Publié le 2026-01-18 08:37:00. À 23 ans, Elisa vit avec le syndrome d’Ehlers-Danlos, une maladie génétique rare qui affecte le tissu conjonctif. Pour gagner en autonomie, elle se lance dans le dressage d’un chien d’assistance et lance une collecte de fonds pour financer sa formation et un fauteuil roulant adapté.
- Elisa est atteinte du syndrome d’Ehlers-Danlos, une maladie chronique qui impacte profondément sa vie quotidienne.
- Elle utilise un fauteuil roulant et est nourrie par sonde.
- Elle dresse Aria, un chien d’assistance, pour améliorer son indépendance.
Elisa se souvient d’un manque de confiance en son corps dès l’enfance. « J’avais toujours cette peur au fond de mon esprit que mon corps ne me soutienne pas », confie-t-elle. Aujourd’hui, ce sentiment est confirmé : elle vit avec le syndrome d’Ehlers-Danlos (SED), une affection génétique rare qui affecte le tissu conjonctif.
Le syndrome d’Ehlers-Danlos englobe un ensemble de maladies congénitales du tissu conjonctif, dues à un défaut génétique. Ce tissu, qui assure le soutien des articulations, est fragilisé, entraînant fréquemment des luxations. Cependant, le SED est une maladie multisystémique, pouvant également toucher la peau, les vaisseaux sanguins, les organes internes et le système nerveux. Selon la Ligue suisse des rhumatismes, environ une personne sur 5 000 est concernée, et le diagnostic est souvent tardif.
« Ce qui arrive aux autres dans un accident de voiture peut m’arriver lorsque je suis tranquillement allongée dans mon lit », explique Elisa, illustrant la fragilité de son corps. Elle doit régulièrement remettre en place ses articulations, notamment aux doigts et aux épaules, parfois en situation d’urgence, comme lorsqu’elle s’est présentée aux urgences avec une hanche disloquée.
Diagnostiquée à 17 ans
Outre les articulations, le syndrome d’Ehlers-Danlos s’accompagne de nombreux autres symptômes et comorbidités. Dans le cas d’Elisa, cela se traduit par des problèmes d’équilibre, de l’épilepsie et des malaises.
« Ce qui arrive aux autres dans un accident de voiture m’arrive lorsque je suis tranquillement allongée dans mon lit. »
Elisa (23 ans), à propos du syndrome d’Ehlers-Danlos
Malgré les difficultés, Elisa adopte une attitude proactive. « Mon approche est toujours la même : comment puis-je adapter la situation pour vivre ma vie comme je l’entends ? » Elle a par exemple opté pour une alimentation entérale, par sonde, depuis l’année dernière. « Avant, j’étais constamment malade, avec de fortes douleurs, une sensation de satiété permanente et des vomissements fréquents. Cela limitait considérablement ma qualité de vie. »
Un sentiment de ne pas être prise au sérieux
Pendant longtemps, Elisa a eu le sentiment que ses symptômes n’étaient pas pris au sérieux par les professionnels de santé. « Je pouvais à peine manger, j’avais des douleurs et des nausées. Un médecin m’a directement orientée vers un psychiatre, pensant que j’avais un trouble alimentaire. » Ce n’est qu’après de nombreuses investigations qu’il a été établi que ses problèmes digestifs étaient liés au syndrome d’Ehlers-Danlos, qui affecte la capacité de l’estomac à digérer correctement les aliments.
Elisa est reconnaissante pour l’alimentation artificielle et le fauteuil roulant. « Certaines personnes pensent que cela me limite, mais c’est tout le contraire : cela me donne la liberté de vivre ma vie comme je l’entends. » Elle s’irrite lorsque l’on la considère comme impuissante. « J’ai besoin d’aide, c’est différent. » Elle vit actuellement chez ses parents, qui lui apportent un soutien indispensable, mais elle aspire à plus d’indépendance.
C’est pourquoi elle a décidé de dresser un chien d’assistance, Aria, âgée de dix mois. L’animal sera formé pour l’aider dans sa vie quotidienne : prévenir les chutes, lui apporter des médicaments en cas d’urgence, actionner des interrupteurs dans les trains, ouvrir des portes ou des tiroirs, et même alerter en cas d’épisode aigu. « Ramasser une chaussure peut sembler anodin pour beaucoup, mais pour moi, cela signifie éviter la douleur et les luxations, et finalement, économiser de l’énergie. »
Le dressage d’un chien d’assistance représente un coût important. Elisa a donc lancé une campagne de financement participatif pour couvrir les frais de formation d’Aria et l’achat d’un fauteuil roulant adapté. « Je dois me rendre fréquemment à Zurich pour des rendez-vous médicaux », explique-t-elle. « Mon fauteuil roulant standard n’est pas idéal pour cela. »
La musique, une source de force
La musique est également une source de réconfort pour Elisa : « Je joue du hautbois dans l’orchestre de jeunes de ma région », précise-t-elle. Elle accepte la douleur. « Ensuite, je remettrai mon doigt en place s’il se luxe pendant la répétition. » Elle espère à l’avenir que son état se stabilisera suffisamment pour lui permettre de passer l’examen de maturité. Elle n’a pas encore pu le faire pour des raisons de santé. Et après ? « J’aimerais étudier la médecine un jour. »
Anja Zingg (anz) travaille chez 20 Minuten depuis 2020. Elle dirige le département Société & Communauté depuis juin 2023.
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