Publié le 17 octobre 2024 09:25:00. Après le traitement contre le cancer, de nombreux patients se retrouvent livrés à eux-mêmes, confrontés à une fatigue persistante et à une anxiété profonde. Une association caritative britannique tire la sonnette d’alarme et appelle à un meilleur accompagnement post-thérapeutique, un besoin récemment souligné par la Princesse de Galles.
- Le soutien psychologique et physique après un traitement contre le cancer est souvent insuffisant, laissant les patients isolés et en difficulté.
- L’association Maggie’s appelle à intégrer un suivi adapté dans le prochain plan décennal britannique contre le cancer.
- La Princesse de Galles a récemment évoqué les difficultés de retrouver une « nouvelle normalité » après son traitement.
Autour d’une table, tasses de thé et biscuits à portée de main, sept femmes partagent leurs expériences. Elles évoquent ce que signifie de se reconstruire après avoir lutté contre le cancer, leurs voix oscillant entre rires et larmes. Pendant deux heures, elles échangent sur la difficile reconquête de la confiance en leur corps.
Ces survivantes se retrouvent chaque semaine au centre Maggie’s du Royal Marsden à Londres, dans le cadre d’un programme intitulé « Et maintenant ? », proposé par l’association caritative du même nom. Ce dispositif vise à combler un manque criant dans le système de santé britannique (NHS), qui peine à assurer un suivi adéquat après la fin des traitements.
Selon l’association Maggie’s, les patients sont souvent « lâchés dans la nature » dès qu’ils quittent les soins spécialisés, après la chimiothérapie ou la radiothérapie. Leur entourage attend d’eux qu’ils retrouvent rapidement une vie normale, mais beaucoup sont en réalité épuisés, rongés par l’anxiété, et se sentent exclus du monde du travail. Une enquête menée l’année dernière auprès de 9 000 patients a révélé que les deux tiers d’entre eux n’avaient pas accès à un soutien émotionnel après la fin de leur traitement, se retrouvant perdus entre les rendez-vous chez leur médecin traitant et les longues listes d’attente pour une consultation en santé mentale.
La Princesse de Galles a récemment mis en lumière ces difficultés. Dans une déclaration publique, elle a décrit les « montagnes russes émotionnelles » qu’elle traverse en tentant de trouver sa « nouvelle normalité » après avoir annoncé en janvier qu’elle était en rémission.
« Vous faites preuve de courage et de stoïcisme pendant le traitement. Le traitement est terminé, et on se dit : ‘Je peux continuer, revenir à la normale’, mais en réalité, cette phase qui suit est une période vraiment difficile. »
Princesse de Galles
Dame Laura Lee, directrice générale de Maggie’s, souligne l’urgence d’une prise de conscience.
« La Princesse de Galles a parlé avec honnêteté de la montagne russe émotionnelle que représente la convalescence, et des défis qui persistent même une fois le traitement terminé. Alors pourquoi avons-nous oublié cela dans les soins contre le cancer ? Nous savons que ce n’est pas fini une fois le traitement terminé, il existe un chemin de guérison et ce chemin est incroyablement difficile pour les gens. »
Dame Laura Lee, directrice générale de Maggie’s
L’association appelle à ce que le soutien post-traitement soit intégré au parcours de soins du NHS, dans le cadre du prochain plan décennal contre le cancer, dont la publication est prévue dans les prochaines semaines.
De nombreuses femmes se sentent particulièrement désemparées après la fin de leur traitement. Lucy, 37 ans, traitée pour un lymphome non hodgkinien de stade 4, témoigne : « Le groupe de soutien était la première fois que je parlais à des personnes de mon âge. Chaque fois que j’allais en chimio, j’étais la plus jeune personne dans la pièce. » Elle ajoute que ses amis et sa famille « n’ont aucune compréhension de ce que cela signifie de sortir de l’autre côté et de voir tout le paysage de sa vie changer. Tout le monde suppose que vous devez vous sentir incroyablement bien, si soulagé, si heureux. En fait, votre anxiété change de vitesse et vous avez très peur d’une récidive. Votre corps n’est plus le même. »
Liz, 37 ans, qui a terminé son traitement contre un sarcome d’Ewing, partage ce sentiment : « Je suis dans la trentaine, donc d’autres personnes continuent leur vie – un nouveau travail, un nouveau partenaire, avoir des enfants. Mais j’ai dû prendre un an de ma vie. Ma vie n’a pas évolué. »
Le Dr Cara Gibson, psychologue conseil qui anime le groupe de soutien, explique que les femmes se sentent souvent « abandonnées une fois le traitement terminé ». L’accompagnement est essentiel pour retourner au travail et accepter que leur projet de vie ait été « chamboulé ». La question de la fertilité est souvent au cœur des discussions, et « les jeunes femmes se verront presque toutes proposer de récupérer et de congeler leurs ovules avant le traitement ».
Maggie’s propose un soutien continu et gratuit à toute personne touchée par le cancer, qu’il s’agisse d’une simple tasse de thé ou de conseils spécialisés. L’association propose également des cours d’exercices, notamment des groupes de marche nordique et de yoga, pour aider les patients à retrouver de la force. L’exercice physique, bien que délicat en raison de la fatigue persistante, a prouvé son efficacité pour réduire le risque de récidive, diminuant d’un tiers le risque de décès lié à un cancer de l’intestin.
Fiona*, ancienne coureuse de fond, a été traitée pour un cancer du pancréas. Elle témoigne de l’épuisement extrême qui la frappe : « Je me suis récemment rendue à la banque, à cinq minutes à pied. Je me suis effondrée et je n’ai pas pu bouger sur le sol pendant 40 minutes. J’ai dû être ramenée en arrière. J’ai toujours peur que si je sors en promenade, je ne pourrai pas revenir. »
Le rapport au corps est profondément modifié par la maladie. « Vous ne faites plus confiance à votre corps, il vous a laissé tomber », confie Jess*. Un sentiment de culpabilité est souvent présent, lié à l’incapacité de rebondir immédiatement et de profiter pleinement de la vie avec leurs proches.
Les femmes interrogées se disent touchées par la sincérité de la Princesse de Galles lorsqu’elle évoque les difficultés de retrouver une vie normale. Pour beaucoup, c’était la première fois qu’elles entendaient quelqu’un exprimer publiquement que la phase post-traitement n’est pas facile. « Je suis très reconnaissante envers Kate. C’est vraiment important pour nous. Si les gens autour de nous sont plus conscients, ce sera moins délicat pour nous. »
*Certains noms ont été modifiés pour protéger l’anonymat.
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