“Je ne veux plus une vie avec une femme handicapée”.
Bien que Brenda et son mari aient souffert de problèmes conjugaux, son admission a été une surprise.
Brenda a commencé à devenir malade de deux ans dans leur relation et a reçu un diagnostic de sclérose latérale primaire, une forme rare de maladie de motoneurone qui affecte la mobilité et la parole.
Leur mariage a été de l’avant malgré les réserves de Brenda pour devenir un fardeau pour son partenaire.
Image: Brenda le jour de son mariage
“Nous nous sommes mariés près de la Maison Blanche, et j’étais tellement épuisé par le jour où je ne pouvais pas marcher”, explique Brenda, de Washington DC.
“J’ai fait environ un demi-pâté de maisons et il s’est tellement en colère contre moi et ennuyé que je devais m’arrêter et lui demander d’appeler un Uber ou un taxi. Il s’est agacé cette nuit de mariage.”
La sclérose latérale primaire provoque des cellules nerveuses dans le cerveau qui contrôlent le mouvement à se décomposer et à arrêter de travailler. Cela provoque une faiblesse des muscles qui contrôlent les jambes, les bras et la langue.
Dans les premiers stades de leur relation, Brenda et son mari avaient vécu un style de vie actif et Brenda allait régulièrement courir.
Image: Brenda a vécu un mode de vie actif avant qu’elle ne reçoive un diagnostic de sclérose latérale primaire
“J’ai remarqué que je ne pouvais pas courir aussi rapidement que je l’avais été et que je ne pouvais pas courir”, dit-elle, appelant l’expérience “terrifiante”.
“Personne ne s’attend à ce qu’un enfant de 30 ans ait une maladie grave. Vous ne voulez pas sortir. Vous ne voulez pas parler parce que votre discours change, et plus encore.”
Brenda dit que le couple avait des problèmes avant la fin de leur relation de huit ans et demi – la paille finale étant terminée par courrier.
“Je lui ai demandé:” Avez-vous posté cette boîte? “, Et il a dit:” Non, je n’ai pas encore “.
Image: Brenda dit que son état d’aggravation était «terrifiant»
“Je me suis ennuyé parce que cela faisait presque un mois. C’est à ce moment-là qu’il a dit:” Je ne peux plus faire ça. Je ne peux pas faire tout ce dont vous avez besoin et je ne veux pas “.
“Il a dit:” Je ne veux plus une vie avec une femme handicapée “.”
Brenda dit que son ex-mari lui a ensuite demandé de quitter leur appartement partagé en une semaine. Elle a enlevé ses anneaux et ne les a plus jamais remis.
Ce fut la fin de leur mariage de quatre ans.
Brenda dit que son mari lui a envoyé un e-mail et lui a dit qu’il n’était pas rempli dans la relation parce qu’ils ne pouvaient pas faire de randonnée et “je n’étais pas aussi par procuration que je l’étais autrefois”.
Depuis, elle s’est remariée et songe à avoir des enfants.
Image: Brenda a trouvé l’amour avec un nouveau partenaire
L’ex-mari de Brenda dit que la fin de leur relation était un “temps profondément personnel et douloureux”, et il y avait de nombreuses raisons pour la rupture.
“Les mariages ne sont pas en noir et blanc”, dit-il.
«Notre divorce est le résultat de problèmes privés complexes qui se construisaient depuis un certain temps, et je ne m’éloignerais jamais de quelqu’un uniquement parce qu’ils sont tombés malades.
“Brenda fait face à une maladie extrêmement difficile avec courage et persévérance. Sa maladie est une tragédie, et je me soucie de son bien-être après la décennie qui que nous avons passé ensemble.”
Il dit que sa frustration le jour de leur mariage a été dirigée “vers l’univers que nous étions tragiquement confrontés à l’impact qui a changé la vie”, ajoutant qu’il n’était pas ennuyé par Brenda.
“Il nous semblait si injuste pour nous deux que la maladie ne connaissait aucune limite et a fait monté sur notre expérience, même sur les occasions les plus spéciales”, dit-il.
“Je souhaite sa force et sa guérison et je suis heureuse pour elle qu’elle ait trouvé et remariée un nouveau partenaire attentionné et continue de prospérer face à l’adversité”, ajoute-t-il.
Image: Brenda visitant un musée plus tôt cette année
Rôles et attentes de genre
L’expérience de Brenda n’est pas unique.
La recherche publiée en février a révélé que chez les couples âgés de 50 à 64 ans, les mariages étaient environ 60% plus susceptibles de se terminer lorsque la femme avait une mauvaise santé, mais le mari était en bonne santé, par rapport au moment où les deux partenaires étaient en bonne santé.
En revanche, si c’était le mari qui avait des problèmes de santé, les couples n’étaient pas plus susceptibles de se séparer que s’ils étaient tous les deux en bonne santé.
“Les femmes paient un prix en termes de divisions d’argent lorsqu’elles sont malades, mais leur mari ne l’est pas”, explique Cecilia Tomassini, l’un des chercheurs derrière l’étude italienne.
Elle croit que les rôles traditionnels de genre peuvent être la raison pour laquelle certains hommes ont plus de mal à s’occuper de leurs femmes.
“La génération de baby-boom a été caractérisée par des rôles de genre plus divisés. Leurs maris ou partenaires peuvent ne pas être préparés à prendre soin de leur partenaire féminin et ils sont donc plus susceptibles de divorcer”, dit-elle.
Une autre étude de 2009 a révélé que les femmes qui avaient un cancer ou une sclérose en plaques sont six fois plus susceptibles de se séparer ou de divorcer en tant qu’hommes ayant des problèmes de santé similaires.
Image: les couples mariés sont plus susceptibles de se séparer lorsque la femme est malade
Le changement de puissance
Sarah, une infirmière qui travaille dans les soins de santé depuis huit ans, dit qu’elle n’est pas surprise par ces statistiques.
Elle est soignante pour son mari, qui est paralysé de la taille.
“Je vois beaucoup plus de femmes se retrouver dans des établissements, soit faire en sorte que leurs enfants aident à s’occuper d’eux par rapport à la plupart des hommes qui séjournent chez eux et leurs femmes qui s’occupent d’eux”, dit-elle.
«À mon avis, il semble que les hommes ne soient pas vraiment en mesure de le gérer parce qu’ils ne savent pas vraiment comment traiter des émotions comme ça.
“Ils sont conditionnés pour être plus stoïques, donc ils ne gèrent pas vraiment le soutien émotionnel.”
Image: Sarah, la prestation de soins de santé, dit qu’elle voit plus de femmes que les hommes ne se soucient des établissements des personnes âgées
Elle reconnaît que ses antécédents d’infirmière ont aidé à la préparer à devenir soignante. Son mari n’a pas de contrôle de l’intestin ou de la vessie et aucun mouvement du bas du corps. Il a besoin d’aide pour se baigner, s’habiller et tous les aspects de la vie quotidienne.
“Il n’est plus en mesure d’avoir des relations sexuelles, mais cela n’a pas vraiment causé autant de problème qu’on le pense”, dit-elle.
“Le plus grand impact est qu’il se sent comme un changement de puissance qui dépend complètement de moi et nous ne sommes pas vraiment libres de se lever et de faire quelque chose ou d’aller quelque part.
“Je pense que beaucoup de pression étant le seul entièrement responsable du bien-être de chacun dans la famille, au lieu de savoir que je peux me rabattre sur mon partenaire si j’en ai besoin. Savoir que tout est sur moi, il devient mentalement épuisant.”
Elle dit qu’il y a eu beaucoup de combats et de ressentiment la première année après que son mari soit paralysé, mais ils communiquent maintenant “beaucoup plus ouvertement et efficacement”.
Ajustement à «une nouvelle normale
Julia Segal, une psychothérapeute qui a aidé plus de 600 personnes atteintes de maladie dans leurs relations, dit qu’il faut environ deux ans aux couples pour s’adapter à une “nouvelle normale” dans leur relation.
Entre cela, dit-elle, il y a beaucoup de travail de deuil.
Image: La psychothérapeute Julia Segal dit que les problèmes de santé à long terme peuvent être un coup de marteau pour les couples mariés
“Au début, cela peut être très effrayant. Il y a de telles angoisses de vie et de mort impliquées, vous êtes vraiment inquiet que l’un de vous ne mourra.
“Mais j’ai trouvé plus de deux ans, les gens s’habituent à n’importe quoi. Donc, on pourrait penser qu’un très mauvais handicap affecterait les gens pire qu’un handicap mineur, deux ans sont tous les deux dans une nouvelle norme.”
Elle dit qu’il y a une terrible culpabilité pour ceux qui décident de mettre fin à leur relation, même si leur partenaire “se comporte très mal”.
“Vous pourriez toujours vous sentir mal dans votre peau si vous laissiez un partenaire malade, à moins bien sûr qu’ils aient trouvé quelqu’un d’autre et qu’ils se sentiront décocher”, dit-elle.
“Les gens n’aiment pas se sentir comme de mauvaises personnes et si vous n’êtes pas un soignant assez bon, vous pouvez vous sentir comme une mauvaise personne”.
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