Publié le 12 janvier 2024 à 21h13. L’essor fulgurant des cliniques privées spécialisées dans le trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité (TDAH) est confronté à une crise de capacité, laissant des patients dans l’attente et des cliniciens épuisés, tandis que le système de santé publique peine à absorber la demande.
- Des cliniciens dénoncent des charges de travail excessives et des rapports d’évaluation souvent rédigés par du personnel administratif, sans validation clinique appropriée.
- Les délais d’attente pour un diagnostic et un suivi privé sont longs, et la transition vers le système de santé publique s’avère complexe et souvent bloquée.
- Le manque de ressources et l’augmentation de la demande mettent à rude épreuve l’ensemble du système, public et privé.
Plusieurs professionnels de santé, sous couvert d’anonymat, témoignent d’une situation alarmante au sein de cliniques privées dédiées au diagnostic et à la prise en charge du TDAH. Wuand Craig, qui a préféré utiliser un pseudonyme, a débuté son activité en tant que clinicien dans une de ces structures au printemps 2023, initialement satisfait de la qualité de la formation et du sérieux des protocoles cliniques.
« La formation et la supervision clinique étaient les meilleures que j’aie jamais connues », assure-t-il. « L’organisation investissait véritablement dans le développement de son personnel, avec notamment la présence régulière d’un pédiatre consultant lors des évaluations, pour un avis éclairé et des retours détaillés. »
Cependant, cette impression positive s’est rapidement estompée. La charge de travail s’est avérée considérable, et la qualité des rapports destinés aux patients et aux médecins généralistes laissait à désirer. Selon Craig, ces rapports étaient fréquemment établis par le personnel administratif, dans un souci d’efficacité, sans réelle relecture clinique. « Pendant les 13 mois que j’y ai passé, je n’ai jamais vu un seul rapport qui semblait avoir été rédigé par moi, même s’ils étaient envoyés sous mon nom », déplore-t-il. « Je pense que c’était le problème fondamental. »
D’autres cliniciens, travaillant pour différents prestataires, confirment ce constat. Alice, dont le nom a été modifié, se souvient avoir annoté des documents PDF qui étaient ensuite transformés en lettres standardisées. « Elles ne semblaient pas toujours personnalisées, ni refléter pleinement ma contribution », explique-t-elle. Si les évaluations étaient approfondies, la documentation l’était beaucoup moins.
« Les diagnostics n’étaient posés que lorsqu’il existait des preuves solides de symptômes présents depuis l’enfance », précise Alice. « Nous n’étions pas tenus de poser un diagnostic, mais une fois qu’un patient était pris en charge, nous l’accompagnions jusqu’à stabilisation, ce qui pouvait générer une charge de travail importante. »
Craig estime avoir suivi « facilement 20 patients… et géré 30 demandes de renouvellement d’ordonnance supplémentaires », en plus des examens et des tâches administratives. Son contrat prévoyait huit heures de travail, mais il travaillait généralement le double. « Je me souviens être resté assis à mon bureau en larmes, épuisé physiquement et émotionnellement, conscient de ne pas pouvoir tout faire », témoigne-t-il, décrivant une situation « chaotique et insoutenable ». Brian, un autre clinicien ayant quitté une clinique cette année, se rappelle que ses collègues travaillaient de l’aube au soir. « Il était possible de voir des patients de 6 heures du matin à 20 heures. Certaines personnes le faisaient. Potentiellement, on pouvait effectuer huit nouvelles évaluations par jour. »
Les systèmes administratifs étaient débordés : les appels restaient sans réponse, les courriels s’accumulaient et les demandes de prescription étaient bloquées. « L’accès aux soins était extrêmement difficile », confirme Alice. « Les appels et les courriels ne recevaient pas toujours de réponse rapide, ce qui frustrait les patients. » Dans certains cas, les cliniciens ont dû eux-mêmes livrer des médicaments essentiels aux patients, face à des délais critiques.
« Les systèmes de soutien logistique nous faisaient souvent défaut : les ordonnances pouvaient être difficiles à obtenir ou retardées, et le personnel administratif était surchargé », explique Craig. « Parfois, les patients appelaient le jour même pour signaler qu’ils étaient à court de médicaments. À plusieurs reprises, j’ai moi-même remis des ordonnances aux patients, et d’autres cliniciens ont fait de même. »
La situation s’est aggravée lorsque les patients ont tenté de passer d’un traitement privé à un suivi au sein du Service national de santé (NHS). Les cliniciens se souviennent de promesses de transition en douceur, suivies de semaines, voire de mois, de retards. « Les médecins généralistes mettaient beaucoup de temps à répondre, se contentant souvent de refuser de prendre en charge le patient… Pendant ce temps, le patient avait besoin de médicaments et on me demandait de rédiger des ordonnances pour des personnes que je n’avais jamais rencontrées », raconte Alice au Guardian.
« Des parents m’appelaient pour me dire que les médicaments ne fonctionnaient pas, et je réalisais qu’ils n’avaient jamais été réellement évalués », ajoute Craig.
Les cliniciens du NHS, confrontés à l’afflux de demandes, constatent les conséquences de ces pratiques. « Environ 70 à 80 % des évaluations privées ne répondent pas aux normes requises », affirme un clinicien. « Les gens pensent obtenir une évaluation équivalente à celle du NHS, mais ce n’est pas le cas. » Cela se traduit par une vague de plaintes de personnes qui pensaient avoir achevé le processus. « Les gens ont payé de l’argent, ont attendu des mois, puis doivent revenir sur la liste d’attente du NHS », déplore-t-il.
Cependant, aucun des cliniciens interrogés n’a dénoncé de mauvaises intentions de la part du personnel de première ligne. « La plupart des patients ont une expérience globalement positive », nuance Brian. « Certaines personnes se perdent dans le système… les cliniciens tentent de faire face à une augmentation massive de la charge de travail. »
Les témoignages évoquent le désespoir, des familles s’endettant, puisant dans leurs économies ou attendant des années pour une évaluation au sein du NHS. « Les personnes qui s’autofinancent n’achètent pas un diagnostic, elles achètent un processus d’évaluation », souligne Craig. « Elles sont souvent désespérées. »
Selon les informations recueillies, la situation est la même partout : un secteur submergé par la demande, qui se développe plus rapidement que ses infrastructures cliniques et administratives ne peuvent le supporter en toute sécurité. « Nous attendons de voir ce que le groupe de travail sur le TDAH va proposer », conclut Brian. « Pour l’instant, il n’y a pas suffisamment de ressources pour résoudre le problème. »
