Publié le 11 novembre 2025 à 16h30. L’épilepsie, une maladie neurologique complexe, impacte profondément la vie des patients, allant au-delà des aspects médicaux. Un congrès récent de la Société allemande de neurologie a mis en lumière les préoccupations majeures des personnes atteintes et les risques souvent sous-estimés liés à cette pathologie.
- Les patients épileptiques présentent un risque de mortalité 2,5 fois plus élevé que la population générale, notamment en raison de la SUDEP (mort subite et inattendue en cas d’épilepsie).
- Environ 50 % des personnes ayant eu une première crise épileptique auront d’autres crises, un risque qui varie en fonction de divers facteurs tels que les lésions cérébrales ou les anomalies à l’EEG.
- Outre les aspects médicaux, l’épilepsie peut entraîner des difficultés sociales, psychologiques et professionnelles, notamment une perte d’emploi, une stigmatisation et un risque accru de dépression.
Un diagnostic d’épilepsie est une épreuve de vie qui soulève de nombreuses questions. Au-delà de la nécessité d’un traitement médical optimal, les patients sont confrontés à des inquiétudes variées, allant de la probabilité de nouvelles crises à la possibilité de complications graves. Le professeur Felix Rosenow, président du congrès de la DGN, souligne l’urgence de s’attaquer au risque accru de mortalité chez les patients épileptiques.
Selon les experts, le risque d’avoir d’autres crises après une première est d’environ 50 %, mais ce chiffre est fortement influencé par des facteurs individuels. Si la première crise survient dans les jours suivant une lésion cérébrale aiguë, comme un accident vasculaire cérébral, le risque est plus faible (20 à 30 %) et un traitement médicamenteux n’est pas toujours nécessaire. En revanche, si la première crise survient plus tardivement, le risque augmente considérablement (60 à 70 %) et un traitement est généralement indiqué. La présence de lésions structurelles visibles à l’IRM, d’anomalies à l’EEG ou de symptômes spécifiques avant la crise peut également augmenter ce risque.
La question de la mortalité liée à l’épilepsie est un sujet de préoccupation majeur. Les crises peuvent entraîner des chutes et des accidents graves, mais le risque le plus important est celui de la SUDEP, qui représente environ 30 % des décès de patients épileptiques décédés avant l’âge de 60 ans. 7 à 8 % des personnes atteintes d’épilepsie avant l’âge de 20 ans décèdent du SUDEP au cours de leur vie. Les patients atteints de crises focales persistantes, en particulier celles qui sont sévères, présentent le risque le plus élevé. Le non-respect du traitement médicamenteux et l’isolement social sont également des facteurs de risque importants. Il est donc crucial d’adhérer au traitement et d’informer les patients sur les risques de la SUDEP.
L’épilepsie a également des conséquences importantes sur la vie sociale et psychologique des patients. Perte d’emploi, difficultés scolaires, isolement social, stigmatisation et troubles psychologiques, tels que la dépression, sont autant de défis auxquels ils sont confrontés. Environ 15 à 25 % des personnes atteintes d’épilepsie souffrent de dépression, et le risque de suicide est deux fois plus élevé que dans la population générale. Les neurologues surveillent attentivement ce risque et proposent un traitement adapté en cas de besoin.
Le traitement de l’épilepsie repose sur trois piliers : les conseils, les médicaments (antiépileptiques) et, dans certains cas, la chirurgie. Le choix du traitement dépend du type d’épilepsie, qu’elle soit focale (limitée à une région du cerveau) ou généralisée (affectant l’ensemble du cerveau). Il est donc essentiel de poser un diagnostic précis le plus tôt possible.
De nombreux médicaments antiépileptiques sont bien tolérés, mais ils peuvent entraîner des effets secondaires tels que fatigue, vertiges ou troubles de la concentration. Des réactions allergiques peuvent également survenir, notamment avec certains médicaments. Il est important de signaler tout effet secondaire à son médecin afin d’ajuster le traitement si nécessaire. Certaines substances peuvent être tératogènes, c’est-à-dire qu’elles peuvent nuire au fœtus en cas de grossesse (par exemple, l’acide valproïque et le topiramate).
La capacité à conduire un véhicule est généralement suspendue pendant au moins 3 à 12 mois après une première crise. En cas d’épilepsie avec des crises récurrentes, la conduite est interdite en permanence, sauf si le patient est sans crise depuis au moins 12 mois et suit un traitement médicamenteux régulier. La conduite professionnelle est soumise à des règles plus strictes (10 ans sans convulsions sans médicament ou après son arrêt). Des solutions alternatives, comme la conduite autonome, sont à l’étude, mais ne sont pas encore abordables.
Malgré l’épilepsie et la prise de médicaments, la plupart des patients peuvent avoir des enfants et allaiter. Seules quelques formes d’épilepsie sont héréditaires. Avant une grossesse, il est important de vérifier et d’ajuster le traitement médicamenteux, car certains médicaments peuvent être nocifs pour le fœtus. Des registres nationaux et internationaux, comme le registre EURAP, permettent de déterminer quels médicaments peuvent être utilisés en toute sécurité pendant la grossesse et lesquels doivent être évités. Une supplémentation en acide folique est également recommandée pour réduire le risque de malformations.
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La Société allemande de neurologie eV (DGN) est une association médico-scientifique qui s’engage à améliorer les soins neurologiques en Allemagne. Elle représente plus de 13 000 membres et promeut la recherche, l’enseignement et la formation en neurologie. Elle participe également au débat sur la politique de santé. La DGN a été fondée en 1907 et son siège est à Berlin. www.dgn.org
Présidente : Prof. Dr. Daniela Berg
Vice-président : Prof. Dr. Dr. Sven Meuth
Président sortant : Prof. Dr. Lars Timmermann
Secrétaire général : Prof. Dr. Peter Berlit
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