Publié le 7 janvier 2024 à 03:56:00. L’épouse de Bruce Willis, Emma Heming Willis, partage les défis émotionnels auxquels elle est confrontée pendant les fêtes de fin d’année, après le diagnostic de démence de l’acteur. Elle témoigne de la transformation des traditions familiales face à cette maladie implacable.
- Bruce Willis souffre de démence frontotemporale (DFT), une maladie qui affecte la personnalité, le comportement et le langage.
- Emma Heming Willis décrit comment le diagnostic a changé la façon dont elle vit les fêtes de Noël, nécessitant une planification accrue et transformant les moments de joie en moments de douleur.
- Il n’existe actuellement aucun traitement curatif pour la DFT, mais des stratégies sont mises en place pour aider les patients à vivre le mieux possible avec la maladie.
Emma Heming Willis a récemment partagé ses sentiments dans un message publié sur son blog le 20 décembre, intitulé « Les vacances ne sont plus les mêmes ». Elle y décrit l’impact profond du diagnostic de son mari sur sa famille et leurs traditions de Noël. Elle explique que ce qui était autrefois spontané demande désormais une organisation méticuleuse, et que la joie est souvent teintée de tristesse.
« Les traditions qui coulaient autrefois naturellement nécessitent désormais une planification intense. Les moments qui généraient autrefois de la joie sont aujourd’hui transpercés par la douleur. »
Emma Heming Willis
Malgré la douleur, Emma Heming Willis insiste sur le fait qu’il est toujours possible de trouver du sens, de la chaleur et de la joie. Elle a appris que la démence ne détruit pas les fêtes, mais les transforme.
Bruce Willis, âgé de 70 ans, vit désormais dans une maison de plain-pied et bénéficie de soins médicaux constants en raison de la progression de sa maladie et de ses besoins croissants. Il avait initialement reçu un diagnostic d’aphasie en mars 2022, un trouble du langage qui affecte la capacité d’expression et de compréhension.
La démence frontotemporale (DFT) est un terme générique désignant un groupe de maladies cérébrales qui affectent principalement les lobes frontaux et temporaux du cerveau, selon la Clinique Mayo. L’association caritative Dementia UK précise qu’elle touche environ une personne sur 20 diagnostiquée avec une démence, et qu’elle se manifeste par des changements de personnalité, de comportement et de langage qui s’aggravent avec le temps.
La DFT est causée par une accumulation anormale de protéines dans le cerveau, endommageant les cellules. Bien que la cause exacte de cette accumulation soit inconnue, on estime qu’un lien génétique est présent dans environ un tiers des cas, selon Dementia UK. La maladie touche généralement les personnes âgées de 40 à 60 ans, mais peut également se développer à d’autres âges.
Il existe deux principaux types de DFT : la variante comportementale (bvFTD), qui se traduit par des problèmes de comportement et de personnalité, et l’aphasie primaire progressive (PPA), qui affecte le langage. Alzheimer’s Society UK souligne que les symptômes de la DFT sont souvent très différents de ceux d’autres formes de démence, comme la perte de mémoire, et que les patients peuvent conserver une bonne mémoire des événements récents au début de la maladie.
Pour l’instant, il n’existe ni prévention ni remède contre la DFT. Dementia UK recommande de se concentrer sur des stratégies pratiques pour aider les personnes atteintes à vivre le mieux possible avec leur diagnostic. La famille de Bruce Willis a exprimé l’espoir que les recherches futures permettront de trouver de nouveaux traitements. Ils souhaitent également sensibiliser le public à cette maladie, et ont déclaré :
« Nous savons dans notre cœur que, si je le pouvais, j’aimerais attirer l’attention du monde entier et entrer en contact avec ceux qui sont également confrontés à cette maladie débilitante, ainsi que comprendre comment elle affecte les gens et leurs familles. »
La famille de Bruce Willis
Ils ajoutent que Bruce Willis a toujours trouvé la joie dans la vie et qu’il a inspiré les autres à faire de même.
