Publié le 24 septembre 2023. Des employés de CSL ont participé à un événement cycliste caritatif sur Cape Cod, aux États-Unis, pour soutenir la recherche sur l’alpha-1 antitrypsine, une maladie pulmonaire et hépatique rare.
- La Fondation Alpha-1 organise chaque année en septembre le « Riding for a Reason », un trek à vélo de trois jours sur Cape Cod.
- L’événement vise à sensibiliser le public et à collecter des fonds pour la recherche sur l’alpha-1 antitrypsine.
- Des patients atteints de cette maladie ont participé activement à l’événement, dont une femme a parcouru 165 kilomètres (103 miles) à vélo.
Cet automne, des employés de CSL ont rejoint la communauté des patients atteints d’un déficit en alpha-1 antitrypsine pour participer à l’Escape to the Cape Bike Trek, un événement annuel qui se déroule sur la pittoresque péninsule de Cape Cod, dans le Massachusetts. Organisé par la Fondation Alpha-1, le trek « Riding for a Reason » invite les participants à parcourir des routes côtières pendant trois jours au mois de septembre. L’objectif principal est de sensibiliser le public et de lever des fonds pour la recherche sur l’alpha-1 antitrypsine, une maladie génétique rare qui affecte les poumons et le foie.
Les patients atteints d’alpha-1 antitrypsine souffrent souvent de difficultés respiratoires et peuvent nécessiter une assistance respiratoire. Phil Klara, directeur associé du marketing produit chez CSL, a souligné l’importance de cet événement pour renforcer les liens avec la communauté des patients.
« L’alpha-1 antitrypsine entraîne trop souvent une diminution de la fonction pulmonaire et limite l’activité physique, mais ce groupe de personnes atteintes de la maladie reste déterminé à faire la différence et à changer le cours de l’affection. »
Phil Klara, directeur associé du marketing produit, CSL
Il a également ajouté :
« Comme beaucoup d’autres, j’ai porté un écusson Alpha Angel en hommage à ceux qui sont moins fortunés. Il est essentiel de rendre hommage à ceux qui nous ont précédés, mais j’espère que la fondation, ainsi que tous ceux qui la soutiennent, pourront avoir un impact réel dans les mois et les années à venir. »
Phil Klara, directeur associé du marketing produit, CSL
L’équipe CSL a été particulièrement inspirée par Dee, une patiente atteinte d’alpha-1 antitrypsine, qui a parcouru 165 kilomètres (103 miles) à vélo cette année.
« L’alpha-1 antitrypsine m’a ralentie, mais je suppose que je suis naturellement quelqu’un qui refuse de se laisser arrêter. »
Dee, patiente atteinte d’alpha-1 antitrypsine
Elle a précisé :
« Bien sûr, il y a des limites à ce que je peux faire. J’ai battu mon record personnel avec 165 kilomètres et j’en suis fière. J’ai roulé non seulement pour moi, mais pour tous les patients atteints d’alpha-1 antitrypsine. »
Dee, patiente atteinte d’alpha-1 antitrypsine
Emma Hatcher, directrice du plaidoyer américain de CSL, a souligné que cet événement met en évidence l’importance du soutien mutuel au sein de la communauté des patients.
« Cet événement nous offre l’occasion d’entrer en contact avec les patients à un niveau personnel et de constater l’action de la Fondation Alpha-1 au quotidien, au service de la communauté. »
Emma Hatcher, directrice du plaidoyer américain de CSL