À 44 ans, Sophie Vague vit avec la sclérose latérale amyotrophique (SLA), une maladie neurodégénérative incurable communément appelée maladie de Charcot. Malgré le diagnostic, elle choisit de savourer chaque instant et témoigne d’une force de caractère remarquable.
La vie de Sophie Vague, habitante de Fuveau, dans les Bouches-du-Rhône, a basculé à l’hôpital de la Timone à Marseille. Les premiers symptômes, des tremblements aux mains apparus après la naissance de son fils en 2014, avaient initialement été diagnostiqués comme des tremblements essentiels et traités avec des antiépileptiques. Mais au fil des années, d’autres difficultés se sont manifestées : une perte de contrôle de la tête, des douleurs aux mains rendant l’écriture difficile.
« L’annonce de la maladie a été un séisme », confie Sophie Vague. « Avant cela, j’avais une vie plutôt agréable. J’étais expert crédit dans une banque, un travail que j’appréciais. J’avais beaucoup de responsabilités, mais j’aimais cela, même si cela impliquait de longues journées. On avait pu acheter la maison que l’on voulait, je profitais de mes enfants le week-end, on avait une vie sociale bien remplie. Bref, tout pour être heureux. »
Le diagnostic de SLA est tombé le 8 avril 2022, après une ponction lombaire révélatrice. « Je n’avais jamais entendu ce nom », se souvient-elle. « La neurologue m’a donné des documents en me disant de les lire. Je suis sortie de son cabinet en comprenant que c’était grave, mais sans en savoir plus. Une amie a fait le lien entre SLA et maladie de Charcot. En lisant les informations, je me suis effondrée, car j’ai compris qu’il s’agissait d’une maladie dégénérative, handicapante et incurable. J’ai eu la mauvaise idée d’aller voir sur internet et j’ai découvert qu’on me donnait entre trois et cinq ans d’espérance de vie. »
L’annonce a été difficile pour son entourage. Sa mère a souffert d’une grave dépression et ses parents ont déménagé à proximité pour l’aider avec les enfants, notamment pour les emmener au collège et à leurs activités. Sophie et son mari ont choisi une approche pudique face à la maladie, privilégiant le silence, bien que cela puisse être compliqué. « Mon mari a préféré faire comme si la maladie n’existait pas, et c’est encore le cas aujourd’hui. Je dois me battre avec mon mal-être et le sien, tout en préservant les enfants. »
Avec ses enfants, âgés de 11 et 14 ans, Sophie a opté pour la transparence, les encourageant à poser des questions. Sa fille aînée s’est repliée sur elle-même, tandis que son fils, très proche d’elle, s’interroge parfois sur l’évolution de la maladie. « Il m’a demandé si j’allais perdre tous mes muscles », raconte-t-elle.
Sophie suit une psychologue à la Timone, mais seulement tous les trois ou quatre mois lors de ses visites pour des examens. Elle se sent néanmoins très entourée et profite pleinement de la vie. Malgré son fauteuil roulant, elle continue de voyager, ayant effectué sept voyages à l’étranger cette année. Elle prend huit médicaments par jour, sans effets secondaires notables, ce qui surprend les médecins. Elle a également dû arrêter de conduire il y a plus d’un an, ce qui affecte son autonomie.
« Je me considère comme quelqu’un d’hyper chanceux », affirme Sophie Vague. « Je suis très entourée, j’ai encore de l’énergie et l’envie de croquer la vie à pleines dents. Le moral est fondamental. » Elle s’habille et se maquille chaque matin, avec l’aide d’aides-soignantes et d’aides à domicile, car elle n’est plus capable de réaliser ces tâches seule. Elle bénéficie de 14 heures d’aide à domicile par semaine.
À ce stade, Sophie est consciente de l’incertitude quant à l’avenir, mais elle reste positive. Elle a déjà donné son accord pour une trachéotomie si nécessaire et envisage l’aide médicale pour mourir si sa situation devient insupportable. Son objectif principal est de créer des souvenirs pour ses enfants et de continuer à voyager tant que possible. Elle a un rituel avec eux : remplir le réfrigérateur de magnets rapportés de leurs voyages. Elle partira en croisière vendredi prochain et prévoit un voyage en Turquie avec son amie l’année prochaine. « Mon credo de vie aujourd’hui c’est « Carpe Diem, ne te prends pas la tête, aime les gens qui sont autour de toi et qui te le rendent bien ! » »