Jonny avec sa femme Heather a été choquée d’apprendre qu’il a fait le rejeter Parkinson “une maladie d’un vieil homme” (image: -)
En tant que médecin avec des années d’expérience dans le NHS, je suis formé pour diagnostiquer… alors comment ai-je manqué ma propre condition?
Lorsque le neurologue s’est penché sur son bureau ce jour-là et m’a dit: “Je suis désolé de vous dire, Jonny, vous avez la maladie de Parkinson”, j’ai été absolument stupéfait. “Parkinson’s? Je pensais juste que j’étais stressé.”
Je savais que quelque chose n’allait pas. Je ne tournais pas rapidement mon poignet gauche quand mon cerveau était disposé à bouger. Et en marchant pendant des périodes prolongées, j’ai trouvé mon pied gauche éraforant le sol.
Mais malgré cinq ans d’école de médecine et près de deux décennies en tant que médecin d’urgence dans le NHS, les Parkinson ne m’étaient même pas entrés dans la tête – sans parler de ma liste de diagnostic différentiel. N’était-ce pas une maladie que seuls les vieillards avaient?
Mes pensées sont retournées à l’école de médecine lorsque j’ai eu une conférence de 45 minutes sur Parkinson. J’ai essayé de me rappeler des mots de mes notes – «frêle, courbée et tremblement», m’est venu à l’esprit mais ce n’était pas moi.
J’avais 41 ans, mariée à Heather avec deux jeunes enfants, Ben, 10 ans, et Anna, six ans, et travaillant comme consultant dans le service d’urgence le plus fréquenté (ED) au Royaume-Uni.
Alors que je retournais au parking, j’avais l’impression que le bouton de pause avait été enfoncé sur ma vie. J’avais été aveuglé et coupable et, dans une certaine mesure, embarrassé que je n’avais pas rejoint les points. Avec le recul, il est clair qu’il est plus facile de repérer les signes cliniques chez les autres que vous.
J’étais sur le point de passer par une période de métamorphose. Je n’étais plus qui j’étais avant mais je n’avais pas encore découvert comment embrasser qui je suis maintenant.
Au départ, j’ai lutté avec la peur qui est venue avec le diagnostic, car l’incertitude est devenue la nouvelle norme. Je pensais avoir compris les Parkinson. Je pourrais décrire la pathologie, les symptômes et les traitements. Mais comme j’ai appris à vivre avec, je comprends maintenant que la condition va bien au-delà de la clinique – il s’agit d’empathie, d’adaptation et de connexion.
Embrasser la vulnérabilité et la recherche de soutien étaient essentiels. Je n’ai pas choisi Parkinson, mais au fil du temps avec le soutien de ma famille, de mes amis et de ma foi, je pouvais lentement libérer le bouton PAUSE. Il s’agissait d’aller de l’avant, même lorsque le chemin à venir n’était pas clair.
La décision d’être ouverte et publique sur mon diagnostic était profondément personnelle, mais j’ai constaté que le partage de mon histoire avait levé un fardeau de mes épaules et augmenté mon réseau de soutien. C’est difficile car cela implique d’accepter un certain degré de vulnérabilité, mais pour moi, les avantages l’emportaient sur les défis.
Et je sais que je ne suis pas seul – au Royaume-Uni, quelqu’un est diagnostiqué avec Parkinson toutes les 20 minutes et, d’ici 2050, le nombre de personnes avec le monde aura doublé à 25 millions.
L’adaptation a commencé le jour où j’ai été diagnostiqué. Mon neurologue m’a conseillé de prendre quatre semaines de congé pour essayer de commencer à accepter le nouveau paysage quotidien dans lequel ma vie et ceux les plus proches de moi étaient.
Travailler dans le département A&E le plus fréquenté du Royaume-Uni et a remarqué son pied gauche rabattre le sol lors de la marche pendant des périodes prolongées (image: -)
À mon retour, j’ai trouvé le monde rapide et axé sur l’adrénaline de la médecine d’urgence de plus en plus difficile à gérer. Les patients les plus malades de la salle de réanimation ont vidé la petite dopamine que j’avais et m’a laissé raide sur mon côté gauche et fatigué.
Au départ, j’ai été retiré de la rotation sur appel et j’ai ensuite dû arrêter de voir les patients gravement malades qui sont arrivés en ambulance.
Parkinson’s est une condition compliquée et il y avait une nouvelle langue à comprendre. Des mots comme la bradykinésie – lenteur du mouvement – sont devenus une partie de mon vocabulaire, et même des mots familiers comme «congeler» et «off» ont pris un nouveau sens.
J’ai découvert toute une gamme de symptômes qui étaient largement invisibles mais qui peuvent être plus invalidants que les plus évidents: y compris la fatigue, l’anxiété et l’apathie.
J’ai dû apprendre de nouveaux rythmes et routines pour incorporer des horaires de médicaments, faire face aux effets secondaires des médicaments et comprendre de nouvelles expériences comme le pauvre sommeil.
J’ai dû me motiver à recommencer à faire de l’exercice alors que deux heures et demie par semaine d’exercices à haute intensité sont considérées comme une progression ralentie.
Parkinson’s est souvent appelé trouble du mouvement, mais c’est bien plus que cela. Bien que la majorité des personnes vivant avec Parkinson soient plus âgées, cela affecte les personnes de tous âges.
Un diagnostic avant l’âge de 50 ans est considéré comme des jeunes Parkinson à l’apparition. Et plus d’hommes que de femmes obtiennent de Parkinson – nous ne savons pas pourquoi, mais cela peut être dû à une combinaison de facteurs biologiques et de facteurs de style de vie.
En trois ans, j’ai dû arrêter de travailler dans l’ED et passer à notre unité de décisions d’urgence (EDU). Cet ajustement a été soutenu par mon employeur, University Hospitals of Leicester NHS Trust, sur les conseils de la santé au travail.
Mais cela m’a fait remettre en question toute mon identité professionnelle. Comment pourrais-je m’appeler un médecin de médecine d’urgence alors que je n’ai plus vu d’urgence?
À la maison, j’étais éloigné et j’étais passé d’un mari et d’un père pratique à quelqu’un avec peu d’intérêt qui s’est endormi sur le canapé avant que les enfants ne se couchent. La vérité est que je me sentais moins un mari, un père et un médecin.
When Your Neurons Dance: A Story of a Doctor with Parkinson’s, par Jonny Acheson (22,39 £, CRC Press), le 12 août (image: -)
Au cours des 10 dernières années, nous avons dû nous adapter en famille. Ils savent quand je suis fatigué, quand je porte mes médicaments et quand je peux être frustré.
Ils savent aussi que parfois je peux me distraire et ne pas être concentré mais, lorsque vous décollez tout ce que Parkinson apporte, ils savent que je les aime beaucoup.
Ils n’ont pas choisi d’avoir un mari ou un père avec cette condition, mais cela fait partie de leur vie quotidienne. Je me demande souvent si Ben et Anna, maintenant 19 et 15 ans, me souviens de ce que j’étais avant de l’avoir mais qu’il n’y a rien à gagner en regardant en arrière – c’est ce qui est important.
Je ne porte pas de gènes associés à Parkinson, ce qui est rassurant pour nous tous. L’un des aspects les plus transformateurs de l’expérience à cette époque a été de se connecter avec d’autres personnes vivant avec les professionnels de Parkinson et de la santé.
Au départ, j’hésitais à m’engager avec des groupes de soutien. Mais je me suis rendu compte qu’en les évitant, je me privais les précieuses idées qu’ils pouvaient fournir. Je suis maintenant un participant actif à la communauté de Parkinson, à la fois en ligne et hors ligne.
L’adaptation conduit à l’acceptation, ce qui peut à son tour conduire à l’intégration.
En 2020, j’ai intégré Parkinson’s dans ma vie professionnelle de tous les jours en co-fondant les professionnels du NHS avec le groupe de Parkinson, qui fournit un soutien aux professionnels de la santé qui naviguent dans les défis de travailler avec la condition.
Perférer et travailler à l’objectif de s’assurer que tous ceux avec Parkinson à l’hôpital reçoivent leurs médicaments critiques (TCM) à temps, chaque fois que je me donne un objectif professionnel renouvelé et il est maintenant fermement à l’ordre du jour national.
J’ai trouvé sur Edu que mes années d’expérience, de compétences et de connaissances étaient appelées chaque jour et que je pouvais encore ajouter de la valeur.
Mais ce n’est pas seulement en médecine que j’éduque – j’utilise également mes talents créatifs pour sensibiliser et
favoriser la compréhension.
Grâce à mes œuvres d’art et à des courts métrages, je partage mes expériences qui à leur tour éduquent les autres sur Parkinson. Mon nouveau livre, When Your Neurons Danse, comble le fossé entre la pathologie et l’expérience vécue et il offre un véritable aperçu de la vie avec la Parkinson – y compris les moyens d’améliorer la qualité de vie. C’est une histoire de résilience, d’adaptation et de puissance de la connexion.
En tant que société, nous devons éduquer, autonomiser et équiper les individus à travers des soins de santé holistiques et centrés sur la personne leur permettant de vivre leur meilleure vie.
Maintenant 50 ans, alors que je continue à naviguer dans ma nouvelle vie, je reste attaché à mon travail, à ma famille et à mon plaidoyer pour la communauté de Parkinson.
Cela a presque pris 10 ans, mais finalement, j’ai trouvé un moyen de redonner, malgré une condition qui enlève toujours.
N’oubliez pas que vous n’êtes pas seul. Il y a de la force en relation, de l’espoir dans l’adaptation et de la possibilité dans l’ordinaire.
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