Liège et Namur, Belgique – Des milliers de Belges souffrant de maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI), comme la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique (RCH), se heurtent à un obstacle quotidien : le manque d’accès aux toilettes publiques. L’association Crohn-RCUH tire la sonnette d’alarme et lance une campagne pour sensibiliser les commerces et établissements publics à l’importance d’ouvrir leurs sanitaires aux personnes concernées.
La campagne « 40 entreprises pour les 40 ans » vise à convaincre 40 commerces et établissements Horeca d’accorder l’accès à leurs toilettes aux détenteurs du Passe-toilette, un document permettant d’identifier les personnes souffrant de MICI. À ce stade, plus de 10 entreprises, dont ZEB, Proximus, Lecot et CKS, ont déjà signé une charte d’engagement, offrant ainsi un accès à 1 013 toilettes supplémentaires, s’ajoutant aux milliers d’autres avec lesquels l’association avait déjà des accords.
Pour Chloé, 23 ans, la maladie de Crohn a profondément modifié son quotidien. « Je devais aller aux toilettes jusqu’à 16 fois par jour. C’était douloureux, je pleurais et je maigrissais sans cesse », témoigne-t-elle. Aujourd’hui, elle hésite encore avant d’accepter une sortie, redoutant l’imprévu. « Quand on a besoin d’aller aux toilettes, c’est immédiat, il n’y a pas de plan B. C’est très angoissant. »
Vincianne Plennevaux, 50 ans, institutrice maternelle à Cerfontaine, vit depuis quinze ans avec une RCH. Elle se souvient de ses débuts en 2009 : « J’allais à la toilette tout le temps. La nuit, je me levais cinq fois, parfois plus. Les douleurs étaient insupportables. Au début, je n’osais pas en parler, c’est gênant… On ne dit pas facilement à son médecin qu’on passe sa vie aux toilettes. »
Les déplacements restent un défi pour Vincianne. « On juge trop vite ce qu’on ne voit pas. Du coup, on décide parfois de ne plus sortir. On choisit les magasins où on sait qu’il y a des toilettes, comme Décathlon ou Brico. À Namur, il y a bien des toilettes publiques, mais souvent payantes ou fermées. Et on n’ose pas toujours demander dans les commerces. »
Le problème dépasse le cas des patients atteints de Crohn ou de RCH. Les personnes âgées, les femmes enceintes et les enfants sont également concernés par le manque de toilettes publiques. Une mère de famille a même dénoncé le manque de considération d’un hôpital louviérois, après avoir été renvoyée chez elle alors que son fils souffrait d’une perforation intestinale.
Les crises de MICI entraînent souvent des renoncements. « Il y a des périodes de crise et des périodes de rémission. En crise, impossible d’aller au restaurant ou en voyage. Une fois, j’ai tenté un dîner au restaurant : j’ai passé la soirée aux toilettes. Depuis, je préfère rester chez moi », explique Vincianne.
Grâce à un traitement adapté, une alimentation saine et du sport, Vincianne parvient aujourd’hui à stabiliser sa maladie. « Mais la fatigue reste. Et comme la maladie ne se voit pas, on a souvent droit à : “Tout le monde est fatigué.” Les gens oublient vite. C’est une maladie taboue. Crohn, les gens connaissent un peu, mais la rectocolite, presque pas. Même certaines assurances ne la reconnaissent pas : Crohn, oui ; RCUH, non. »
Par ailleurs, le CHU de Liège propose des activités sportives pour aider les patients atteints de MICI à contrer les effets de leur maladie.
