Un pédiatre à la retraite dénonce aujourd’hui les dérives d’une thérapie comportementale appliquée (ABA) largement prescrite pour les enfants autistes, révélant des pratiques potentiellement traumatisantes et des conflits d’intérêts financiers qui ont entravé les efforts de surveillance.
Après des décennies à pratiquer la pédiatrie développementale et comportementale, le Dr Ronald Lindsay affirme avoir pris conscience de l’étendue des dommages liés à l’ABA. Il ne s’agit pas simplement de méthodes dépassées ou de problèmes de facturation, mais de schémas documentés de traumatismes physiques et psychologiques, en particulier chez les personnes autistes non verbales et celles qui utilisent des outils de communication alternative.
Selon le Dr Lindsay, l’ABA privilégie trop souvent la conformité au détriment de la communication et de la reconnaissance de la neurodiversité. Il relate avoir soulevé des inquiétudes dès 2016 concernant un projet pilote ABA au sein du programme TRICARE dans l’État de Washington, mais s’être heurté à l’opposition de United HealthCare (UHC), qui y voyait une source de revenus importante sans contrôle adéquat du ministère de la Défense.
Suite à une intervention du sénateur John McCain, le Dr Lindsay a tenté d’exercer une surveillance plus étroite. Il a alors été qualifié de “fauteur de troubles” et contraint de suivre une formation sur la communication SBAR. Malgré cela, il considère cette période comme un “bon trouble”, car lui et le sénateur McCain ont remis en question le coût et l’absence d’objectifs mesurables justifiant la poursuite du financement du projet pilote. UHC considérait ce projet comme un moyen d’augmenter ses profits plutôt que d’aider les enfants atteints de troubles du spectre autistique (TSA).
Dès 2016, le Dr Lindsay marquait régulièrement les propositions thérapeutiques pour l’ABA, la physiothérapie, l’ergothérapie et l’orthophonie d’un “NMG” (Objectifs Non Mesurables) en rouge vif, lorsqu’elles manquaient de rigueur clinique. Soutenu par la direction de la clinique et le chef du service de pédiatrie, il ne rejetait pas les thérapies, mais exigeait des comptes. Cependant, il admet ne pas avoir pleinement saisi, à l’époque, le traumatisme décrit par les adultes autistes et les défenseurs de l’auto-représentation.
Le Dr Lindsay souligne aujourd’hui plusieurs défauts majeurs de l’ABA : une focalisation excessive sur la conformité, qui peut punir des comportements inoffensifs comme la stimulation ou l’écholalie ; des dommages psychologiques potentiels liés à la modification du comportement coercitive ; et l’existence d’alternatives plus respectueuses.
Il préconise des approches alternatives fondées sur des données probantes et centrées sur la dignité, telles que les modèles développementaux et relationnels (DIR/Floortime), la communication augmentée et alternative (CAA), l’ergothérapie axée sur l’intégration sensorielle, les cadres de compétences présumées et les interventions naturalistes et médiées par les pairs. Ces modèles privilégient la communication, l’autonomie et l’établissement de relations, plutôt que la conformité.
Le Dr Lindsay soutient désormais un moratoire fédéral sur les interventions comportementales coercitives et appelle à écouter les voix des personnes autistes. Il dénonce une adoption généralisée de l’ABA motivée par des mandats d’assurance et des incitations financières, plutôt que par un consensus médical. Il estime qu’il est temps d’investir dans des modèles qui respectent la neurodiversité, l’autonomie et le consentement éclairé.
Le Dr Lindsay partagera son témoignage sur le podcast de KevinMD et présentera son livre de mémoires, “The Quiet Architect”, qui relate son parcours et son engagement en faveur d’une réforme des systèmes de soins.
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