Ganesh V. Dante ne pouvait pas comprendre pourquoi son fils de sept ans tombait souvent malade. Un médecin traditionnel de son village à Chandrapur, Maharashtra, avait traité l’enfant depuis sa naissance, «mais son état ne s’est jamais vraiment amélioré.»
« Ce n’est que par le dépistage de la Mission nationale d’élimination de l’anémie (NSCAEM), lancée en 2023 par le Premier ministre Narendra Modi, que mon fils a été constaté qu’il avait des cellules et a suivi un traitement pour cela. Il fait beaucoup mieux maintenant et a même commencé l’école », a déclaré M. Ganesh.
Son fils fait partie des plus de 5,72 crore de crore qui ont été projetés sous NSCAEM jusqu’à présent, conduisant à l’identification de 2,09 lakh personnes atteintes de la maladie et de 16,3 porteurs de traits lakh, selon des chiffres publiés récemment par le ministère de la Santé de l’Union.
«L’objectif de la mission est maintenant de projeter environ sept crores de personnes de moins de 40 ans dans 17 États jusqu’en 2025-2026, visant à améliorer le diagnostic, le traitement et les soins pour les personnes atteintes de drépanocytose», a déclaré Manisha Madkaikar, directrice du Conseil indien de la recherche médicale pour la recherche, la gestion et le contrôle des hémoglobinopathies.
Elle a souligné que la drépanocytose peut être contenue dans une large mesure en s’assurant que toutes les femmes enceintes et les nouveau-nés sont dépistés et suivis pour un diagnostic précoce et des soins opportuns. « C’est la clé pour contrer le nombre croissant de patients atteints de drépanocytose », a-t-elle ajouté.
Le dépistage national, effectué en vertu de la Mission nationale de santé (NHM), met un accent particulier sur les populations tribales et comprend des États tels que le Maharashtra, Odisha, Chhattisgarh, Jharkhand, Uttar Pradesh, Bihar, Gujarat et Rajasthan.
« La mission nationale d’élimination des cellules drépanocytaires a donné les directives. Le premier est le dépistage universel – dans les zones à très forte prévalence de drépanocytose, la population entière de moins de 40 ans est dépistée.
L’Inde porte un fardeau important de la drépanocytose (SCD), en particulier parmi les populations tribales. Plus de 50% des cas sont concentrés dans des États tels que le Madhya Pradesh, le Maharashtra, Odisha, Jharkhand et Chhattisgarh.
«Travailler avec des populations tribales est un défi en raison de leur foi dans les systèmes traditionnels de médecine, de la peur profonde du système moderne, du manque d’accessibilité et de la nécessité d’un suivi en temps opportun», a déclaré le Dr Madkaikar. Elle a noté que le Maharashtra garantit désormais que l’hydroxyurée – le médicament clé du SCD – atteint les patients par des agents de santé de première ligne formés.
La drépanocytose est un trouble du sang génétique caractérisé par une hémoglobine anormale, ce qui fait que les globules rouges deviennent rigides et en forme de drépule, conduisant à une multitude de complications de santé. Bien que particulièrement répandu dans les communautés tribales, la maladie affecte également les groupes non tribaux.
Rasmi Palasserie, consultant, oncologue pédiatrique, hématologue et médecin de transplantation de moelle osseuse à l’Institut d’oncologie de Ramaiah, Bengaluru, a souligné plusieurs lacunes dans la réponse de l’Inde au SCD.
«Il est nécessaire d’un registre national dynamique pour déterminer la charge réelle d’anémie falciforme dans notre pays, le dépistage agressif des femmes enceintes et des nouveau-nés et la prestation de soins complets», a-t-elle déclaré. «Ceci est vital, car l’anémie falciforme est, en fin de compte, un trouble chronique multi-systèmes.»
«Ceci, couplé à la stigmatisation sociale, fait retarder les familles à la recherche d’aide, car ils veulent cacher le fait que cette maladie existe. L’Inde a également besoin de centres de soins spécialisés, de laboratoires de diagnostic et de personnel formé pour assurer un diagnostic et des soins précoces», a-t-elle ajouté.
Publié – 25 juin 2025 07:06 PM IST