Le diabète affecte plus de 420 millions de personnes dans le monde, l’Inde contribuant à plus de 77 millions de cas, selon l’Organisation mondiale de la santé (OMS). À l’échelle mondiale, le diabète est une cause majeure de déficiences visuelles, d’insuffisance rénale, de crises cardiaques, d’accident vasculaire cérébral et d’amputations inférieures des membres. Alors que l’Inde investit dans le dépistage et le traitement du diabète, les experts affirment que les effets invalidants à long terme – en particulier les complications comme la neuropathie, la rétinopathie et les amputations – sont insuffisamment abordés par le système de santé et les mécanismes de bien-être des handicaps.
Handicaps négligés du diabète
Selon Pearlsy Grace Rajan, consultant principal en médecine interne à l’hôpital REA, Chennai, la neuropathie périphérique, la rétinopathie diabétique et la néphropathie sont les complications les plus courantes du diabète, aux côtés de la dysfonction cardiovasculaire et des lésions nerveuses autonomes. «Les lésions nerveuses peuvent rendre les patients engourdis aux blessures. Ils ne réalisent pas lorsqu’ils marchent sur des objets pointus, entraînant des blessures et des infections qui peuvent entraîner des amputations. La rétinopathie est l’une des principales causes de perte de vision adulte en Inde», a-t-elle déclaré.
Mayur Mewada, médecin général de l’hôpital KJ Somaiya, Mumbai, a déclaré que la neuropathie périphérique altère la mobilité et l’équilibre, tandis que les amputations des membres et la cécité réduisent considérablement l’indépendance. «Malheureusement, ces complications sont souvent considérées comme des extensions naturelles de la maladie plutôt que des handicaps qui changent la vie.»
Manoj Khatri, plomb clinique à Vitreo-Retina à l’hôpital Eye’s Eye du Dr Agarwal, Chennai, a noté que la rétinopathie diabétique non traitée passe de la déficience visuelle à la cécité irréversible. “Il s’agit d’un handicap qui est admissible à la certification, mais la plupart des patients ne le savent pas. Beaucoup ne pensent même pas à la perte de vision causée par le diabète comme quelque chose pour lequel ils peuvent recevoir un soutien”, a-t-il déclaré, soulignant que les équipes médicales doivent guider les patients vers la certification et les schémas disponibles.
La douleur neuropathique chronique, la chute des pieds, le déséquilibre de la marche et la dépendance fonctionnelle, en particulier chez les personnes âgées, sont parmi les résultats moins discutés qui affectent considérablement la qualité de vie. Certaines de ces complications restent invisibles pour les étrangers mais sont gravement invalidantes.
La réadaptation est disponible, mais inaccessible
Malgré l’augmentation du nombre de handicaps liés au diabète comme des troubles de la santé physique et mentale, la réadaptation reste une réflexion après coup. En Inde, en particulier dans les zones rurales, les patients sont souvent libérés après un traitement aigu sans référence à la réadaptation. Des services comme la physiothérapie, l’ajustement prothétique ou les conseils psychologiques sont rarement intégrés dans le continuum de soins.
«La gestion à long terme de l’invalidité est presque entièrement absente des soins de routine du diabète», a déclaré Sridevi Paladugu, endocrinologue consultant à la clinique de sucre Apollo, Hyderabad. «De nombreux services comme les sida à faible vision, la gestion de la douleur et les groupes de soutien sont concentrés dans les villes, et même là, ils ne sont pas systématiquement offerts.»
Elamthalir I., consultant diabétologue chez SRM Global Hospitals, Chennai, a souligné que même lorsque des services de réadaptation existent, le coût et le manque de sensibilisation empêchent la plupart des patients d’y accéder. «Notre système se concentre sur le contrôle des niveaux de sucre et des soins aigus, mais pas sur ce qui se passe après les complications», a-t-elle déclaré.
R. Sundararaman, consultant principal en médecine interne à l’hôpital Sims, Chennai, a ajouté que dans les zones rurales, la réadaptation est pratiquement inexistante. «Les patients sont libérés avec une ordonnance mais pas de voie pour le retrait de la fonction ou de l’indépendance.»
Lois, réalités et obstacles du handicap
Alors que la loi sur les droits de l’Inde sur les personnes handicapées (RPWD), 2016, reconnaît des conditions comme la basse vision et l’invalidité locomotrice, elle ne répertorie pas explicitement le diabète. Cela crée un écart juridique. Le Dr Rajan a noté que si des complications telles que la cécité et l’amputation peuvent être techniquement certifiables, d’autres comme la neuropathie ne sont souvent pas reconnus à moins que de manière significative. «La certification dépend de la gravité et de la discrétion des fonctionnaires. De nombreux patients abandonnent simplement», a-t-elle déclaré.
Le Dr Khatri a souligné que des programmes comme Ayushman Bharat et certaines initiatives de l’État couvrent les soins du diabète, mais s’étendent rarement aux prestations d’invalidité à long terme. “De nombreux patients ne réalisent pas qu’ils ont le droit d’aider parce que le langage de la politique ne les inclut pas clairement”, a-t-il déclaré.
Selon le Dr Sundararaman, les patients sont confrontés non seulement à des obstacles bureaucratiques mais aussi à des obstacles émotionnels et sociaux. «Il y a une stigmatisation à être appelée handicapée, en particulier pour les personnes âgées et les patients des régions rurales de l’Inde.
Le Dr Rajan a ajouté que la plupart des agents de santé ne sont pas formés pour aider aux réclamations d’invalidité. «Il y a une conscience limitée même parmi les médecins.
Appel à une réforme et à une intégration urgentes
Ranjit Unnikrishnan, consultant diabétologue et vice-président du Dr. Mohan’s Diabetes Specialties Center, Chennai, a souligné qu’il n’y a pas de voie structurée pour le dépistage ou la réhabilitation des handicaps. Les services tels que la formation à la marche, la thérapie visuelle, le soutien prothétique ou la réadaptation professionnelle ne sont pas indisponibles ou ne sont pas systématiquement offerts, en particulier dans les hôpitaux publics. Dans les zones rurales et semi-urbaines, ces services sont pratiquement inexistants, a-t-il dit
Le Dr Unnikrishnan a également noté que ni les patients ni les cliniciens ne sont constamment conscients que des complications telles que l’amputation des membres ou le diabète associées à la visionloss peuvent être admissibles à la certification des personnes handicapées en vertu de la loi RPWD. “Il n’y a pas de processus de référence automatique. De nombreuses personnes éligibles tombent à travers les mailles du filet en raison du manque de conscience et des obstacles bureaucratiques”, a-t-il déclaré.
Le Dr Elamthalir a souligné que l’Inde doit reconnaître explicitement les complications liées au diabète dans ses protocoles d’évaluation des handicaps, intégrer la rééducation dans les cliniques du diabète, en particulier dans le secteur public, et s’assurer que les programmes d’assurance et les programmes de santé publique comprennent des soins d’invalidité à long terme et pas seulement le contrôle de la glycémie.
Les experts ont appelé à des programmes de réadaptation communautaires avec une sensibilisation rurale et une formation pour les fournisseurs de soins primaires afin de détecter le déclin fonctionnel tôt et de référer les patients de manière appropriée.
Accès amélioré aux programmes de réadaptation
Selon l’OMS, la réadaptation est un pilier clé de la couverture sanitaire universelle, mais plus de la moitié de la population mondiale qui en a besoin ne le reçoit pas. L’étude mondiale du fardeau de la maladie a estimé que les complications liées au diabète à bassesse, y compris la neuropathie, les ulcères et les amputations, représentaient plus de 16 millions d’années vivaient avec un handicap dans le monde en 2016.
Malgré cela, peu de pays, dont l’Inde, ont intégré des voies de réadaptation et de certification dans les soins standard du diabète. «Nous avons besoin de références automatiques pour l’évaluation des handicaps lorsque des complications surviennent. La sensibilisation rurale et la réadaptation gratuite devraient faire partie de la santé publique», a déclaré le Dr Elamthalir.
“Le diabète n’est pas seulement une maladie chronique; c’est celle qui peut changer la façon dont une personne bouge, voit et vit. Nous ignorons cet impact à long terme”, ont déclaré des experts. Alors que le fardeau du diabète de l’Inde continue d’augmenter, les experts avertissent que sans réforme structurelle, de nombreuses personnes ayant des complications invalides continueront de passer par les mailles du filet.
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