La protection de la vie privée des patients pourrait être compromise par une interprétation stricte des réglementations visant à faciliter l’échange d’informations de santé, s’inquiète un expert. Des craintes émergent quant à la possibilité de qualifier de “blocage” toute restriction imposée par un patient sur l’utilisation de ses données médicales.
Au cœur de la problématique se trouve la question des données sensibles, et plus particulièrement la définition de ce qui relève de la sphère privée pour chaque individu. L’expert souligne que la réglementation ONC HTI-2 (Health IT Certification Program, version 2), ainsi que les lois américaines sur le blocage des informations, ne sont pas les seuls textes à prendre en compte. Des réglementations au niveau des États pourraient imposer le partage de données même lorsque le patient s’y oppose.
« Il existe un chevauchement plus large entre les classes de données potentiellement sensibles et les attentes déraisonnables en matière d’obligation de partage de données », explique-t-il. Il plaide pour une définition claire et précise des catégories de données sensibles, notamment celles liées à des sujets de santé stigmatisants, afin que chacun sache exactement ce qui est inclus dans ces catégories.
L’expert prend l’exemple de la santé sexuelle, un domaine qui peut sembler évident, mais qui nécessite une définition technique rigoureuse. Il insiste sur la nécessité de donner aux patients le pouvoir de définir eux-mêmes ce qu’ils considèrent comme sensible. Il propose que les patients puissent non seulement s’appuyer sur les classes de données sensibles prédéfinies, mais également restreindre l’accès à leurs données pour une période donnée, ou en fonction d’épisodes de soins spécifiques, voire identifier des données précises par leur identifiant.
« Lorsque ces consentements complexes peuvent être mis en œuvre par une organisation et que cette organisation autorise des dispositions de consentement plus raffinées, alors ces restrictions ne doivent pas être considérées comme un blocage d’informations interdit », affirme-t-il. Il conclut en soulignant qu’il ne faut pas remettre en question les choix des patients en matière de protection de leur vie privée.
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