Publié le 18 décembre 2025. De plus en plus de patients, confrontés à des lacunes dans les soins de santé, développent des solutions numériques innovantes. Ces initiatives, bien que prometteuses, soulèvent des questions sur l’équité d’accès et la nécessité d’une évaluation rigoureuse.
- Des patients comme Michael Seres et Nanea Reeves illustrent le potentiel de l’expérience vécue dans la conception de solutions médicales, mais l’innovation réussie exige des ressources et un soutien qui ne sont pas toujours disponibles.
- La prolifération des innovations en santé numérique, souvent dépourvues de preuves concrètes de leur efficacité, appelle à des critères d’évaluation plus stricts.
- Les systèmes de santé devraient encourager les initiatives prometteuses menées par les patients tout en s’attaquant aux causes profondes qui les poussent à innover par nécessité.
À 42 ans, Michael Seres avait déjà subi plus de 25 interventions chirurgicales pour la maladie de Crohn. En octobre 2011, après une transplantation intestinale, il se réveilla avec une poche d’iléostomie fixée à son abdomen. La surveillance du drainage de cette poche était cruciale pour sa convalescence : un volume excessif pouvait entraîner une déshydratation et des lésions rénales, tandis qu’un débit trop faible signalait un risque d’obstruction. Pourtant, le système de gestion de l’iléostomie en vigueur restait étonnamment rudimentaire, avec des infirmières mesurant manuellement le volume dans des pichets en plastique.
Pendant sa convalescence, Michael Seres chercha une solution plus efficace. Utilisant des composants achetés sur eBay, dont un capteur de flexion initialement conçu pour une manette de la console Nintendo Wii, il construisit un prototype capable de détecter le remplissage de sa poche et de l’alerter en conséquence.
Ce prototype artisanal a finalement donné naissance à Alfred : SmartBag, un dispositif qui suit en temps réel le volume des stomies et envoie des alertes aux patients et aux professionnels de santé. Des données cliniques ont révélé un taux de réadmission à 30 jours de 15,1 % chez les utilisateurs de SmartBag, contre 24,7 % avec les soins standards. En 2016, l’idée de Seres s’est concrétisée avec la création de 11Health, une entreprise qui compte aujourd’hui des milliers de patients porteurs de stomie et qui porte le nom de son statut de 11e receveur de greffe intestinale au Royaume-Uni.
L’histoire de Michael Seres illustre une tendance émergente dans le domaine de la santé numérique : les patients prennent en main la création de solutions que le système de santé n’a pas encore développées.
Un mouvement façonné par le besoin
Au cours de la dernière décennie, les innovations menées par les patients se sont multipliées dans le secteur de la santé numérique. En 2012, Fredrik Debong et Frank Westermann, tous deux diabétiques, ont créé mySugr, une application qui gamifie le suivi de la glycémie. À peu près au même moment, Ida Tin a lancé Clue, une application de suivi des règles conçue pour éviter la pathologisation excessive des menstruations.
Ces innovations, bien que variées en termes de diagnostics, de données démographiques et de continents, partagent un point de départ commun : un problème rencontré par les patients dans leur vie quotidienne, pour lequel il n’existait pas de solution satisfaisante.
Plusieurs facteurs sociétaux ont rendu ce phénomène possible. L’ouverture de PubMed au milieu des années 1990 a permis au grand public d’accéder à la littérature médicale, offrant aux patients une connaissance sans précédent de leur propre maladie. Les nouvelles technologies ont abaissé les barrières à la création d’applications et de prototypes, favorisant l’expérimentation en dehors des institutions traditionnelles. Parallèlement, une évolution culturelle dans le domaine des soins de santé a encouragé la prise de décision partagée, donnant aux patients un rôle plus actif dans la gestion de leur santé.
L’essor de l’innovation menée par les patients soulève une question fondamentale : qui devient un innovateur et qu’est-ce qui lui permet de réussir ?
Comprendre l’innovation dirigée par le patient : une conversation avec Denise Silber
Pour explorer les facteurs qui distinguent les patients innovateurs, les implications en termes d’équité et les enseignements à tirer pour les systèmes de santé, nous avons interrogé Denise Silber.
Qu’est-ce qui différencie un patient frustré d’un patient qui devient un véritable innovateur ?
« Cela varie, mais le point de départ commun est une forte motivation interne. La frustration se transforme en innovation lorsque le patient est animé par un désir d’agir plutôt que d’accepter le statu quo. À partir de là, son expérience personnelle – compétences en communication, niveau d’éducation, connaissances médicales, profession impliquant la résolution de problèmes techniques comme l’ingénierie, le commerce ou les sciences – peut l’aider à accéder aux ressources appropriées et à progresser plus rapidement. »
Denise Silber, fondatrice de la série de conférences Doctors 2.0 & You
Pourtant, aucun innovateur patient ne réussit seul. Même les fondateurs de grandes entreprises technologiques ont bénéficié d’un soutien. Les patients innovateurs s’appuient sur la détermination et le soutien d’une communauté : famille, réseaux de pairs, professionnels de santé, accélérateurs de start-up.
Les premiers patients innovateurs ont facilité la communication entre les patients et les professionnels de santé grâce à des blogs et des plateformes de médias sociaux. Avec le développement de la cybersanté, les patients ont ensuite collecté des fonds pour la recherche, le développement de dispositifs et la création de start-ups.
En fin de compte, c’est la combinaison d’un dynamisme personnel, de compétences pertinentes et d’un environnement favorable qui transforme la frustration en innovation.
Vous parlez d’un « système à deux vitesses » dans les soins de santé, avec des patients privilégiés et des patients défavorisés. Comment l’innovation menée par les patients s’inscrit-elle dans ce contexte ?
« Nous avons tous de la chance si nous naissons en bonne santé et dans un environnement qui nous permet de le rester. Mais ce n’est le cas que pour une minorité. Pour la plupart des patients, surtout avant l’ère d’Internet, il s’agissait d’avoir la chance de trouver le bon professionnel de santé à proximité. Il n’y avait aucun moyen de connaître le taux de réussite d’un chirurgien ou de comparer les options de traitement. Cela reposait sur le bouche-à-oreille. De nombreux patients n’avaient pas le choix. Les patients innovateurs émergent souvent de cette catégorie « défavorisée ». Ils n’avaient personne pour les aider à naviguer dans le système, ou le système n’avait tout simplement pas de solution à leur problème. Mais ils avaient autre chose : la capacité, la motivation et les ressources pour agir. »
Denise Silber
Comment l’accès à l’information via des outils comme PubMed a-t-il jeté les bases de l’innovation menée par les patients ?
« L’ouverture de PubMed au milieu des années 1990 a ouvert un potentiel extraordinaire. Auparavant, l’accès aux dernières publications de recherche médicale était limité aux abonnements institutionnels réservés aux professionnels. Soudain, le grand public pouvait saisir une maladie ou le nom d’un médicament et consulter des résultats de recherche dont personne autour de lui n’était probablement au courant. Cela a été essentiel pour l’autonomisation des patients. Mais cela n’a pas commencé là. Avant PubMed, il existait déjà des mouvements populaires, notamment pour le VIH et la santé des femmes, et pour le cancer, qui utilisaient des tableaux d’affichage et les premiers outils Internet pour partager des informations. PubMed a démocratisé cet accès à une échelle beaucoup plus grande. »
Denise Silber
Vous avez souligné que tout le monde ne devrait pas innover. Pouvez-vous expliquer ?
« On entend souvent dire qu’une seule molécule sur 10 000 devient un médicament efficace, car celles qui ont peu de potentiel sont éliminées dès le début. Dans le domaine de la santé numérique, les barrières à l’entrée sont plus faibles. Par conséquent, trop de produits à faible potentiel ou de simples copies donnent naissance à des start-ups. Nous sommes presque submergés d’innovations qui ne donnent pas de résultats significatifs, qui sont peu adoptées par les cliniciens ou qui manquent d’un modèle économique viable. »
Denise Silber
Ainsi, tous les patients n’ont pas besoin de devenir des innovateurs, et en réalité, tous les patients ne le peuvent pas. Ce dont nous avons besoin, ce sont des lignes directrices claires, des conseils pour les professionnels de santé sur la manière d’utiliser efficacement les outils numériques, et des conseils pour les patients sur les communautés à rejoindre, les applications qui valent la peine et la manière de naviguer dans le système de santé.
Actuellement, le rythme de création de produits est plus rapide que notre capacité à évaluer ce qui fonctionne. La priorité devrait être de renforcer la communication entre les patients et les professionnels de santé et de garantir que les cliniciens et les patients aient accès aux innovations qui apportent une réelle valeur ajoutée.
Au-delà des diagnostics traditionnels
Tous les patients innovateurs ne sont pas confrontés à des diagnostics médicaux clairement définis. Après la mort de son mari, Nanea Reeves a été confrontée à un chagrin et une anxiété qui ne correspondaient pas parfaitement à son parcours de soins de santé. Il n’y avait pas de diagnostic, pas de protocole et peu de soutien structuré.
S’appuyant sur son expérience en technologie, Reeves a créé TRIPP, une plateforme de méditation en réalité virtuelle utilisée par des millions de personnes pour gérer le stress, l’anxiété et la douleur. Son histoire illustre comment l’innovation menée par les patients s’étend de plus en plus au-delà des défis spécifiques à une maladie.
Cela renforce toutefois les questions d’équité soulevées par Denise Silber. Reeves disposait de compétences, de ressources financières et de relations dans l’industrie ; de nombreuses personnes confrontées à des défis similaires n’en ont pas.
Conséquences
Pour les systèmes de santé, ces histoires d’innovation suscitent la réflexion. Quels besoins non satisfaits poussent les patients à inventer leurs propres solutions ? Comment les systèmes peuvent-ils identifier et répondre plus tôt à ces besoins et soutenir les innovations prometteuses menées par les patients sans attendre que chaque patient devienne un entrepreneur ?
Pour les chercheurs et les décideurs politiques, elles soulèvent des questions sur l’accès, les données probantes et la réglementation. Les cadres traditionnels pour les dispositifs médicaux n’ont pas été conçus pour les prototypes menés par les patients et les normes d’évaluation ne suivent pas le rythme de la création rapide de produits. De meilleures lignes directrices, des voies plus claires et une collaboration plus étroite entre les cliniciens et les patients pourraient contribuer à garantir que les innovations significatives dépassent le bruit.
L’innovation menée par les patients révèle à la fois une ingéniosité et une créativité individuelles remarquables, ainsi que des lacunes institutionnelles persistantes. Le progrès consiste à combler ces lacunes.
© Publications JMIR. Publié initialement dans le Journal of Medical Internet Research (https://www.jmir.org), le 18 décembre 2025.