Harrisburg – La législation parrainée par le sénateur Judy Ward (R-30) a été approuvée aujourd’hui par le Sénat pour aider les 1,2 million de Pennsylvani estimés qui vivent avec des maladies rares.
Le droit 14 de 2017 a créé le Conseil consultatif pour les maladies rares de Pennsylvanie (PARDAC) avec une date de coucher de soleil en 2025. Bill du Sénat 715 Il étend l’arrangement au coucher du soleil jusqu’en 2028 et permettra au conseil de continuer à rechercher et à sensibiliser les personnes qui se battent avec des maladies rares. Une maladie rare est une maladie ou une affection qui affecte moins de 200 000 personnes aux États-Unis et plus de 250 nouvelles maladies rares sont identifiées chaque année.
« En tant qu’infirmière, je connais de première main l’impact qu’une maladie rare peut avoir sur quelqu’un et sur ses proches et sur les défis quotidiens qu’il peut présenter », a déclaré Ward. « Cette communauté a besoin de notre aide, et c’est pourquoi le travail du Conseil consultatif des maladies rares de l’AP ne pourrait pas être plus nécessaire. Le projet de loi du Sénat 715 sera basé sur les efforts du Conseil et leur permettra de poursuivre leur travail extraordinaire. »
Pardac a été créé pour aider ceux qui se trouvent dans toute la Pennsylvanie qui naviguent dans la vie avec des maladies rares et soutient des politiques qui affectent directement le Pennsylvani qui vivent avec des maladies rares.
Le projet de loi du Sénat 715 a reçu un soutien bipartite unanime et se déplace maintenant dans la salle des représentants à considérer.
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