Personne ne nous a demandé comment nous étions ou comment nous faisions face au diagnostic soudain et choquant du myélome. Mon mari, Rich, a reçu un diagnostic de myélome en avril 2022, après quatre ans de vérification régulièrement via des tests sanguins. À ce stade, nous étions mariés depuis 10 ans, se connaissant depuis sept ans avant cela. Nous étions à la fois des parents et des grands-parents et nous avions une vie familiale et une vie sociale mouvementées. Rich était un homme d’action – qui parcourait, le cyclisme, la natation, le jardinage – il était rarement assis. Lorsque Rich s’est réveillé un matin et n’a pas pu sortir du lit, j’ai appelé à une ambulance.
Nous avons reçu le diagnostic du myélome dans le département A&E de notre hôpital local. Bien que nous sachions que c’était toujours une possibilité, le choc nous a frappés comme un train de marchandises. Nous nous sommes assis, stupéfaits, aucun de nous ne sachant quoi dire. Il ne semblait pas y avoir de mots adéquats. Du jour au lendemain, je suis devenu le soignant de Rich. Sa colonne vertébrale avait plusieurs tumeurs, donc c’était trop douloureux pour lui de marcher. Les tâches domestiques partagées précédemment sont devenues ma seule responsabilité. J’étais cuisinier, plus propre, jardinier, soignant grand-parent et acheteur, mais surtout, Rich’s Sheer, avec tout ce rôle, ce rôle implique.
Je suis allé dans un «mode de lutte contre les incendies» d’activité, en labourant chaque jour pour m’assurer que toutes les tâches ont été effectuées. J’ai existé d’heure à l’heure, ne voulant pas laisser tomber personne et prouver que je pourrais faire face.
En fait, je ne faisais pas très bien face. Mon sommeil était erratique et l’anxiété a ponctué une partie de chaque jour. Notre famille et nos amis étaient incroyables; Tellement favorable et toujours là en cas de besoin.
Mais personne des équipes médicales ou de l’hôpital ne nous a demandé comment nous gérions, que nous allions bien, ou si nous avions besoin d’un soutien externe. Les besoins physiques de Rich étaient superbement soutenus, mais nos besoins émotionnels n’ont jamais été remis en question.
Après une période particulièrement difficile, Rich a entrepris des conseils, ce qui a eu un impact minimal parce que le conseiller n’a pas compris le diagnostic et ses ramifications.
Nous savons tous à quel point notre NHS est étiré, et je ne peux pas reprocher au traitement que Rich a reçu: il était opportun, géré avec dignité, et le meilleur qui était proposé à l’époque.
Ce qui manquait dans l’entretien de traitement initial, c’est la question «comment allez-vous tous les deux?»
La reconnaissance qu’il s’agissait d’un événement qui a changé la vie pour nous deux nous aurait permis de nous sentir compris. L’empathie pour les situations des autres est incroyablement puissante et affirmante.
Pouvoir dire à haute voix «en fait, c’est vraiment difficile» ne change pas la situation, mais cela nous aide à en accepter sa gravité.
Rich est décédé en mars 2023. Il avait 66 ans. J’ai passé les deux dernières années à se réconcilier avec la perte de l’homme qui a partagé ma vie et qui l’a rendu excitant et jamais prévisible.
Je suis d’accord et reconnaissant que la famille et les amis me posent toujours cette question. Je sais qu’ils sont prêts à en entendre parler si je ne le suis pas.
Tout le monde doit recevoir des soins et un traitement centrés sur la personne, qui se concentrent sur les besoins de l’individu. Cela garantit que les préférences, les besoins et les valeurs des gens guident les décisions cliniques, fournissant ainsi des soins respectueux.
Je suggère que les soins centrés sur la personne nécessitent également de traiter les patients comme des personnes, ce qui devrait guider le type d’interaction qui a lieu avec les patients et leurs soignants.
Une telle approche peut avoir pour effet d’être personnalisée et stimulante. Notre équipe médicale était bonne pour nous donner des informations – ce qui allait se passer avec les traitements, les rendez-vous et les effets secondaires des médicaments, etc., mais personne ne nous a demandé comment nous étions ou comment nous faisions face au diagnostic soudain et choquant du myélome.
Ne serait-il pas merveilleux si tous les patients atteints de cancer et leurs soignants étaient considérés comme des personnes en premier et les patients en deuxième position? C’est pourquoi, avec DKMS de charité sur le cancer du sang, je soutiens la campagne Daily Express Cancer Care.
J’ai travaillé dans un cadre de santé mentale pendant de nombreuses années, et je sais que la différence d’un bon soutien émotionnel peut faire pour la vie d’une personne.
Dans les soins contre le cancer, l’accès au soutien à la santé mentale est inégale et la qualité est encore plus variée. Cela pourrait avoir un impact significatif en mettant davantage l’accent sur le soutien à l’ensemble de l’individu dans le traitement du cancer.
À ne pas manquer
