Publié le 24 septembre 2025 17:30:00. Les récentes déclarations du président Donald Trump liant l’utilisation de paracétamol (Tylenol) pendant la grossesse à un risque accru d’autisme chez les enfants ont ravivé les sentiments de culpabilité et d’incertitude chez de nombreuses mères, notamment celles d’enfants porteurs de handicap.
- Les parents d’enfants handicapés sont souvent en quête de réponses et peuvent se sentir responsables de situations indépendantes de leur volonté.
- Des experts conseillent de gérer les émotions intenses en prenant du recul et en se concentrant sur le présent.
- Il est crucial de soutenir les familles d’enfants handicapés, non seulement en recherchant les causes, mais aussi en offrant des ressources et un soutien financier.
Les propos tenus par l’ancien président américain ont suscité une vive émotion chez Jaclyn Greenberg, mère d’un enfant souffrant de multiples handicaps. Elle se remémore les angoisses vécues pendant sa grossesse et les questionnements incessants qui ont suivi le diagnostic de son fils. « Entendre le président Donald Trump lier l’utilisation du Tylenol pendant la grossesse au développement de l’autisme chez les enfants, sans preuve, me ramène de nombreuses années en arrière, à la naissance de mon fils », confie-t-elle.
Mme Greenberg explique que les mères ont tendance à se sentir responsables de tout ce qui arrive à leurs enfants, même des événements qu’elles ne peuvent contrôler. Ce sentiment est exacerbé chez les parents d’enfants handicapés. Elle a consulté des professionnels pour apprendre à gérer ces émotions complexes. « Les parents d’enfants handicapés recherchent des réponses », explique Kara Kushnir, fondatrice et directrice clinique de A Work of Heart Counselling dans le comté de Bergen, dans le New Jersey. Elle-même a un frère ou une sœur atteint d’un handicap profond.
« Ils veulent comprendre leur enfant et ils veulent comprendre comment l’aider. S’ils envisagent d’avoir plus d’enfants, ils veulent éviter de nouvelles difficultés à leur famille. Et cette expérience a une réelle validité. La vie est plus difficile pour les parents d’enfants handicapés. »
Kara Kushnir, fondatrice et directrice clinique de A Work of Heart Counselling
Les professionnels de santé recommandent aux femmes enceintes de suivre des directives précises pour assurer la sécurité de leur bébé. Lorsque l’enfant naît avec une maladie ou reçoit un diagnostic médical, les mères peuvent être tentées de remonter le temps pour comprendre les causes. Cette introspection peut être déclenchée par des événements spécifiques, comme une infection contractée pendant la grossesse, ou par des accusations infondées, comme celle visant le paracétamol et l’autisme.
Kenvue Brands, le fabricant du Tylenol, a publié une déclaration publique dans laquelle il affirme que des données scientifiques indépendantes et solides démontrent clairement que la prise de paracétamol ne provoque pas l’autisme. L’entreprise se dit fermement en désaccord avec ces allégations et s’inquiète des risques pour la santé et de la confusion qu’elles peuvent engendrer chez les futures mères et les parents.
Mme Kushnir souligne que ce n’est pas la première fois que les mères sont tenues pour responsables de l’autisme de leurs enfants. Dans les années 1950, la théorie du « réfrigérateur » associait l’autisme à une froideur émotionnelle des mères. Cette théorie a été largement discréditée par la communauté scientifique. « Quand vous avez un enfant qui est différent de la norme et qui a plus de besoins, vous avez déjà l’impression de mal faire les choses parce que vous le faites différemment », ajoute-t-elle.
Sharon Artz, psychologue clinicienne à Metuchen, dans le New Jersey, qui travaille avec des parents d’enfants handicapés, explique qu’il est essentiel de décider comment utiliser son énergie limitée.
« Voulons-nous passer tout notre temps à regretter et à nous sentir mal, ou choisissons-nous consciemment de nous investir dans le présent, de nous connecter et de profiter de nos enfants, de contribuer à planifier l’avenir et de vraiment nous engager ? »
Dr Sharon Artz, psychologue clinicienne
Mme Greenberg a appris à se concentrer sur le présent et à faire de son mieux pour planifier l’avenir de sa famille. Elle explore des programmes de soutien et réfléchit aux domaines dans lesquels son fils pourra s’épanouir en tant qu’adulte. Elle souligne l’importance de créer des liens avec d’autres parents d’enfants handicapés, afin de partager leurs expériences et de se sentir moins isolés.
En 2024, le Surgeon General des États-Unis a publié un avis soulignant l’importance de la santé mentale des mères et des soignants, qui sont soumis à un stress accru. Cependant, Mme Kushnir déplore le manque de soutien institutionnel et de ressources financières pour les familles d’enfants handicapés. « Les discussions portent uniquement sur la cause, la guérison, la réparation et le traitement, et il n’y a pas beaucoup de conversations sur le soutien, les ressources, les programmes et le soutien financier », regrette-t-elle.
Mme Greenberg, treize ans après la naissance de son fils, continue de lutter contre un sentiment de déconnexion. Mais elle consacre la majeure partie de son énergie à aider sa famille à surmonter les défis quotidiens et à garantir à ses enfants un accès égal aux expériences de la vie.
- Avant de réagir émotionnellement à quelque chose qui ressemble à une accusation ou à un blâme, prenez une minute pour respirer.
- Décidez comment vous souhaitez utiliser votre énergie. Vous ne pouvez pas changer le passé et vous pouvez uniquement contrôler les décisions que vous prenez aujourd’hui et dans le futur.
- Rencontrez d’autres parents et tuteurs, par le biais de l’école de votre enfant, de séances de thérapie ou en ligne dans des communautés pour parents d’enfants handicapés, qui peuvent s’identifier et vous soutenir.
- Trouver et utiliser des ressources qui soutiennent les familles d’enfants handicapés, comme les organisations locales à but non lucratif.
Jaclyn Greenberg a écrit pour le New York Times, Wired, Good Housekeeping et Parents, et elle travaille sur un livre destiné aux parents d’enfants handicapés.
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