La semaine dernière, j’ai eu deux procédures dentaires qui nécessitaient un prétraitement en raison de mon hémophilie B et de la maladie de Von Willend (VWD).
Après avoir préparé une de mes dents à une couronne, mon dentiste a pris un rayon X qui a révélé un abcès, ce qui signifiait que j’avais également besoin d’un canal racine. Les deux procédures ont demandé un prétraction car les aiguilles seraient utilisées pour engourdir la zone. J’avais des situations dans lesquelles ces injections ont déclenché des saignements et ont provoqué la fermeture de la mâchoire au milieu de la procédure, une expérience que je suis pressée de répéter.
Il est également notoirement difficile de me rendre insensible, ce qui signifie souvent plusieurs injections.
Un mouvement de traitement et de perspective
Mes niveaux de facteur von willebrand se sont récemment améliorés, donc avec le soutien de mon hématologue, j’ai choisi de traiter uniquement avec mes médicaments pour l’hémophilie B (biennpice ou non ACOG ALFA), sautant mon traitement VWD habituel (Umate-p). Le traitement est nécessaire pour trouver une veine, démarrer un IV, mélanger le médicament et l’infuser. Cela peut sembler simple, mais lorsque vous le faites d’une main, c’est tout à fait le contraire. Et pour compliquer davantage les choses, ils ne sont pas un bâton facile; Mes petites veines sont célèbres pour le roulement et la respiration.
Cela dit, j’ai été frappé à quel point il était plus facile de traiter avec le remplacement du facteur IX. Le volume de la médecine était considérablement à deux flacons de bénéfice de deux solo par rapport aux flacons multiples de Humate-P. Pour la première fois, je me suis retrouvé à penser: ce n’est pas si mal. Si je devais simplement faire face à Benexix, j’aurais pu gérer des infusions plus fréquentes.
Vivant dans les deux communautés d’hémophilie et de VWD, je me retrouve souvent à souligner le contraste clair dans le développement du traitement. Alors que les traitements de l’hémophilie continuent d’avancer à la vitesse de la lumière, les progrès des VWD ont ressemblé plus à un scan lent. En fait, mon médicament VWD n’a pas changé depuis plus de 20 ans.
C’est pourquoi j’étais particulièrement excité de rencontrer deux représentants de Thérapeutique stellaire Cette semaine. Ils m’ont contacté via mon site Web, Les filles saignent aussiPour me demander si je serais ouvert à partager mon expérience vivait en tant que femme avec VWD. Nous nous sommes rencontrés via Zoom, où j’ai partagé les défis et les frustrations auxquels j’ai confronté au fil des ans à la fois avec le traitement et avec les fournisseurs de médecins. J’avais l’impression qu’ils avaient Et qu’ils travaillent vraiment à satisfaire un besoin insatisfait de la communauté VWD.
Ils développent un nouveau traitement, VGA039, conçu pour fonctionner dans tous les types de VWDS. Encore plus excitant? Il est sous-cutané, ce qui ne signifie plus IV; Juste une injection rapide, similaire à la façon dont l’insuline est donnée pour le diabète. VGA039 reçu Désignation de pistes rapides De la United States Food and Drug Administration en janvier, un signe prometteur pour la communauté VWD.
Pour ceux d’entre nous qui vivent avec VWD, ce type d’innovation est encourageant et profondément personnel. Il représente non seulement les progrès du traitement, mais la validation que nos besoins sont finalement reconnus. Je vais regarder de près pendant que VGA039 se déplace à travers des études cliniques, s’accrochant à l’espoir qu’un jour, le traitement du VWD pourrait être gérable et avancé à mesure que le traitement de l’émotion est devenu.
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