Imaginez la planification et l’organisation d’un événement élaboré, comme un grand mariage, qui implique de coordonner des dizaines de personnes – le fleuriste, les musiciens, les photographes et les traiteurs – tout en faisant des listes d’invités, en voyageant et en sécuant un lieu. Imaginez accueillir trois de ces événements élaborés sur quatre jours. Imaginez maintenant trois vies en fonction de chaque partie de ces événements se déroulent bien – c’est un aperçu du travail de l’équipe de transplantation rénale de l’hôpital pour enfants de l’Arkansas (ACh).
La première des trois greffes rénales
Il est 9 heures du matin un jeudi lorsque Brian Darnell, DNP, MSN-NE, RN, CCTC, l’un des deux coordinateurs de transplantation rénale chez ACH, reçoit l’appel du United Network for Organ Partage (UNOS) – un rein d’un donneur décédé peut être un match avec l’un de nos patients. La coordination du premier événement élaboré commence.
«Il y a tellement de gens qui font fonctionner une greffe et se déroulent bien», explique Darnell. «J’enverrai plus de 100 SMS et appels téléphoniques pour une greffe.»
L’un des premiers appels consiste aux parents ou aux soignants du patient. Dans ce cas, le receveur potentiel est sur l’hémodialyse. Leurs reins ont échoué et ne peuvent pas filtrer les déchets, les sels et les fluides du sang, donc une machine de dialyse fait le filtrage. Une greffe de rein pourrait libérer le jeune de être attaché à une machine pendant plusieurs heures par jour, plusieurs jours par semaine.
L’UNOS utilise un algorithme pour déterminer quels patients du registre national sont des candidats possibles lorsqu’un rein est donné. Les facteurs comprennent si le receveur est sur la dialyse, la compatibilité du groupe sanguin et la distance géographique entre le donneur et le receveur. Un test sanguin, appelé crossmatch, teste les cellules du rein du donneur avec des anticorps dans le sang du receveur pour garantir que le corps du receveur acceptera le rein donné.
Lorsque Darnell reçoit le premier appel de l’UNOS, rien ne garantit que le patient ACH recevra le rein ou que le rein donné conviendra au bénéficiaire, mais l’équipe est toujours préparée. Un don d’organes peut venir à tout moment, jour ou nuit.
Au lieu des fleuristes, des musiciens et des traiteurs, cet événement élaboré implique le patient, sa famille ou les soignants et:
- Le néphrologue pédiatrique en service – Dans ces trois cas, Rachel Millner, MD, directrice des cliniques rénales en pierre rénale et en néphrologie de l’Arkansas et professeur agrégé dans la division de néphrologie de l’Université d’Arkansas pour les sciences médicales
- Infirmières pédiatriques
- Un radiologue pédiatrique
- Un anesthésiologiste pédiatrique
- Les chirurgiens transplantés
- Un pharmacien de transplantation
- Un travailleur social
- Spécialistes de la vie enfant
- Un diététiste
- Interprètes médicaux, au besoin
Chaque histoire de transplantation comprend un moment inévitable d’anxiété et d’anticipation pour toutes les personnes impliquées: l’arrivée du rein donné.
Même avec de bons résultats de la transition, les chirurgiens de transplantation doivent inspecter visuellement le rein avant la chirurgie. Darnell dit, dans de rares cas, “Nous avons reçu le rein dans la salle d’opération et, après l’ouverture du chirurgien, réalise qu’il y a quelque chose qui ne va pas, et nous devons annuler.” Un rein donné peut arriver endommagé ou être trop grand pour le patient. Quelle que soit la raison, il dit: «C’est navrant de le dire à la famille.»
La nouvelle est bonne pour ce patient. Le rein est sain et capable d’être transplanté. La famille a déménagé en Arkansas pour recevoir des soins rénaux chez ACH. L’anglais n’était pas leur langue principale, donc des interprètes médicaux formés étaient disponibles tout au long du processus pour expliquer clairement les procédures médicales complexes. Vendredi soir, le patient est en rétablissement après une intervention chirurgicale réussie.
Samedi reposant
La plupart des membres de l’équipe dans la greffe de vendredi se reposent samedi après la procédure. Jusqu’à présent, ce fut une année calme pour les transplantations rénales. ACH fait en moyenne sept greffes rénales par an, et ils viennent de terminer leur quatrième. Les années silencieuses ne sont pas inhabituelles car les greffes rénales pédiatriques sont rares. Selon les données du ministère américain de la Santé et des Services sociaux, les États-Unis ne font en moyenne que 800 transplantations rénales pédiatriques chaque année.
Répondu les prières, une greffe de rein préventive
Daveion Andrews, 16 ans, a adoré jouer au football pour les chats de Conway Wampus. Il envisageait d’être un récepteur large hors concours. “J’étais vraiment dedans et je travaillais dur pour être à une place de départ”, a-t-il déclaré.
Son pédiatre l’a référé aux enfants d’Arkansas pour une pression artérielle anormalement élevée. Les tests ont révélé une glomérulosclérose segmentaire focale (FSGS), une maladie rare qui a un impact sur un enfant sur 100 000 par an. La maladie provoque un tissu cicatriciel sur les petites parties des reins, les empêchant de filtrer efficacement les déchets du sang.
Daveion se souvient du moment où il a réalisé l’impact de son diagnostic. «Nous sommes allés chez mes grands-parents pour dîner. Mon père m’a appelé dans une pièce et m’a dit que je n’allais plus jouer au football. Cela m’a brisé le cœur parce que je m’améliorais, progressait.»
Sa mère, Markisa Lasker, dit que la nouvelle était difficile pour elle aussi. «J’étais très brisé de découvrir que mon fils avait une insuffisance rénale. J’étais émotionnel. Je me suis interrogé, pourquoi lui? Mais, étant un croyant, prier à ce sujet et lire la Parole nous a rapproché tous les deux de Dieu.»
Pendant près d’un an, la famille a prié et fait des voyages réguliers à ACH pour gérer l’état de Daveion. Son équipe de soins l’a ajouté au registre national de l’UNOS d’environ 90 000 enfants et adultes qui ont besoin d’une greffe de rein.
Les FSG de Daveion ont provoqué une détérioration rapide de ses reins. Quelques semaines avant son 17e anniversaire, son équipe de soins a commencé à éduquer la famille sur la dialyse et la décision dont ils devaient prendre pour se rendre à Ach dans Little Rock plusieurs fois par semaine ou être formé pour faire fonctionner les machines nécessaires pour soutenir ses reins à la maison.
«Nous avions décidé de venir à ACH trois jours par semaine», se souvient sa mère. «Nous étions capables de le faire nous-mêmes à la maison, mais nous nous sentons à l’aise avec l’équipe ici.» Elle et Daveion décrivent l’équipe de soins comme une «famille».
«Je les aime», dit Daveion.
L’équipe ACH préfère les transplantations préventives – avant qu’un patient ne continue de dialyse – car les preuves montrent plusieurs avantages, y compris une signification améliorée que le corps du receveur accepte le nouveau rein.
La semaine avant son anniversaire, la famille de Daveion reçoit un appel – un rein potentiel est disponible, et Daveion est assez proche du haut de la liste d’attente dont il a besoin pour se rendre à Ach. Daveion se déplace vers le haut de la liste d’attente à son arrivée, et unos propose à ACH le rein. Il est préparé à la chirurgie lorsque les nouvelles arrivent: le rein n’est pas un bon match. Après avoir examiné les facteurs de santé du donneur, le chirurgien et le médecin de transplantation décident qu’il y a trop de facteurs de risque, ils refusent le rein.
Sans un rein approprié, Daveion aura besoin de machines pour filtrer le sang, car ses reins ne le peuvent pas. Son équipe de soins et sa famille ont décidé de commencer la dialyse deux semaines après avoir 17 ans.
La dialyse de la semaine devrait commencer, l’appel de l’UNOS revient – un autre rein potentiel est disponible. Encore une fois, Daveion se rend à ACH et le rein donné arrive. La nouvelle est meilleure cette fois; Le rein est sain et un match. La chirurgie réussit et le rétablissement commence.
Daveion dit: “Le meilleur souvenir est quand ils m’ont dit que le rein était bon et que j’allais être préparé pour la chirurgie.”
Il est heureux de pouvoir à nouveau travailler et a rejoint les Wampus Cats en tant que chef d’équipe.
Troisième patient: une deuxième greffe préemptive
Alors que des préparatifs ont été faits pour la chirurgie de Daveion, l’ONUS a appelé ACH à nouveau – un autre rein est disponible. Le deuxième rein du donneur de Daveion est un match possible avec un patient ACH différent. Comme Daveion, le patient pourra éviter la dialyse si la greffe préventive réussit.
À 18 h lundi, Darnell appelle la famille qui vit à trois heures dans le nord-ouest de l’Arkansas. Ensuite, il commence à coordonner l’équipe de soins.
Le Dr Millner, le néphrologue pédiatrique en service pour les trois greffes, dit: «Nous ne transplanons presque jamais les deux reins [from the same donor]. C’est vraiment rare.
Dans ce cas, c’est une rareté bienvenue. À 2 heures du matin mardi matin, le patient a été préparé et dans la salle d’opération. Le rein était sain et un bon match. Pour la troisième fois en quatre jours, le processus et la procédure se sont bien déroulés. L’équipe de soins était fatiguée mais dynamisée par ce que le Dr Millner a décrit comme «une joie intense que vous faites quelque chose pour quelqu’un qui va changer radicalement sa vie dans le bon sens».
«Les transplantations et l’accouchement sont les seules fois où vous entrez dans l’hôpital excité», dit-elle. «La transplantation est l’une de ces choses que vous prévoyez et prévoyez, et vous ne savez pas comment cela se passera. Les deux nécessitent une énorme quantité de communication et de coordination.»
Reflétant sur trois greffes en quatre jours, le Dr Millner a déclaré: “Tout le monde était très calme et concentré.” Elle attribue l’équipe pour avoir été axé sur les détails tout au long du week-end et jusqu’aux premières heures de mardi matin. «Nous communiquons tous si bien. Je pense que c’était la clé.»
Le travail d’équipe est l’une des quatre valeurs fondamentales chez Arkansas Children’s. Sous pression, l’équipe de transplantation rénale ACH a démontré l’impact positif qu’une culture du travail d’équipe peut avoir sur les patients, leurs familles et les autres.
