Gröbenzell – Concetta Tatti, une femme munichoise atteinte d’une maladie auto-immune rare depuis l’enfance, a publié un témoignage poignant sur sa vie et les obstacles qu’elle a dû surmonter. Son livre, « Lettres au monde – Mémoires de ma vie avec la dermatomyosite juvénile », est un appel à la reconnaissance et à l’inclusion des personnes vivant avec un handicap.
Née en 1976, Concetta Tatti a été diagnostiquée avec une dermatomyosite juvénile, une affection qui peut affecter les muscles, la peau et les organes internes. Dès son plus jeune âge, elle a dû compter sur l’aide d’autrui pour les activités quotidiennes. Malgré ces limitations physiques, elle a trouvé sa voie et a décidé de partager son expérience à travers l’écriture.
« Les plus grands obstacles ne sont pas dans mon corps, mais dans le monde qui m’entoure », explique-t-elle. Son livre relate non seulement les défis physiques et médicaux liés à sa maladie, mais aussi l’exclusion sociale et les barrières auxquelles elle a été confrontée.
L’écriture de ce livre a été un long processus, motivé par le désir de partager son vécu et de sensibiliser le public. « J’ai eu pendant de nombreuses années l’envie de partager mes expériences, mais ma santé m’empêchait souvent d’écrire de longues périodes. À un moment donné, j’ai pensé : c’est le bon moment pour enregistrer mon histoire – honnêtement et sans édulcoration », confie-t-elle.
Concetta Tatti souligne que sa maladie affecte sa force, sa mobilité et son endurance. Elle utilise un fauteuil roulant électrique et une voiture adaptée pour conserver une certaine autonomie. Elle insiste sur le caractère intersectionnel de ses expériences, qui sont influencées par la maladie, le handicap, son identité de femme, son histoire migratoire et les attentes sociales.
Vivre avec une maladie rare depuis l’enfance est un défi constant, reconnaît-elle. Le manque de connaissances médicales sur cette pathologie et l’absence de traitements éprouvés peuvent engendrer un sentiment d’isolement et d’incertitude. C’est pourquoi elle a créé un groupe d’entraide pour offrir un soutien aux autres personnes concernées.
« Mon livre veut montrer que nous appartenons et que nos vies ont autant de valeur que les autres », affirme-t-elle. Elle dénonce le capacitisme, cette dévalorisation inconsciente des personnes handicapées, et appelle à une société plus inclusive et respectueuse de la diversité.
Pour Concetta Tatti, il est essentiel que les personnes handicapées soient prises au sérieux et reconnues pour leurs forces et leurs réalisations quotidiennes. Elle plaide pour des espaces accessibles, un soutien fiable, moins de bureaucratie et une meilleure compréhension des réalités vécues par les personnes en situation de handicap.
Elle espère que son témoignage touchera un large public et contribuera à changer les mentalités, en promouvant le courage, la solidarité et l’humanité.