envisageais de devenir conseillère en génétique, c’était un espoir et un rêve pour l’avenir, mais le voici maintenant. »
Carrie Haverty, MS, CGC
Y a-t-il quelque chose lié à la neurologie que vous pourriez souligner ou discuter ?
Haverty a souligné l’intérêt croissant pour la neurologie, en particulier pour la maladie d’Alzheimer, et l’importance de nouveaux traitements et de points de dépistage plus larges. Elle a également mentionné l’importance de la voix des conseillers en génétique dans le contexte de l’autisme et de la défense des droits des patients autistes.
Quels sont actuellement les plus grands défis dans le domaine ?
« L’un des plus grands défis, et ce n’est pas propre aux conseillers en génétique, est le remboursement. Les conseillers en génétique ne sont pas encore reconnus par les Centres de Medicare et Medicaid (CMS) en tant que prestataires de soins de santé, nous ne pouvons donc pas facturer nos services de manière indépendante. Le conseil génétique est une prestation couverte par Medicare, mais les conseillers en génétique ne peuvent pas être ceux qui fournissent ce service et facturent de manière indépendante. »
Carrie Haverty, MS, CGC
Haverty a souligné la nécessité de faire reconnaître les conseillers en génétique comme des prestataires de soins de santé afin d’améliorer l’efficacité et l’accessibilité des soins. Elle a également mentionné l’importance d’accélérer l’adoption du nouveau code CPT pour le conseil génétique (96041) par les payeurs et les systèmes de santé.
Y a-t-il des tendances ou des niches dans le domaine qui ne reçoivent pas suffisamment d’attention ?
Haverty a mis en avant le besoin croissant de tests génétiques post-mortem pour identifier la cause du décès et informer les membres de la famille, un domaine où les conseillers en génétique pourraient jouer un rôle important.
Enfin, Haverty a souligné l’importance de l’intégration des conseillers en génétique dans les équipes de soins multidisciplinaires, notamment dans des spécialités telles que la néphrologie, la pathologie et les soins intensifs, afin de fournir des soins plus complets et personnalisés.
Cliquez ici pour plus de couverture de la conférence NSGC. La transcription a été modifiée pour plus de clarté.