Publié le 2024-01-26 14:53:00. L’ancienne membre du groupe Little Mix, Jesy Nelson, est confrontée à une épreuve bouleversante : ses jumelles, nées prématurément, ont été diagnostiquées avec une forme grave d’atrophie musculaire spinale (AMS). La chanteuse regrette de ne pas avoir reconnu les premiers signes de la maladie plus tôt, ce qui aurait pu changer le cours des choses.
- Jesy Nelson révèle que ses jumelles de huit mois souffrent d’atrophie musculaire spinale de type 1 (AMS1), une maladie neuromusculaire génétique sévère.
- Elle exprime son regret de ne pas avoir identifié les symptômes plus tôt, estimant qu’un diagnostic précoce aurait pu préserver la mobilité de ses filles.
- Bien que le dépistage de l’AMS ne soit pas systématique au Royaume-Uni, il est désormais inclus dans le dépistage néonatal en Slovaquie depuis le 1er janvier 2024.
Jesy Nelson, 34 ans, vit une période extrêmement difficile. Sa joie d’accueillir ses jumelles, Ocean Jade et Story Monroe, nées en mai 2025 à 31 semaines de gestation, a été assombrie par un diagnostic médical dévastateur. Après plusieurs semaines passées à l’hôpital, les petites filles sont rentrées chez elles avec leur partenaire, Zion Foster, mais les médecins avaient prévenu que leur prématurité pouvait entraîner un retard de développement.
Les conséquences se sont avérées bien plus graves que prévu. Après des mois d’incertitude, les médecins ont finalement diagnostiqué une atrophie musculaire spinale de type 1 (AMS1), la forme la plus sévère de cette maladie neuromusculaire génétique. L’AMS1 est caractérisée par une perte progressive des fonctions musculaires, due à un manque de protéine SMN, essentielle à la survie des motoneurones, les cellules nerveuses qui contrôlent les mouvements.
Dans une interview poignante à l’émission ITV This Morning, Jesy Nelson a confié son désespoir et son sentiment de culpabilité. Elle a expliqué avoir observé des signes avant-coureurs, mais ne pas avoir compris leur signification.
« Ce qui me frustre le plus, c’est que j’ai vu tous ces symptômes avant même de savoir ce qu’était l’AMS »,
Jesy Nelson, citée par le Daily Mail a-t-elle déclaré, les larmes aux yeux.
La chanteuse a raconté que les jambes de ses filles étaient en position de « O » et qu’elles avaient des difficultés respiratoires, mais que les professionnels de santé consultés avaient minimisé ces observations, les attribuant à leur prématurité. On lui avait conseillé de ne pas comparer le développement de ses enfants à celui des autres.
« J’aurais pu potentiellement sauver leurs jambes. Je ne pense pas que je pourrai un jour m’en remettre ou l’accepter. Tout ce que je peux faire, c’est faire de mon mieux et faire la différence »,
Jesy Nelson, citée par le Daily Mail a-t-elle ajouté avec tristesse.
Jesy a également évoqué le moment où elle a remarqué que ses filles respiraient avec difficulté et que leurs jambes étaient en position de grenouille, alors qu’elles étaient hospitalisées.
Comment reconnaître les symptômes ?
- L’enfant est mou et inerte, comme une poupée de chiffon.
- Il a du mal à maintenir sa tête droite, à se retourner ou à s’asseoir sans soutien.
- Il présente des difficultés respiratoires et de déglutition.
- Il est sujet aux infections pulmonaires fréquentes.
- Son pleur et sa succion sont faibles.
La chanteuse déplore le fait de ne pas avoir agi plus tôt, consciente que le traitement de l’AMS est d’autant plus efficace qu’il est précoce. Elle a décidé de se battre pour que l’AMS soit incluse dans le dépistage néonatal obligatoire au Royaume-Uni, afin que d’autres enfants puissent bénéficier d’un diagnostic et d’un traitement rapides.
Si l’AMS était autrefois une condamnation à mort, avec une espérance de vie limitée à quelques années, les progrès médicaux ont permis d’améliorer considérablement le pronostic. Cependant, il est crucial d’administrer le traitement avant que les neurones ne soient irrémédiablement endommagés. Même si les petites filles de Jesy Nelson ont reçu un traitement, son efficacité reste incertaine.
Jesy a confié qu’il lui est « extrêmement triste » de visionner des vidéos de ses bébés perdant progressivement la capacité d’utiliser leurs jambes au cours de leur premier mois.
« C’est si rapide, et c’est pourquoi il est si important de recevoir un traitement dès la naissance »,
Jesy Nelson a-t-elle déclaré, exprimant son combat.
« Mais ce qui me dérange vraiment, c’est que je veux juste être leur maman, je ne veux pas être infirmière »,
Jesy Nelson a ajouté, révélant son désarroi.
Les enfants slovaques bénéficient d’une meilleure protection que les jumelles de Jesy Nelson. Un dépistage complet de tous les nouveau-nés est en vigueur en Slovaquie depuis le 1er janvier 2024, incluant un test gratuit pour la détection du gène de l’AMS, réalisé à partir d’une simple prise de sang au talon.
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