“Trop de fer dans le cerveau, il ne vivra que 10 ans.” Les parents se battent contre le temps pour la sauver

Devenir parents pour la première fois – en décembre 2024 – Gerard Et Katlin Norton Ils avaient commencé leur premier été de maman et papa heureuse. Puis il est arrivé le 12 juin et un appel a changé leur avenir pour toujours. “Nous rentrions chez nous après une visite à la petite fille, j’ai pris la route et je me souviens avoir pensé à avoir tout ce que je voulais”, explique Gerard dans People. «J’ai une fille, une femme, une maison, deux chiens … j’ai tout. Je suis l’homme le plus chanceux du monde ». Mais une fois le seuil franchi, de l’autre côté du téléphone qui a continué à sonner, il y avait le neurologue du bébé Madeline qui venait de faire 6 mois. «Votre fille a le PkUN maladie neurodégénérative Rarissime. Il n’aura que 10 ans de vie ».

Histoire

Plusieurs mois plus tôt, Kaitlin avait remarqué que leur petite fille était une un peu plus rigide que d’habitude Et ils l’avaient amenée au pédiatre pour un chèque. Le médecin n’était pas inquiet, mais avait conseillé de consulter un neurologue, qui avait fait de ses parents un test génétique complet effectué. Puis le Appel téléphonique déchirant: Madeline avait reçu un diagnostic de PKAN, une maladie neurodégénérative extrêmement rare, et ils étaient tous deux des porteurs en bonne santé.

Ainsi, les parents ont découvert qu’au cours des prochaines années, la fille commencera à s’accumuler fer dans le cerveauQui influencera une série de fonctions motrices, y compris la capacité de parler et d’avaler.

Et bien que certaines recherches sur la pathologie rare soient en cours, il n’y a pas de remède connu.

Partage

“Nous savions que nous devions faire quelque chose”, explique Gerard, et ils ont commencé à parler publiquement de la maladie de la fille, avec des vidéos sur Tiktok et une collecte de fonds sur Gofundme.

Ils ont été submergés par une vague de soutien. “Personne ne veut que son fils souffre. Personne ne veut que son enfant s’enlève. Personne ne veut le voir souffrir”, ajoute Kaitlin. “Mais la communauté qui nous entoure était extraordinaire.” Bien que Gerard et Kaitlin savent qu’ils ont encore un long chemin à parcourir, le soutien leur a donné ce peu d’espoir dont ils devaient continuer.

Dernière mise à jour: jeudi 7 août 2025, 05:00

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