Publié le 14 décembre 2023 11h30. Claudio Marchesin, atteint de sclérose latérale amyotrophique (SLA), témoigne de son combat à travers un livre poignant écrit grâce à la technologie, révélant les défis du diagnostic et de la vie avec cette maladie neurodégénérative.
- Chaque année, environ 30 nouveaux cas de SLA sont diagnostiqués dans la région des Marches.
- Claudio Marchesin a publié un livre, “La Divine Comédie a voyagé à contre-courant”, écrit avec un pointeur oculaire.
- Le diagnostic de la SLA reste complexe et nécessite une expertise médicale pointue.
Le diagnostic de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) est un moment bouleversant. Claudio Marchesin, atteint de cette maladie neurodégénérative, en témoigne avec une rare lucidité dans son livre présenté hier au Palazzo dei Trecento à Trévise. Il décrit l’annonce du diagnostic comme un choc :
« Je souffre de sclérose latérale amyotrophique. Quand le professeur m’annonce le diagnostic devant moi et ma compagne, les sourires ne sont pas au rendez-vous. Je la regarde et je vois qu’elle est désespérée. J’aimerais courir, pleurer, crier. »
Claudio Marchesin
Depuis 2018, Claudio Marchesin vit avec les conséquences de la SLA, une maladie qui affecte progressivement les fonctions motrices. Malgré l’atteinte de son corps, ses yeux, son cœur et son cerveau restent intacts, lui permettant de continuer à vivre et à s’exprimer. C’est grâce à un pointeur oculaire, une technologie qui traduit le mouvement de ses pupilles en mots, qu’il a pu écrire chaque page de son ouvrage. Son livre, intitulé “La Divine Comédie a voyagé à contre-courant. Du Paradis à l’Enfer mon voyage au ralenti sur les traces de Dante”, est un témoignage vibrant de sa résilience.
La région des Marches enregistre chaque année environ 30 nouveaux diagnostics de SLA. L’Ulss 2 assure le suivi de 98 patients, en proposant près de 3 000 prestations de soins chaque année, incluant l’imagerie par résonance magnétique, les évaluations orthophoniques et les consultations neurologiques. Environ quinze hospitalisations sont liées à la progression de la maladie. Francesco Benazzi, directeur de l’Ulss 2, souligne l’importance d’un accompagnement médical complet pour les patients atteints de SLA.
Cependant, identifier les premiers signes de la SLA peut s’avérer difficile. Gianni Sorarù, responsable du centre de référence Monteneurone de l’hôpital UniPd, explique que le diagnostic de la SLA est l’un des plus complexes à établir. Une vigilance accrue et une expertise médicale spécialisée sont donc essentielles pour une prise en charge rapide et adaptée.
