En tant que maman qui travaille, Claire Love a présumé qu’elle se réveillait avec des maux de tête la nuit parce que sa vie était si complète.
« Je dormais très peu de toute façon, alors je me suis mis à la stress de tout cela », explique Claire, 41 ans, un assistant scolaire des besoins spéciaux de Trowbridge, Wiltshire, qui est marié au directeur des systèmes commerciaux Mat, 42 ans, et a deux fils Archie, 11 ans, et Jack, Nine, tous deux avec des besoins spéciaux.
« La plupart du temps, je n’ai même pas pris la peine de prendre des analgésiques, car les maux de tête n’étaient pas si mauvais et je n’aime pas prendre des pilules à moins que je ne le fasse », se souvient-elle.
Mais après six mois de réveil presque nocturnes – et sur l’insistance de Mat – Claire est allée voir son médecin généraliste.
Dans les semaines qui ont suivi, sa vie a été bouleversée alors que les médecins ont découvert ce qui causait ses maux de tête – et pourquoi ils n’ont frappé que la nuit.
Une IRM a révélé qu’elle avait un méningiome, le type de tumeur du cerveau le plus courant qui affecte environ 2 000 personnes par an au Royaume-Uni.
Les méningiomes se forment dans les méninges – les couches externes de tissus qui couvrent le cerveau. Ils provoquent des maux de tête nocturnes parce que, selon l’endroit où se trouve la tumeur, couché exerce plus de pression sur le cerveau.
Bien que généralement lent et pas normalement cancéreux (il ne se propage pas ailleurs dans le corps), sans traitement pour le couper un méningiome peut écraser le cerveau dans la mesure où il provoque une perte de vision, des changements de personnalité, une perte de mémoire et même une paralysie permanente.
Claire Love s’est réveillée avec des maux de tête presque tous les soirs pendant six mois avant de recevoir un diagnostic de méningiome
De plus, bien que les taux de survie soient relativement élevés (70% des patients sont vivants après dix ans), entre 10 et 20% meurent en cinq ans, car les tumeurs peuvent déclencher un saignement catastrophique dans le cerveau, ou une accumulation de pression qui les endommage au-delà de la réparation.
Et dans de rares cas, un méningiome peut devenir cancéreux.
«Je me souviens avoir aidé à haute voix lorsque le consultant a dit le mot« tumeur »», explique Claire. «J’étais allé à la nomination pour les résultats de la numérisation par moi-même car j’étais si certain que rien n’était vraiment mal.
«Je n’avais que 35 ans. Le médecin a dit qu’il était très inhabituel pour quelqu’un de mon âge d’avoir cette condition. (La plupart des personnes atteintes de méningiomes sont dans la soixantaine – le risque augmente avec l’âge.)
Aucune explication n’a été offerte après son diagnostic en 2019. Cependant, six ans plus tard, Claire pense qu’elle sait ce qui pourrait l’avoir causée dans son cas – le JAB contraceptif, qu’elle a pris pendant plus d’une décennie avant de commencer sa famille en 2013.
L’année dernière, un article publié dans le BMJ a rapporté que les femmes qui utilisaient le même type populaire de Jab Claire contraceptif étaient activées – appelées Depo-Provera – pendant plus d’un an était cinq fois plus susceptible de développer un méningiome que les femmes qui ne l’utilisent pas. Claire a lu le lien via un groupe de soutien en ligne.
Le JAB, également connu sous le nom d’acétate de médroxyprogestérone (une forme synthétique de l’hormone progestérone), est donné dans le bras ou les fesses par un médecin tous les trois mois et fonctionne en empêchant les œufs d’être libérés.
Il est disponible sur le NHS depuis plus de 40 ans – en Angleterre seulement, le GPS émet environ 10 000 ordonnances par mois. Le principal avantage est que cela signifie que les femmes n’ont pas à se rappeler de prendre une pilule contraceptive en même temps chaque jour.
L’étude BMJ, par l’Agence nationale française pour les médicaments et la sécurité des produits de santé, a analysé les données sur plus de 18 000 femmes en France qui ont subi une intervention chirurgicale pour le méningiome entre 2009 et 2018. Les chiffres développant le méningiome lors de l’utilisation du JAB étaient significativement plus élevés que chez les femmes qui ne s’y trouvent pas.
«Normalement, sur 1 000 femmes âgées de 30 ans, vous vous attendez à voir quatre cas de méningiome au moment où ils atteignent 80 ans», explique le Dr Simon Newman, directeur scientifique de l’organisme de bienfaisance Brain Tumor.
« Avec Depo-Provera, cela augmente à 20 cas pour 1 000 femmes – donc même s’il est encore petit, le risque est plus élevé. »
Après la publication de l’étude, le chien de garde du Royaume-Uni pour la sécurité des médicaments – l’agence de réglementation des médicaments et des produits de santé (MHRA) – a appelé le fabricant du JAB, Pfizer, pour inclure un avertissement concernant le risque dans les dépliants d’information des patients.
Pfizer a également écrit aux médecins du NHS dernier l’automne en les exhortant à empêcher immédiatement les femmes d’utiliser Depo-Provera si elles ont reçu un diagnostic de méningiome.
Exactement comment et pourquoi il déclenche la croissance tumorale n’est pas clair, mais on pense que cela est dû à l’exposition aux formes synthétiques de progestérone (progestants) – environ 70% des cellules de méningiome ont des récepteurs de progestérone sur eux, ce qui signifie que les hormones synthétiques peuvent être plus susceptibles de leur se lier et de les faire grandir.
Des analyses montrant un cerveau normal, à gauche et une tumeur au méningiome. Entre 10 et 20% des patients atteints de méningiome meurent dans les cinq ans, car les tumeurs peuvent déclencher un saignement catastrophique dans le cerveau, ou une accumulation de pression qui l’endommage
Des travaux plus récents des mêmes chercheurs français ont également trouvé un risque accru avec certains – mais pas tous – des types de contraceptifs oraux qui contiennent des progestatifs.
Leurs données, publiées dans le BMJ la semaine dernière, ont trouvé que les femmes qui prenaient des formes de pilule fabriquées avec du lévonorgestrel (un type de progestatif) pendant cinq ans ou plus étaient 50% plus à risque de méningiome, bien que les chiffres affectés soient encore faibles.
Pendant ce temps, bien qu’il ne soit pas clair combien de femmes au Royaume-Uni peuvent avoir développé une tumeur après avoir utilisé le JAB, le cas de Claire est loin d’être isolé.
En mai, le courrier a rapporté que les avocats des États-Unis poursuivent un recours collectif contre Pfizer au nom de 400 femmes qui blâment l’injection pour leurs tumeurs – et depuis que cette nouvelle a éclaté, des dizaines de femmes britanniques ont répondu par leurs propres histoires, craignant que la même chose ne leur soit arrivée.
L’un d’eux a déclaré: «Je suis sur cela depuis huit ans et je n’ai jamais été informé du risque. J’ai des maux de tête terribles depuis des mois et je viens de découvrir que j’ai trois tumeurs de méningiome.
Une autre femme de Londres, qui a fait retirer une croissance de la taille d’une balle de golf de son cerveau, a déclaré: «Si je connaissais les risques, je n’aurais jamais pris cela. Je ne blâme pas le NHS – ce sont les entreprises qui font d’eux qui ne donnent pas d’informations précises. Si on nous dit que ce sont des effets secondaires possibles, nous avons le choix de le prendre ou non – mais nous n’avons jamais eu cette option.
Un cabinet d’avocats, qui a demandé à ne pas être identifié, a déclaré qu’au moins 200 femmes au Royaume-Uni avaient été en contact au cours des 12 derniers mois.
Par ailleurs, Chaya Hanoomanjee, directrice générale du cabinet d’avocats de Londres, Austen Hays – qui se spécialise dans les recours collectifs – a déclaré qu’elle enquêtait également sur les motifs d’une éventuelle affaire britannique contre Pfizer.
« Nous essayons d’identifier les personnes qui ont été touchées », a-t-elle déclaré à Good Health. « La grande question est de savoir si le fabricant était au courant des risques avant le journal BMJ en mars 2024, mais n’a pas alerté les femmes qui étaient en JAB. »
Le JAB contraceptif Depo-Provera est disponible sur le NHS depuis plus de 40 ans – en Angleterre seulement, le GPS émet environ 10 000 ordonnances par mois pour cela
Pfizer UK a refusé de commenter une bonne santé quant à savoir s’il savait le risque accru de méningiome avant la publication du document BMJ.
Le Dr Newman dit qu’il existe d’autres preuves que la croissance du méningiome peut être alimentée par des fluctuations hormonales naturelles – en particulier les pointes de progestérone vues lorsqu’une femme attend un enfant.
«La grossesse semble augmenter le taux de croissance des cellules de méningiome», dit-il. « Et cela signifie que les femmes semblent être deux fois plus susceptibles de l’obtenir que les hommes. »
Le diagnostic de Claire n’était que le début de son épreuve.
En quelques jours, elle subissait une opération de 15 heures, au cours de laquelle les chirurgiens ont retiré tout son front pour accéder à la tumeur. Ensuite, elle a développé un abcès à l’intérieur de son crâne.
«Ma tête se remplit de pus à l’intérieur de la blessure et a commencé à gonfler de l’intérieur», se souvient-elle. «J’ai dû subir plus de chirurgie pour laver la blessure.
Mais l’infection détruisait l’os dans son crâne. Pour lui donner une meilleure chance de nettoyer en laissant plus d’air circuler dans la cavité, Claire a vécu pendant dix mois sans os du front – juste une couche de couverture cutanée là où elle devrait être. Les infirmières lui ont rendu visite quotidiennement à la maison pour injecter des antibiotiques pour éliminer l’infection.
«Je ressemblais à un extraterrestre», se souvient-elle. «J’ai dû porter un casque spécial si je quittais la maison, pour protéger contre tout dommage.»
Une troisième opération a suivi pour remplacer son front par une plaque métallique permanente. Mais même ce n’était pas la fin.
«Deux ans plus tard, en 2021, j’ai eu une crise dans mon sommeil», dit-elle. «J’ai été transporté d’urgence à l’hôpital, où les médecins m’ont mis dans le coma induit pendant trois jours car les crises ne s’arrêteraient pas.
Elle a ensuite été diagnostiquée avec l’épilepsie – un résultat direct des dommages de la tumeur au cerveau – et sera sous un médicament anti-seizure à vie. Elle a également des conseils pour un trouble de stress post-traumatique.
Claire dit qu’elle est indécise de poursuivre une action en justice, car elle «ne peut pas dire avec certitude que Depo-Provera a causé mon méningiome». Son objectif est plutôt sur l’alerte d’autres femmes sur les dangers.
«La tumeur a ruiné ma vie – je suis l’ombre de mon ancien moi.
«Je suis dû à un autre scan en décembre et je commence déjà à avoir de l’anxiété quant à savoir si la tumeur aurait pu revenir. Je ne suis que jeune, mais je m’inquiète pour mon avenir et mes enfants tout le temps.
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