Publié le 16 octobre 2025 à 15h18. L’Association ALS lance un tableau de bord interactif inédit, donnant accès à des données précieuses sur la sclérose latérale amyotrophique (SLA) afin d’accélérer la recherche, d’améliorer les soins et d’orienter les politiques publiques.
- Un nouveau tableau de bord interactif permet d’analyser cinq années de données sur la SLA.
- Ces données proviennent d’une vaste enquête menée auprès de plus de 4 000 personnes atteintes de la SLA et de leurs proches aux États-Unis.
- L’accès à ces informations est gratuit et ouvert à tous via la plateforme NeuroVERSE de Mass General.
L’Association ALS a annoncé le lancement de son Tableau de bord des données ALS Focus, un outil conçu pour donner aux chercheurs, aux cliniciens et aux défenseurs des patients un accès direct à des données essentielles. Ce tableau de bord compile des informations cliniques, démographiques et socio-économiques collectées au cours des cinq dernières années.
L’outil s’appuie sur les réponses anonymisées de plus de 4 000 personnes vivant avec la SLA et de leurs aidants à travers les États-Unis, issues d’une des plus importantes enquêtes communautaires sur cette maladie au monde. Il permet aux utilisateurs de filtrer et de visualiser des données clés, telles que le temps écoulé avant le diagnostic, la distance par rapport à une clinique spécialisée dans la SLA, le statut de vétéran, ou encore le type de couverture d’assurance.
« Parce que les données ALS Focus proviennent directement de la communauté des personnes touchées par la SLA, elles lui appartiennent »,
Sarah Parvanta, Ph.D., MPH, directrice principale de l’informatique de mission à l’Association ALS
L’Association ALS souligne que l’objectif est de favoriser un accès ouvert à ces données, afin de permettre à tous ceux qui œuvrent à l’amélioration de la recherche, des soins et des politiques de prendre des décisions éclairées et efficaces. Les données peuvent être combinées avec des fichiers téléchargeables issus de neuf enquêtes ALS Focus thématiques pour une analyse approfondie des défis rencontrés par la communauté et de ses priorités.
Les données ALS Focus sont accessibles au public via la Plateforme NeuroVERSE de l’Institut de recherche clinique neurologique de Mass General, sans frais d’accès ni d’utilisation.
Ce lancement coïncide avec l’ouverture de l’Enquête d’automne 2025 d’ALS Focus, qui se poursuit jusqu’au 14 novembre. Les résidents américains âgés de 18 ans et plus, qu’ils soient atteints de la SLA ou qu’ils s’occupent d’une personne atteinte, sont invités à partager leur expérience et l’impact de la maladie sur leur santé et leur bien-être. Les réponses contribueront à améliorer les soins, le plaidoyer et la recherche, notamment en alimentant le tableau de bord des données.
Pour en savoir plus sur ALS Focus ou pour participer à l’enquête, consultez le site alsfocus.org.
À propos de l’Association ALS
L’Association ALS est la plus grande organisation mondiale dédiée à la lutte contre la SLA. Elle finance des collaborations de recherche à l’échelle internationale, soutient les personnes atteintes de la SLA et leurs familles grâce à un réseau national de soins et de centres de soins cliniques certifiés, et plaide pour des politiques publiques plus favorables. La mission de l’Association ALS est de rendre la SLA vivable et de trouver un remède. Pour plus d’informations, visitez www.als.org.
À propos de ALS Focus™
ALS Focus est l’une des plus vastes études de recherche communautaires sur la SLA au monde. Grâce à des enquêtes semestrielles, l’Association ALS évalue scientifiquement les préférences, les besoins et les expériences des personnes vivant avec la SLA aux États-Unis et de leurs aidants, afin d’orienter les stratégies d’amélioration de la recherche, des soins et du plaidoyer. Toutes les réponses aux enquêtes ALS Focus sont anonymisées et mises à la disposition gratuite des chercheurs du monde entier. Pour plus d’informations, visitez alsfocus.org.
SOURCE L’Association ALS
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