L’éthique de l’utilisation de la technologie de localisation avec des personnes atteintes de démence

Publié le 27 novembre 2025 à 19h28. De plus en plus de résidents en établissements de soins de longue durée se voient imposer le port de dispositifs de géolocalisation en temps réel, censés améliorer leur sécurité, mais qui soulèvent des questions cruciales sur la vie privée et l’autonomie.

• L’utilisation des systèmes de localisation en temps réel (RTLS) se répand dans les hôpitaux et les foyers de soins, suscitant des inquiétudes quant à la collecte de données personnelles.
• Les études sur l’efficacité réelle de ces technologies sont rares, tandis que le personnel soignant exprime des réserves quant à leur impact sur la charge de travail et la qualité des soins.
• Le consentement éclairé des résidents, souvent atteints de troubles cognitifs, est remis en question, ainsi que le manque de sensibilisation aux enjeux éthiques de ces dispositifs.

Imaginez une personne de 83 ans, vivant avec une démence dans un établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes. Récemment, l’équipe soignante lui demande de porter en permanence un bracelet au poignet, soi-disant pour sa sécurité, afin de pouvoir la localiser rapidement en cas de besoin. Au début, l’idée ne semble pas dérangeante, le dispositif ressemblant à une simple montre. Mais rapidement, il devient clair qu’il ne peut être retiré, et doit être porté en tout lieu, y compris dans l’intimité de sa chambre et de sa salle de bain. L’inconfort grandit, surtout lorsqu’il apparaît que le bracelet n’offre aucune fonctionnalité utile à la personne concernée.

Ce que cette personne ignore peut-être, c’est que le bracelet collecte également des informations sur ses déplacements quotidiens. Il s’agit d’un système de localisation en temps réel (RTLS), une technologie de plus en plus courante dans les établissements de santé. Ces systèmes sont présentés comme un moyen d’améliorer la sécurité physique et la qualité des soins, notamment pour faciliter les appels à l’aide, la recherche de personnes et la prévention des fugues. et plus encore.

Pourtant, les recherches démontrant l’efficacité réelle des RTLS sont limitées, et leur utilisation soulève des questions importantes en matière de protection des données et de respect de la vie privée. et de contrôle. Or, ce sont précisément les personnes les plus touchées par ces technologies – les personnes âgées, leurs familles et le personnel soignant – dont les points de vue sont trop souvent négligés dans les études sur l’innovation technologique.

Un RTLS fonctionne sur le principe d’un GPS intérieur. Les résidents d’un établissement d’hébergement (et parfois le personnel) portent une étiquette ou un bracelet équipé d’un capteur qui communique avec des balises installées sur les murs et les plafonds. Le système permet de suivre en temps réel les personnes équipées du capteur et de collecter des données sur leurs déplacements. Il peut également envoyer des alertes automatiques en cas de franchissement de zones prédéfinies.

L’intérêt croissant pour les RTLS dans les établissements de soins de longue durée et autres structures de santé s’explique en grande partie par la conviction qu’ils peuvent aider à anticiper les changements d’état de santé et à améliorer le bien-être des patients, si des algorithmes cliniques sont développés pour analyser les données de mouvement.

Dans le cadre d’un projet de recherche plus vaste, une équipe a mené une étude auprès de résidents, de familles, du personnel soignant et de la direction d’un établissement ayant adopté un RTLS. Les responsables et les familles ont souligné le potentiel de ces systèmes pour renforcer la sécurité et l’efficacité des soins, en permettant une surveillance continue et une intervention plus rapide.

Cependant, le personnel a fait part de ses difficultés à mettre en œuvre cette technologie. Il a souvent estimé qu’il était plus simple de localiser les résidents en personne, et a manqué de temps et de ressources pour assurer une surveillance à distance constante ou pour réagir rapidement aux alertes. Ces observations confirment les conclusions d’une étude antérieure menée en milieu hospitalier, qui suggérait également que les RTLS pouvaient augmenter la charge de travail du personnel.

Plus préoccupant encore, l’étude a révélé un manque de sensibilisation aux implications éthiques de ces technologies, notamment en ce qui concerne leur impact sur les résidents, ainsi qu’un manque de compétences pour les impliquer dans la prise de décision.

Dans le contexte étudié, le consentement à l’utilisation du RTLS était donné par des personnes habilitées à prendre des décisions au nom d’autrui – le plus souvent un membre de la famille – car la plupart des résidents souffraient de troubles cognitifs sévères ou de démence. De nombreux proches ont donné leur accord rapidement, estimant que le RTLS aiderait le personnel à savoir où se trouvaient les résidents, sans prendre pleinement en compte les préférences de ces derniers. Peu de familles ont impliqué les résidents dans le processus de consentement, alors qu’elles y étaient légalement tenues en tant que représentants légaux, afin d’aligner les décisions sur leurs valeurs.

Si la plupart des résidents ont accepté de porter le bracelet, certains ont explicitement refusé de partager leurs données de localisation avec leur famille ou le personnel. Au fil du temps, de nombreux utilisateurs n’y ont trouvé aucun intérêt direct et l’ont souvent décrit comme inconfortable et encombrant.

Le personnel soignant ne savait pas toujours quelles données étaient collectées par le RTLS, à qui elles appartenaient, ni comment elles seraient utilisées pour améliorer les soins au-delà de la simple localisation. Pourtant, la plupart pensaient qu’avoir plus d’informations sur les déplacements des résidents était bénéfique et justifiait moralement une surveillance continue.

Bien que le droit à la vie privée soit protégé par la loi au Canada et aux États-Unis, de nombreux proches ont déclaré aux chercheurs qu’ils pensaient que les résidents avaient renoncé à ce droit en entrant en établissement. Certains ont même cherché à accéder aux données RTLS collectées sur leurs proches, espérant qu’elles seraient partagées pour plus de transparence, ce qui n’a jamais été le cas.

Le personnel a également rencontré ses propres difficultés. Certains ne savaient pas comment expliquer les avantages et les risques du RTLS aux résidents et à leurs familles, ni comment répondre à leurs inquiétudes. Ils manquaient de directives sur la question de savoir s’ils devaient respecter le refus d’un résident de porter le bracelet ou l’ignorer au nom du consentement de sa famille.

Cette situation a laissé le personnel incertain quant à la manière de concilier l’autonomie des résidents avec son devoir de soins, et a contribué à la détresse morale des employés.

Les recherches suggèrent que les RTLS offrent des avantages incertains et créent de nouveaux défis dans un secteur déjà sous-financé. Leur utilisation soulève également des préoccupations éthiques, notamment en matière de surveillance et de contrôle, qui peuvent aggraver les inégalités de pouvoir et perpétuer des formes de discrimination liées à l’âge, telles que l’âgisme numérique et le capacitisme numérique.

L’âgisme numérique se manifeste par une discrimination fondée sur l’âge dans le monde numérique, notamment par une représentation limitée ou stéréotypée des personnes âgées dans les ensembles de données d’entraînement des technologies, une conception technologique qui ne tient pas compte de la diversité des utilisateurs âgés, la volonté de remplacer les humains par des technologies dans les soins aux personnes âgées, et une prise de décision algorithmique automatisée qui discrimine les personnes âgées.

La décision d’utiliser un RTLS doit impliquer pleinement les personnes concernées. Avant d’accepter de porter un bracelet de suivi, les résidents et leurs familles doivent pouvoir en discuter avec l’équipe soignante, afin de comprendre et de réfléchir à :

• Quelles informations cette technologie va-t-elle collecter ?
• Qui aura accès à ces informations ?
• Comment seront-elles utilisées concrètement pour améliorer mes soins ?
• Ces améliorations justifient-elles un compromis sur ma vie privée ?

Il s’agit d’une démarche éthique qui doit être transparente, collaborative et respectueuse de la dignité de chaque personne.