En l’absence de dépistage régulier des femmes enceintes pour vérifier les troubles du sang inhérentes dans le pays, un programme de prévention des hémoglobinopathies d’une ONG basée à Bengaluru a contribué à éviter les naissances affectées par 201 dans cinq États.
Des troubles sanguins héréditaires tels que la thalassémie et la drépanocytose (également appelés hémoglobinopathies) infligent des souffrances à vie, notamment des transfusions répétées, des complications douloureuses, un handicap et une mort précoce.
1,9 lakh criblé
Au cours des quatre dernières années, l’ONG, la Sankalp India Foundation, a projeté plus de 1,9 lakh de femmes dans 81 districts du Maharashtra, du Madhya Pradesh, du Gujarat, du Karnataka et de l’Andhra Pradesh. Il a été possible d’empêcher 201 naissances avec des hémoglobinopathies sévères. Ceux-ci comprenaient 91 drépanocytaires, 76 thalassémie majeure, 27 drépanocytose thalassémie et sept autres hémoglobinopathies.
Des mesures proactives, notamment le conseil génétique et le dépistage prénatal, ont permis aux familles de prendre des décisions éclairées sur la poursuite ou la résiliation des grossesses en fonction des résultats des tests fœtaux.
28 du Karnataka
Les 201 naissances comprennent 28 du Karnataka, 123 du Maharashtra, 12 d’Andhra Pradesh, 13 du Gujarat et 25 du Madhya Pradesh. “Le nombre de naissances affectées qui ont été empêchées correspond au transporteur (de gènes mutés qui provoquent les hémoglobinopathies mais n’ont pas la maladie eux-mêmes) dans ces États”, a déclaré samedi Rajat Kumar Agarwal, président de la Sankalp India Foundation, The Hindu.
Soulignant que le programme est un modèle évolutif d’importance nationale, M. Agarwal a déclaré: «Alors que l’Inde s’engage à éliminer la drépanocytose d’ici 2047, ce programme offre un plan de travail sur la façon de faire de cette vision une réalité.»
Cet impact n’a été possible qu’en raison de partenariats solides avec les missions nationales de santé dans les cinq États, les autorités de santé du district, les agents de santé locaux, les institutions donatrices et d’autres parties prenantes. Il reflète un modèle de collaboration public-privé ancré dans les capitaux propres, la confiance et le leadership local, a-t-il déclaré.
Jusqu’à 87 coordinateurs du centre et six coordinateurs régionaux formés et intégrés dans les départements d’obstétrique / gynécologie dans les hôpitaux de district étaient en première ligne. “Ils ont conseillé des parents, mobilisés des tests en temps opportun, soutenu le diagnostic prénatal et offert la continuité des soins avec une compassion et une clarté inébranlables”, a-t-il ajouté.
Décision la plus difficile
Les couples, qui ont été conselés et testés, ont déclaré qu’ils ne savaient pas qu’ils étaient tous les deux transporteurs. “Après les tests génétiques, la résiliation de la grossesse a été la décision la plus difficile de notre vie. Mais, nous n’étions pas prêts à voir notre enfant souffrir de la vie”, a déclaré Jayshree et M. Ravi, qui ont été conseillés et testés via l’ONG à l’hôpital du district de Tumkuru.
«Le programme nous a donné des connaissances et des choix pour assurer un avenir sain pour notre enfant», a déclaré Seema et Mahesh d’Alirajpur dans le Madhya Pradesh.
Sundar Periyavan, directeur de laboratoire de Sankalp Labs et ancien chef de la médecine d’hématologie et de transfusion chez Nimhans, a déclaré que les diagnostics précis et opportuns sont la bouée de sauvetage de ce programme.
Rapide et précis
“Chaque heure compte, et nos laboratoires garantissent des résultats rapides, précis et exploitables grâce à une chromatographie liquide à haute performance (HPLC). Les familles reçoivent des réponses claires lorsque cela compte le plus”, a déclaré le médecin.
Le cadre clinique et les systèmes de qualité de ce programme ont été conceptualisés par Lawrence Faulkner, directeur médical de Sankalp et fondateur de Cure2children, en Italie, hématologue international.
«Le modèle de dépistage prénatal de Sankalp, ancré dans le diagnostic de précision et l’engagement communautaire, a transformé la façon dont nous abordons la prévention de l’hémoglobinopathie», a déclaré le Dr Faulkner.
(Les noms des couples ont été modifiés).
Publié – 12 juillet 2025 09:25 PM IST
