L’idée des soins palliatifs n’est pas nouveau. Ses origines remontent à des siècles, avec le mot hospice dérivé du latin hospital, ce qui signifie l’hospitalité et le pallium, à partir de laquelle «palliatif» vient, ce qui signifie «se cacher» ou protéger. Le mouvement moderne, cependant, a commencé avec Dame Cicely Saunders, une infirmière, un médecin et un travailleur social britannique qui a fondé Saint-Christopher’s Hospice à Londres en 1967. Son concept de «douleur totale» – engageant la souffrance physique, émotionnelle, sociale et spirituelle – a réduit la façon dont nous nous soucions de la grave et mourante. Son travail a jeté les bases du modèle holistique actuel de soins palliatifs.
Qu’est-ce que les soins palliatifs?
L’Organisation mondiale de la santé (OMS) définit les soins palliatifs comme une approche qui améliore la qualité de vie des patients confrontés à une maladie mortelle et à leurs familles par la prévention et le soulagement de la souffrance – au moyen d’une identification précoce, d’une évaluation complète et d’un traitement de la douleur et d’autres symptômes de détresse.
Il affirme la vie, considère la mort comme un processus naturel et ne vise à accélérer ni à reporter la mort. Il se concentre sur aider les individus à vivre aussi activement et de manière significative que possible, même en présence d’une maladie grave. Les soins palliatifs ne sont pas limités au cancer, mais s’applique à un large éventail de conditions chroniques et limitant la vie.
Une équipe de soins palliatifs comprend généralement des médecins, des infirmières, des psychologues, des travailleurs sociaux et des conseillers qui travaillent en collaboration pour soutenir à la fois le patient et la famille – non seulement pendant le traitement mais aussi en deuil. Il est idéalement introduit au début de la trajectoire de la maladie, aux côtés des traitements curatifs, pour gérer les symptômes, guider les décisions complexes et améliorer la qualité de vie globale.
Malgré ses avantages, les soins palliatifs restent largement sous-utilisés. À l’échelle mondiale, seulement 14% des personnes qui en ont besoin en reçoivent. En Inde, des études suggèrent que seulement 4% de ceux qui ont besoin de soins palliatifs le reçoivent. Parmi les patients atteints d’un cancer métastatique, le nombre est encore plus faible. Avec les maladies non transmissibles (MNT) augmentant et le vieillissement des populations, la demande de soins palliatifs devrait augmenter de façon exponentielle.
Journey d’un patient
Prenez l’histoire de Ritu, une mère de 28 ans diagnostiquée avec un cancer avancé du pancréas. Elle a souffert de douleurs intenses, de nausées et d’anxiété pendant son traitement. Avec des soins palliatifs intégrés dans son traitement en oncologie, elle a reçu un soulagement des symptômes, des conseils et un soutien spirituel. Lorsque son état s’est aggravé, elle a été soignée à la maison, avec des visites régulières de l’équipe de soins palliatifs, lui permettant de passer ses derniers jours paisiblement avec sa fille et son mari.
Même après son décès, l’équipe a soutenu son mari en deuil et s’est assuré que leur enfant avait un soutien émotionnel et pratique. L’histoire de Ritu témoigne de la façon dont les soins palliatifs axés sur la personne peuvent améliorer l’expérience de la maladie et de la mort – pour les patients et leurs proches.
L’un des éléments les plus cruciaux des soins palliatifs est une communication efficace. Les patients traitant des maladies limitant la vie éprouvent souvent de la peur, de la confusion et de l’espoir – tout à coup. Les conversations autour du diagnostic, du pronostic et du traitement nécessitent des compétences, une patience et une empathie. Les équipes de soins palliatifs sont formés pour fournir de manière compatissée de «mauvaises nouvelles», explorer les valeurs des patients et maintenir l’espoir tout en gérant les attentes. L’accent est mis sur la prise de décision partagée, où le patient et la famille sont impliqués dans la planification des soins qui s’aligne sur leurs objectifs et leurs préférences. Cela permet d’éviter les interventions indésirables et garantit des soins à la fois significatifs et appropriés.
Clarté éthique
Les défis éthiques sont courants dans les soins de patients gravement malades. Les décisions sur l’opportunité de continuer ou de retirer le traitement, la quantité d’intervention et le moment de déplacer l’orientation des soins de confort sont souvent complexes.
Un déterminant clé à considérer avant une forme particulière de traitement est adopté est l’état général ou l’état de performance du patient, ce qui signifie la capacité de résister physiquement à un traitement agressif. Les spécialistes des soins palliatifs guident les conversations concernant les objectifs des soins et les résultats réalistes, plutôt que de répertorier tous les traitements possibles disponibles. L’accent est mis sur les préférences des patients et à éviter les traitements qui prolongent la souffrance, en respectant les principes éthiques de l’autonomie, de la bienfaisance, de la non-malfaisance et de la justice. Grâce à un dialogue ouvert et à une collaboration multidisciplinaire, les soins palliatifs aident les patients et les familles à naviguer dans ces décisions avec clarté, dignité et respect.
La planification des soins avancées (ACP) et ne réaniment pas (DNR) sont des composantes vitales des soins palliatifs. Ces conversations aident les patients à articuler le type de soins qu’ils veulent – et ne veulent pas – à mesure que leur maladie progresse. Loin d’être pessimiste, l’ACP permet aux patients de faire des choix éclairés sur les traitements de survie, d’aligner les soins sur leurs valeurs et de réduire la souffrance. Il permet le contrôle, la préparation et la tranquillité d’esprit.
Lâcher prise avec la grâce
Les soins de fin de vie (EOL) se concentrent sur les patients dans la phase finale de la maladie, souvent lorsque la mort est attendue dans les six mois. Cela implique de préparer des patients et des familles à ce qui nous attend – physiquement, émotionnellement et spirituellement.
La phase EOL est une période de vulnérabilité et d’émotions accrues. Les bons soins de fin de vie fournissent une gestion de la douleur et des symptômes, un soutien émotionnel, des conseils familiaux et des soins post-mort, permettant aux patients de passer avec dignité, et à leurs familles de trouver du réconfort et de la fermeture.
Les soins palliatifs ne consistent pas à abandonner – il s’agit de se présenter, avec une expertise, une compassion et une humilité. Il s’agit de soins spécialisés qui utilisent une équipe multidisciplinaire, ancrée en éthique et alimentée par la communication, pour soutenir les patients et les familles à travers les voyages les plus difficiles de la vie.
Dite à juste titre par le médecin français du XVIe siècle, Ambroise Paéri, «Guérir Quelquefois, Soulager Souvent, Consoler Toujours», qui se traduit par une déclaration que nous avons souvent entendue: guérir parfois, pour soulager souvent et pour toujours réconforter. C’est ce que les cliniciens de soins palliatifs respectent.
(Le Dr Meenakshi VV est professeur agrégé et responsable, Palliative Medicine, Adyar Cancer Institute. Vinutha Suresh est chef de projet et conseiller, Département d’anesthésie, de la douleur et des soins palliatifs, Adyar Cancer Institute.)
Institut du cancer, WIA
Dr S. Krishnamurthy Campus,
N ° 38, Sardar Patel Road,
Adyar, Chennai-600020.
Courriel: [email protected]
Téléphone: 044 61315608